Julius 5 år – Multifokal epilepsi
Siden Julius allerede havde fået en handicap cykel ønskede han sig i stedet klangskåle og et Lalandia ophold for hele familien. Julius’ mor fortæller som følger;
Julius havde en fantastisk juleaften! Han fik lov til at Åbne sine gaver, som den første i søskendeflokken – og da de flotte klangskåle kom frem fra gavepapiret, kom der også et stort smil frem hos Julius 🙂
Her til morgen på juledag har vi siddet længe med de forskellig skåle i hånden og slået den smuk klang an – Julius bliver helt stille og eftertænksom, når klangen runger i hans hænder! Det er dejlig terapi!
Med i gaven var der jo også et flot diplom og et gavekort til Lalandia, så nu glæder Julius’ 3 søskende sig til at vand-plaske med Julius, for vand er en anden af Julius’ store glæder!!
Tusind tak for de flotte gaver!!!
Om Julius på 5 år med Multifokal epilepsi
Julius er 5 år gammel og har siden han var 6 måneder gammel levet med daglige epileptiske anfald, som gør at hans hjerne aldrig får lov til helt at slappe af. Han lever på en streng diæt for at mindske hjernens aktivitet med at nedbryde eksempelvis sukker og gluten. Julius er kognitivt udviklet og har ikke noget verbalt sprog. Han har først lige lært at gå, men han har stadig svært ved at holde balancen hvad angår det motoriske område, derfor udvikler han sig med bitte små skridt. Julius har svært ved at fÅ en stabil døgnrytme på grund af hans mange anfald, så derfor falder han ofte først i søvn sent om aftenen, og i løbet af dagen bliver det nødvendigt for Julius at hvile sig med små lure afhængig af sine anfald. Julius kan ikke passes i institution, da der ikke konstant er mulighed for at have en voksen til at passe ham og derfor bliver han trænet og passet derhjemme. Lægerne har endnu ikke kunnet diagnosticere hvorfor Julius har sin epilepsi og derfor er fremtidsudsigterne meget usikre for ham.
Julius’ ønske
Julius ønsker sig en handicapcykel, som han kan få stor gavn af, ved at den vil kunne hjælpe ham med at styrke hans motorik og give ham gode oplevelser af selvhjulpenhed. Da Julius har en pool til rådighed i haven, er det også et ønske at den bliver gjort i stand med en overbygning i den ene ende af den, så Julius kan få mulighed for at være i poolen og udvikle sig på det motoriske område med hans balancebesvær. Hvis det kunne være muligt at få tilskud til ombygningen, kan Julius komme oftere i vandet, i stedet for de jævnlige besøg i svømmehallen på grund af hans hyppige epilepsi anfald.
Hvad er Multifokal epilepsi?
Epilepsi er en samling af sygdomme med gentagne, spontane epileptiske anfald. Det er fortsat uklart, hvad der udløser det epileptiske anfald. Man kan måle at der sker en abnorm elektrisk udladning i hjernen ved selve anfaldet. Årsagen hertil er i nogle tilfælde et ar i hjernevævet, i andre en fejlagtig opbygning, i et lille område i hjernebarken eller ekstremt sjældent en hjernesvulst. Oftest kan der ikke påvises en strukturel fejl i hjernen. Man forestiller sig da, at der er en kemisk fejl i hjernens såkaldte transmittersystem. Det betyder, at der er fejl i det system, hvor de enkelte hjerneceller ’snakker’ sammen og udveksler forskellige kemiske stoffer. I nogle tilfælde vil der være flere steder i hjernen, der kan starte anfaldene. Der kan være flere områder, og man taler da om multifokale anfald.
Hvad er symptomerne på epilepsi?
Som nævnt kan epileptisk anfald være af meget forskellige karakter. Anfaldene kan for eksempel vise sig som:
• tab af bevidsthed
• sanse- eller bevægelsesforstyrrelser, der blot ikke passer ind i omgivelserne
• krampe i form af muskeltrækninger eller mavesmerter
• kvalme
• spytflåd og sved
• psykiske symptomer, med fx pludselige angstanfald eller lignende