Anne-Louises ønske om at få en Iphone 8 med masser af hukommelse er nu gået i opfyldelse. Se med på videoen herunder. Vi ønsker hele familien et rigtig godt nytår 2018

Om Anne-Louise 11 år med SCOTT syndrom

Anne-Louise er den eneste i Danmark med sygdommen SCOTT syndrom. På verdensplan er der kun  15 mennesker der har sygdommen. Anne-Louise er født med SCOTT syndrom som betyder at hun mangler et enzym, der skal neutralisere syrestof i blodet.

Flere dage er hun nødt til at blive hjemme fra skole, da hendes syretal er for høje. Hun har været igennem utallige test med mange blodprøver til følge. Fire gange har familien været tæt på at miste hende, hvor de fik at vide af lægerne at de skulle ringe til familie, hvis de skulle nå at sige farvel. Udover de kritiske indlæggelser, har de været indlagt utallige gange.

Anne-Louises ønske

Anne-Louise ønsker sig helt vildt en IPhone 8 med masser af hukommelse. Hun er tit hjemme og det at hun har en telefon gør at hun bl.a. kan ringe til hendes bedstemor, venner m.fl.

Hvad er SCOTT syndrom

Scott syndrom er en yderst sjælden medfødt hæmoragisk (blod) sygdom. Den er så sjælden at der ikke er skrevet meget om denne sygdom på nettet. Der henvises derfor til Wikipedia hvis man vil have en detaljeret beskrivelse af SCOTT syndrom. I Anne-Louises tilfælde drejer det sig om et manglende enzym, der neutraliserer syrestof i blodet.