Foreningen Ønsk
  • Forside
  • Medlem og støtte
  • Ønsk
  • Samarbejds partner
  • Kontakt
  • Søg
  • Menu
Tilbage

Anne-Louise 11 år – SCOTT syndrom

Anne-Louises ønske om at få en Iphone 8 med masser af hukommelse er nu gået i opfyldelse. Se med på videoen herunder. Vi ønsker hele familien et rigtig godt nytår 2018

http://foreningenoensk.dk/web/wp-content/uploads/2017/11/Video-kopi.mp4

Om Anne-Louise 11 år med SCOTT syndrom

Anne-Louise er født med SCOTT syndrom som er en blødersygdom og i hendes tilfælde mangler hun et enzym, der skal til for at udskille syrestoffer i blodet.

Flere dage er hun nødt til at blive hjemme fra skole, da hendes syretal er for høje. Hun har været igennem utallige test med mange blodprøver til følge. Fire gange har familien været tæt på at miste hende, hvor de fik at vide af lægerne at de skulle ringe til familie, hvis de skulle nå at sige farvel. Udover de kritiske indlæggelser, har de været indlagt utallige gange.

Anne-Louises ønske

Anne-Louise ønsker sig helt vildt en IPhone 8 med masser af hukommelse. Hun er tit hjemme og det at hun har en telefon gør at hun bl.a. kan ringe til hendes bedstemor, venner m.fl.

Hvad er SCOTT syndrom

Scott syndrom er en yderst sjælden blødersygdom. Der ikke er skrevet meget om denne sygdom på nettet. Der henvises derfor til Wikipedia eller andre videskablige artikler, hvis man vil have en detaljeret beskrivelse af SCOTT syndrom. I Anne-Louises tilfælde drejer det sig om et manglende enzym, der neutraliserer syrestof i blodet.

info@foreningenoensk.dk

Copyright 2020 All right reserved
Alberte 7 år – Hjertefejl Sofie 12 år – CFC syndrom og hjertefejl
Scroll to top