Anne-Louise 13 år – SCOTT syndrom
Endelig kan Anne Louise for første gang komme ud og flyve til hendes drømme destination. Anne Louise har fået sit ønske opfyldt af Foreningen Ønsk og modtaget et Spies gavekort på 5.000 kr. Vi ønsker hende en kanon rejse og rigtig godt nytår.
Om Anne-Louise 13 år med SCOTT syndrom
Anne-Louise er født med SCOTT syndrom som er en blødersygdom og i hendes tilfælde mangler hun et enzym, der skal til for at udskille syrestoffer i blodet.
Anne-Louise er en glad pige der er en del hæmmet af sin sygdom, da det giver hende mange sygedage i hjemmet ofte fordi hendes syretal er for høje. Alle hendes syge dage har også gjort at familien har ladet hende gå 1 år om i skolen, for at hun nemmere kan følge med.
Hun har været igennem utallige test med faste og masser af blodprøver. Da det er en sjælden sygdom, så er man nød til at prøve forskellige ting af.
Fire gange har familien været tæt på at miste hende, hvor de fik at vide af lægerne at de skulle ringe til familie, hvis de skulle nå at sige farvel. Udover de kritiske indlæggelser, har de været indlagt utallige gange. Og hun skal også tage ketonprøver hver dag oftest ml 3-4 stykker i løbet af en dag hvor hun skal stikke sig i fingeren, for hele tiden at holde øje med syretallene.
Anne-Louises ønske
Anne-Louise ønsker sig helt vildt at komme ud og flyve enten til London eller Spanien? Hun har aldrig været oppe at flyve. Familien har aldrig rigtig været i udlandet pga. Anne Louises sjældne sygdom. Familien har været mest trygge ved at have hende hjemme, da det til enhver tid er muligt at behandle hende herhjemme da hun har en åben indlæggelse på flere hospitaler. Der er ikke mange timer at gøre med hvis Anne Louises sygdom først starter op. Men nu har familien endelig sat sig ind i hvilke sygehuse der kan kontaktes i nærheden af de ønskede feriedestinationer.
Hvad er SCOTT syndrom?
Scott syndrom er en yderst sjælden blødersygdom. Der ikke er skrevet meget om denne sygdom på nettet. Der henvises derfor til Wikipedia eller andre videskablige artikler, hvis man vil have en detaljeret beskrivelse af SCOTT syndrom. I Anne-Louises tilfælde drejer det sig om et manglende enzym, der neutraliserer syrestof i blodet.