Emil 10 år – Handicap
Det er os en glæde at meddele at Emil nu kan se frem til en tur til Disneyland som længe ønsket.
Foreningen Ønsk har med hjælp fra vores samarbejdspartner nu gjort drømmen til en realitet. På billedet ses en glad Emil som allerede er gået igang med at planlægge hvornår han skal besøge Disneyland. Vi ønsker familien en glædelig jul 2010 og godt nytår.
Vi har i Juni måned 2012 modtaget et brev fra Emil, som alle kan få lov til at læse med på herunder.
Kære foreningen Ønsk.
Jeg hedder Emil og vil gerne fortælle, hvad jeg har oplevet i Disney land i Paris.
Mig og min far kom med et fly fra Danmark til Disneyland i Paris omkring kl. 21, men der var ingen busser, så vi fik en køretur af en taximand.
Da vi ankom på Hotel Santa Fe, snakkede vi længe med en dame om, hvor mange dage vi skulle bo på hotellet og hvad tid, vi skulle hjem.
Vi var godt udkørte og gik op i seng for at sove.
Næste morgen gjorde vi klar, til at komme hen forbi receptionen og ind i en lang kø.
Da vi havde spist morgen mad, gik vi tilbage for at hente vores tasker på hotellet.
Bagefter fandt vi en bus, som kørte til Disneyland.
Med mine øjne føler jeg, at det et stort sted at være.
Der var tre forskellige parker at komme ind i.
Jeg valgte at gå ind i Disneyland park.
Parken var fuld af sjove oplevelser og der kom et kæmpe optog, det største jeg nogensinde har set.
Vi fik et kort over parken om hvad man kan se og prøve.
Jeg har prøvet nogle af de vildeste forlystelser jeg nogensinde har prøvet i mit liv.
Hvilket var en kæmpe oplevelse.
Men den største ting var nok, da jeg blev fotograferet sammen med Fedtmule.
Vi var i Disneyland i hele to dage og skulle atter hjem.
Jeg takker diverse sponsorer samt Foreningen Ønsk mange gange, fordi I var med til at virkeliggøre mit største ønske.
Jeg håber foreningen fortsætter med at gøre mange andre børn lige så glade, som jeg blev.
Jeg vedhæfter nogle billeder fra min store oplevelser.
Med venlig hilsen.
Emil
Om Emil på 10 år med Handicap
Emil på 10 år går i 3. klasse og får til daglig støtte, da han bl.a. er stærkt svagtseende. Emil blev født med en defekt midt skillelinje i kraniet og har ingen hypofyse som gør at hans vækst hæmmes. Emil mangler tænder i overmunden og er platfodet og går derfor med indlæg i skoene. Til han var 6 år led han af astmatisk bronkitis. Han får nu tilført hormoner ved daglig indtagelse af piller og injektioner og der bliver taget en del blod samt belastningstest som kræver indlæggelse. På trods af Emils handicap er han en glad og aktiv dreng der går til Goalball som er en sport for blinde og svagtseende samtidig holder han af at gå til handicap ridning. Desuden kommer han jævnligt på klinik for sjældne handicap på flere af Sjællands sygehuse.
Emils ønske
Et af Emils største ønsker på listen, er en tur til Disney land i Paris.
Hvad er Væksthormonmangel
I dag er der ca. mellem 3-400 børn, der bliver behandlet med væksthormon. Væksthormon er et hormon, der dannes og udskilles fra hypofysen. Hypofysen er et lille hormonproducerende organ, der sidder på undersiden af hjernen. Fra hypofysens forlap dannes, udover væksthormon, også de ?overordnede? kønshormoner, stofskiftehormoner, og det overordnede stresshormon, der virker stimulerende på binyrernes hormonproduktion. Væksthormon har en lang række virkninger på kroppen. Det har betydning for muskel- og knogle-funktion, fedtvævet og sukkerbalancen, samt længdevæksten. Derfor er væksthæmning også blot et af symptomerne på væksthormonmangel. Væksthormon udskilles fra hypofysen til blodbanen, hvor det kan måles.
Hvis hypofysen ikke er udviklet ordentligt, mangler eller bliver beskadiget efter f.eks. operation eller bestråling, kan der forekomme mangel på bl.a. væksthormoner. Væksthormonmangel kan forekomme alene (ved fx. fejl i gener), men kan også være ledsaget af mangel på andre hypofysehormoner. årsagen til væksthormonmangel hos børn er oftest ukendt, eller skyldes medfødte, arvelige defekter. Sjældnere kan det dog også skyldes en hjernetumor eller andre erhvervede sygdomme hos børn. I takt med at behandlingen af hjernetumorer og andre kræftformer hos børn er blevet så meget bedre, vil forekomsten stige af børn, der får væksthormonmangel som en følge til deres kræft-behandling.
Symptomer
Væksthormonmangel diagnosticeres i alle aldre lige fra fødslen, i småbørnsårene, i børne- og ungdomsårene samt i voksenlivet. Da sygdommen kan være arvelig, skal man være opmærksom på andre tilfælde af væksthæmning i familien. Væksthæmning er et klassisk tegn på væksthormonmangel, men væksthæmningen bliver ofte først tydelig fra 9-12 måneders alderen, idet væksten i første leveår ikke er afhængig af væksthormon. Børn med klassisk væksthormonmangel er ofte lidt buttede og har en øget mængde fedtvæv under huden samt et karakteristisk ansigt, der gør at barnet virker yngre, end det er. Ubehandlet vil patienter med væksthormonmangel opnå en sluthøjde på ca. 130-140 cm.