Ønsket er opfyldt 🙂

Foreningen Ønsk opfyldte Matildes længeventede ønske juleaften 2016. Hendes mor beretter følgende om hendes oplevelse. ”Matilde blev meget overvældet over modtagelsen af gavekortet til Disneyland. Matilde er meget stor fan af Disney figur især fra Elsa og Anna fra Frost filmen. Hun glæder sig meget til at se Elsa og Anna i virkeligheden. Matilde har siden der blevet sendt ønske til Foreningen Ønsk, fået konstateret en genfejl, som giver hende epilepsi og gør at hun har anfald flere gange dagligt i forskellige grad. Matilde er det pt. det eneste barn i Danmark med den type genfejl, så hun er nu med i et forskningsprojekt via Epilepsihospitalet Filadelfia, som har kontakt til andre forskere i hele verden. Matildes epilepsi blev opdaget i oktober 2010 og i oktober 2013 kom diagnosen ADHD. Matilde havde i sin spæde opvækst meningitis, som har givet nogle små skader på hjernen. Matilde går i dag i en specialklasse med 7 andre børn, da hendes indlæring er påvirket af hendes diagnoser.
Vi ønsker Matilde får nytte af det nye forskningsprojekt og ønsker hende en fremtid uden anfald og al mulig held og lykke samt et rigtigt godt år 2017 hvor turen går til Disneyland. Må hun få en fantastisk og uforglemmelig tur.

Om Matilde på 8 år med ADHD og Epilepsi
Matilde på 8 år fik i 2010 konstateret epilepsi og blev fejlmedicineret indtil hun kom på et epilepsihospital i 2011. Matilde har forandringer i frontal padelapperne som antages at stamme fra, da hun som meget lille fik meningitis. I 2013 fik Matilde konstateret ADHD som er forårsaget af epilepsien og skader i pandelapperne. Matilde får i dag dagligt medicin for både epilepsi og ADHD. Hun går i 1. klasse, dog kun med støttehjælper, da hendes indlæring, hukommelse og motorik er meget påvirket. Matilde fylder en handicapplads i SFO og skal være under skærpet opsyn, da hun dagligt får epilepsi anfald og laver mange uhensigtsmæssige ting på grund af hendes ADHD. Hendes situationsfornemmelse er ikke tilstede ved fare og til dagligt møder Matilde mange nederlag. Matilde er normal en glad og charmerende pige, men kæmper med en ny epilepsi diagnose occipitallap epilepsi, som påvirker hendes syn og balance.

Matildes ønske
Matilde ønsker sig en tur til Disneyland Paris, da hun rigtig godt kunne tænke sig at møde Disney figurerne. Hun kunne også tænke sig et turophold til Lalandia.

Hvad er ADHD?
ADHD er forkortelsen på diagnosen Attention Dificit/Hyperactivity Disorder dvs. forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet som giver problemer med at opfatte, fortolke, huske, planlægge og orientere sig. Forstyrrelsen er mest kendt hos børn, men bliver ved med at give problemer ind i voksenalderen hos mere end halvdelen. ADHD forekommer i alle sværhedsgrader og med en glidende overgang til det normale. ADHD tidligere kaldt DAMP, men denne betegnelse er ved helt at forsvinde.

Når man har ADHD er der fejl i hjernens funktioner. Det kan skyldes en eller flere af følgende forhold:
• Arv (60-80 procent af variationen menes at skyldes arv).
• Uheldige påvirkninger i graviditeten (alkohol, tobak og infektioner).
• Meget små eller for tidligt fødte spædbørn.
• Hjerneskader opstået i de første leveår.

Hvad er epilepsi?
Epilepsi er en sampling af sygdomme med gentagne, spontane epileptiske anfald. Det er fortsat uklart, hvad der udløser det epileptiske anfald. Man kan måle, at der sker en abnorm elektrisk udladning i hjernen ved selve anfaldet. Årsagen hertil er i nogle tilfælde et ar i hjernevævet, i andre en fejlagtig opbygning i et lille område i hjernebarken eller ekstremt sjældent forårsaget af en hjernesvulst. Oftest kan der ikke påvises en strukturel fejl i hjernen. Man forestiller sig da, at der er en kemisk fejl i hjernens såkaldte transmittersystem. Det betyder, at der er fejl i det system, hvor de enkelte hjerneceller ”snakker” sammen og udveksler forskellige kemiske stoffer.

Hvad er symptomerne på epilepsi?
Som nævnt kan epilepsi anfald være af meget forskellig karakter. Anfaldene kan for eksempel vise sig som:
• Tab af bevidstheden
• Sanse-/eller bevægelsesforstyrrelser, der blot ikke passer ind i omgivelserne
• Krampe i form af muskeltrækninger eller mavesmerter
• Kvalme
• Spytflåd og sved
• Psykiske symptomer, med fx pludselige angstanfald el lign.

Hvad er Occipital epilepsi?
Occipital epilepsi er en sjælden tilstand, der normalt rammer børn i starten i alderen 5-7. Syndromet er kendetegnet ved anfald, der stammer fra occipital lap på bagsiden af hjernen. Anfaldende modregnes ved visuel stimulation, men i nogle tilfælde forekommer de uden nogen indlysende grund. Sygdommen påvirker synet, særligt når patientens anfald opstår i løbet af dagen, da de fleste visuelle behandlinger foregår i occipital lap. Visuel stimulering eller medicinsk behandling er typisk den fortrukne behandlingsmetode for denne tilstand.

Hvad er symptomerne på Occipital epilepsi?
Når et epilepsi af sådan en karakter opstår, er det første symptom ofte en visuel hallucination. Patienter kan se et glimt af farve eller lys komplekse illusioner eller billeder, der synes at gentages for øjnene. Delvis eller fuldstændig blindhed kan også opstår hvor øjnene kan flytte eller rykke ukontrollabelt fra side til side som giver smerter i øjnene. Alvorlig hovedpine, kvalme og opkast opstår ofte under eller efter anfaldet.