Nanna 8 år – Multihandicap
Ønsket er opfyldt 🙂
Nanna og hendes familie kan glæde sig for Nanna har endelig få et sit ønske opfyldt. Et længeventet ønske om et luksus ferie ophold i Lalandia, er endelig blevet en realitet. Vi håber at opholdet i Lalandia kan være med til at give Nanna og hendes familie smukke og gode minder for livet.
Om Nanna p å 8 år med multihandicap
Nanna bor med sin sine forældre og storesøster på 11 å r. Nanna er multihandicappet. Hun er født med en hjerneskade og diagnosticeret med svært abnormt epilepsi kaldet Symptomatisk multifokal epilepsi, som gør at hun til dagligt kæmper med 20-25 slemme anfald.
Nanna g å r i børnehave og til august starter hun i skole. Hun kan hverken tale eller g å, men forst å r meget lidt, n å r der bliver talt til hende. Storesøsteren er en klog og tapper pige som er med til at hjælpe sin lillesøster igennem sin sygdom.
Nanna har været igennem 2 store hjerneoperationer i 2005 og 2007. Efterfølgende i 2008 har hun f å et indopereret en vagusstimulator (VNS) som skal hjælpe med at formindske hendes daglige anfald og derudover forbedre hendes livskvalitet. Nanna har været p å ketogen diæt samt prøvet alverdens medicin, men Nanna har ikke særlig stor mulighed for at få det bedre i fremtiden, hverken motorisk eller kontaktmæssigt.
Lægerne i Danmark kan ikke hjælpe Nanna mere, derfor bliver familien selv nødt til at samle 133.000 kr. sammen, s å Nanna kan f å fortaget en stamcellebehandling i Xcell Center i Dusseldorf, hvor lægerne der i modsætning til Kina, kan bruge hendes egne stamceller.
Nannas ønske
Da det bliver svært for familien at samle ind til stamcellebehandlingen ønsker Nanna sig i stedet en uges ferie til Lalandia i Billund, s å hun kan komme ovenp å igen efter de mangle behandlinger.
Hvad er Multihandicap?
Personer med flere funktionsnedsættelser dvs. samtidig ramt af flere, forskellige handicap betegnes som multihandicap, fx b å de udviklingshæmmet og spastisk lammelse. At være udviklingshæmmet betyder, at ens personlige udvikling g å r langsommere. I næsten alle tilfælde betyder det også, at man p å nogle områder, ikke n å r s å langt i sin udvikling som andre. Endvidere har en del børn også fysiske handicap, og dette kan i nogle tilfælde begrænse deres udviklingsmuligheder yderligere. Nogle udviklingshæmmede har følgesygdomme eller handicap, som er vigtige at behandle af hensyn til generelle indlæring og funktion i det hele taget. Typisk kan dette være syns- og hørenedsættelse, men også en række andre lidelser og handicap, fx spasticitet eller manglende muskelspænding (hypotoni) er hyppige. Cirka en tredjedel af alle udviklingshæmmede udvikler epilepsi, som ubehandlet har forstyrrende effekt på indlæringen.
Hvad er Symptomatisk Multifokal Epilepsi?
Epilepsi er en sjælden sygdom som oftest er et symptom på en bagvedliggende hjerne sygdom. Symptomet forårsager gentagne anfald som udløses fra hjernecellerne.
Hos 60 % af personer med epilepsi, er årsagen kendt, hvorved disse personer har symptomatisk epilepsi. Der er flere Årsager til at symptomet forekommer. Anfaldene begynder tit og ofte i en lille gruppe nerveceller omkring det syge område, hvor det efterhånden breder sig til et større område af hjernen. I nogle tilfælde vil der være flere steder som kan starte anfaldene, flere foci, med andre ord multifokale anfald.
Anfaldene kan resultere i at hjernen fungerer dårligere med symptomer på en åndelig reduktion og efter rigtig mange anfald kan der også være tale om demens, som fører til tidlig indsættende senilitet.