Ønsket er opfyldt 🙂

Rasmus fik juleaften 2014 opfyldt sit ønske, og som forventet blev han utrolig glad.
Rasmus’ mor fortæller at Rasmus blev opereret i oktober 2013, og efter en måned kunne familien komme hjem igen. Selv efter 3 store operationer er han ikke helbredt, men har dog et godt liv, selv om han ikke kan holde til så mange fysiske udfoldelser som sine jævnaldrende. Rasmus startede i skole i sommers og han er virkelig brændt ud efter hver skoledag. Han er derfor utrolig glad for den Ipad han har fået af Foreningen Ønsk.

Om Rasmus på 5 år med HLHS
Rasmus på 5 År har en medfødt hjertefejl da han mangler venstre hjertekammer. Han har til i dag været igennem 3 store operationer, ca. 2-3 mindre operationer samt 3-4 kateter undersøgelser. Efter den sidste store operation som Rasmus fik i År, er der ikke yderligere aflastende operationer, men i stedet skal han afvente en hjertetransplantation. Rasmus bliver til dagligt passet derhjemme af sin far, da Rasmus ikke har så meget energi på grund af ilt mangel. Rasmus har været udsat for adskillelige infektioner som blandt andet lungebetændelse og mellemørebetændelse, og derfor mener lægerne at han har bedre gavn af at være hjemme.

Rasmus’ ønske
Rasmus ønsker sig en iPad eller lignende så han kan få lidt udfordring i dagligdagen, da han ikke har så meget energi og er inaktiv på grund af ilt mangel.

Hvad er HLHS?
HLHS (Hypoplastisk venstre hjertesyndrom) er en meget alvorlig medfødt hjertesygdom, hvor venstre hjertehalvdel er underudviklet (hypoplastisk) eller mangler helt. På grund af hjertefejlen kan barnets hjerte ikke pumpe tilstrækkelige mængder blod ud i kroppen, så hvis behandlingen ikke kommer tidligt i gang kan det have alvorlige konsekvenser for barnets helbred. Konsekvenserne kan blandt andet blive nyresvigt, skade af tarmene, krampeanfald, hjerteinfarkt og død.
I første omgang drejer det sig om at barnet får nok ilttilførsel og forskellig medicin, dernæst hvis betingelserne er gunstige, skal barnet have en meget krævende operation kaldet Norwood- Fontan metoden, som skal foretages i tre trin for at resultaterne bliver vellykkede. Andet trin foretages, når barnet er 4-6 måneder gammelt, og sidste trin foretages ved 1,5 – 2 års alderen. Enkelte gange er hjertefejlen så omfattende, at operationen er forgæves. Under de bedste omstændigheder vil mere end 60 % af børn, som fødes med HLHS, overleve alle tre trin i Norwood- Fontan metoden. Børn som er opereret for HLHS, har øget risiko for at få betændelse i hjerteklapperne i tilslutning til senere kirurgisk behandling. Dette gælder også indgreb i munden, for eksempel tandudtrækning.
Der er forskellige grader af HLHS syndromet, som er forholdsvis sjældent og årsagen er som regel ikke kendt. HLHS forekommer hos 1 pr. 5000 levendefødte børn, hvor symptomerne typisk først opstår 1-2 døgn efter fødslen.