Sara 6 år – Multicystisk nyre
Ønsket er opfyldt 🙂
Sara har endelig fået sit længeventet ønske opfyldt. Takket være vores samarbejdspartner, kan Sara nu komme på en rejse til et varmt land og svømme med delfiner. Foreningen Ønsk har sørget for et rejsegavekort og muligheden for at Sara kan komme til at svømme og tale med delfiner. Ifølge Saras mor, så kunne ønskeopfyldelsen ikke være kommet på et bedre tidspunkt, idet Sara desværre har haft nogle hårde måneder med en del sygdom. Så det er bare fantastisk at vi kan opfylde hendes største ønske. Vi ønsker Sara og hendes mor en rigtig god og uforglemmelig oplevelse og vi glæder os til at se billeder af Sara og delfinerne.
Om Sara på 6 År med Multicystisk nyre
Sara er en pige på 6 År, der har Multicystisk nyre.
Hun er født med mange misdannelser i nyre, blære og urinveje og fik fjernet sin ene nyre da hun var 3 mdr. gammel. Grundet rigtig mange komplikationer blev Sara således indlagt det første halve År af sit liv, hvor hun var gennem mange operationer, fordi hun var for svag og havde svært ved at indtage føde. Sara fik derfor indtil for et Års tid siden 100 % sondeernæring.
I dag lever Sara med en nyre og er kraftigt underernæret fordi hun ikke føler sult. Heldigvis indtager Sara selv maden dog med besvær pga. kvalme og konstante infektioner forårsaget af misdannelserne.
Kampen mod infektioner, undervægt og meget medicin gør dagene komplicerede, både i forhold til skole og fritid. I skole og SFO får hun specialernæring dvs. skal gøre, spise og drikke anderledes end de andre børn, hvilket påvirker hende meget og gør hende ked af det. Sara føler sig meget anderledes, da hun skal have ernæringsdrikke, medicin, har støttepædagog og mange sygedage i forhold til de andre børn i skolen. Desværre hjælper det heller ikke at hendes forældre lige er blevet skilt og hendes far har fået kræft.
Saras ønske
Sara ønsker sig en rejse til et varmt land, hvor hun kan svømme med delfiner, da hun mener at delfiner er de eneste, der kan forstå hende og det hun har været igennem. Sara vil gerne dele sine dybeste tanker omkring det at hun ikke føler hun er normal, hendes forældres skilsmisse og det at hendes far har kræft. Derfor ville det være dejligt hvis Sara kunne få nogle lyspunkter i hendes liv.
Alternativt ønsker hun rigtig meget at komme en tur på Legohotel i Legoland med de personer som betyder rigtig meget for hende, hvor hun kan fejre at hun nu lever uden sonden.
Hvad er multicystisk nyre?
Nyrernes vigtigste opgave er at rense blodet for affaldsstoffer, som fjernes fra kroppen gennem urinen. Derfor er nyrerne livsvigtige og derfor kan en nyresygdom have stor betydning for helbredet. Har man en multicystisk nyre, vil det sige at nyren indeholder en masse blærer der er fyldt med væske. Disse blære kaldes for cyster og kan have forskellige størrelser fra få millimeter til flere centimeter. For det meste består den multicystiske nyre kun af cyster og noget bindevæv, og i nogle tilfælde kan der være lidt nyrevæv tilstede eller ingen urinleder til at føre urinen fra nyren til blæren. Årsagen til denne sygdom kendes ikke med sikkerhed. Det man ved, er at der er tale om en forstyrrelse i udviklingen af nyrerne i fosterlivet, men at den ikke er arvelig.
Hos de fleste børn med multicystisk nyre, er den kun den ene nyre som er multicystisk, ofte den venstre. Nyresygdommen forekommer hos 1 ud af 3.000 nyfødte børn og ses hyppigst hos drenge end hos piger. Sygdommen hos barnet opdages næsten altid allerede i forbindelse med ultralydsundersøgelser som langt de fleste gravide får lavet, da en nyresygdom kan give anledning til forhøjet blodtryk og lidt langsommere udvikling. Der kan derudover forekomme infektion i urinen, som skal behandles med penicillin eller andet antibiotika.
Det er sjældent at der er behov for at få fjernet den syge nyre, men kan dog komme påtale, hvis der forekommer mange infektioner i urinvejen eller hvis barnet får forhøjet blodtryk. De fleste syge nyre bliver mindre med tiden og vil stort set forsvinde i løbet af nogle år.