Ønsket er opfyldt 🙂


Signe er en af de heldige der i denne omgang har fået opfyldt sit ønske af Foreningen Ønsk. Familien har fået økonomisk støtte til at få lavet gårdspladsen og gangstierne færdige, så Signe problemfrit kan færdes udendørs. Vi har fået at vide at Signe er blevet opereret i sine akillessener og kan derfor begynde at gå lidt med støtte. Hun får snart en rollator og kan nu rigtigt komme til at træne hendes gangfunktion. Det er vi rigtig glade for at høre og forhåbentlig kommer hun snart at nyde en dejlig varm sommer ude i haven. Vi venter spændt på at se billeder af det færdige projekt.

Om Signe på 4 år med Opticus gliom (højresidig hemiparese)
Da Signe var 5 mdr. gammel, fik hun konstateret en godartet, men inoperabel hjernetumor (Opticus gliom). Signe fik indsat et shunt på grund af hydrocephalus (vand i hovedet) og indenfor det første år mens hun blev tilset af øjenafdelingen på hospitalet, fik hun en højresidig hemiparese (halvsidig lammelse). I marts 2009 kunne lægerne ikke længere acceptere svulstens vækst og derfor anvendte de kemoterapi for at forsøge at bremse svulsten. I oktober 2010, efter 1? års kemoterapi blev forløbet afsluttet med gode resultater.
Signe er i dag er en meget glad pige på 4 år, som går i specialbørnehave. Signe er en nysgerrig og undersøgende, som elsker at lege udendørs i haven. Signes sproglige udvikling er langt fra alderssvarende.
Signe har en varig fysisk og psykisk funktionsnedsættelse og er derfor lam i højre side. Dette betyder at Signe ikke har selvstændige forflytninger, og derfor skal hun have hjælp til alle former for daglige færdigheder f.eks. spisning, hygiejne, påklædning. Signe kan bevæge sig rundt med hjælp af en Atlaswalker (ganghjælpemiddel), men kan ikke selv bevæge sig op/ned af barneseng, stol, bil osv.

Signes ønske
Signe ønsker sig flisebelægning i gårdsplads og have, så hun kan færdes frit omkring i sin Altaswalker, da hun elsker at opholde sig udendørs, men trapper, grus og bede gør det umuligt for hende at komme omkring med de mange forhindringer.

Hvad er Opticus gliom / højresidig hemiparese?
Opticus gliom, er en knudedannelse på synsnerven, en tumor der vokser i forskellige dele af hjernen, som kan påvirke begge de optiske nerver der bærer visuel information til hjerne fra hvert øje. I sjældne tilfælde bliver knuderne behandlingskrævende. Tumoren har i de fleste tilfælde en langsom og godartet vækst. Mens øget tumorvækst kan forekomme og derved presse øjet frem og hvis lokalisationen er i chiasma opticum, kan det forårsage et tryk på hypofysen og forårsage nedsat funktion af synet til følge. Opticus gliom er meget sjælden og årsagen er ukendt, men forekommer oftest hos børn og ellers meget sjældne efter 6 års alderen. Symptomer hvor der er tumorvækst som presser på synsnerven er følgende:

• ufrivillig bevægelse af øjeæbleten eller begge øjne kan bule udad
• skelende
• syns tab i et eller begge øjne
• symptomer på diencephalic syndrom, som omfatter forsinket vækst,
tab af appetit og kropsfedt, søvn i dagtimerne og nedsat
hukommelse og intellektuel funktion.