Ønsket er opfyldt 🙂

Det behøver nu ikke længere at være en drøm for Silas at komme til at møde Mickey Mouse i Disneyland, for Foreningen Ønsk har med hjælp fra vores samarbejdspartner realiseret denne drøm, ved at give Silas et rejsegavekort til Disneyland. Hans søster har også fået sit ønske opfyldt. Med en stor check  kan hun nu få lagt fliser i haven. Vi ønsker alle i familien en glædelig jul 2010 og god tur.

Om Silas på 5 år med DORV Cerebral Parese (CP)

Silas er født med en hjertefejl (DORV) og CP dvs. spastisk i højre side af kroppen (Diplegi). Han benytter sig af en benskinne for at kunne på rundt. Grundet en 8 uger for tidlig fødsel, er Silas også tilbage i sin udvikling og er blevet opereret 2 gange i hjertet.

Silas er den yngste af en søskendefolk på 4, hvor hans storesøster Celina (som også har søgt om at få sit ønske opfyldt igennem Forening Ønsk) også er født med Spastisk Cerebral Parese og født 8 uger for tidligt. Storesøsteren har spasticitet i hele kroppen (Kvadriplegi) og har behov for hjælp hele døgnet. Silas’ forældre har sat al deres tid af for at være der for børnene. Silas’ far har taget orlov fra kommunen og Silas mor er førtidspensioneret og kæmper selv med sygdommen kræft.

Silas’ ønske

Silas største ønske er at få lov til at komme til Disneyland for at møde Mickey Mouse. Under sine lange hospitals indlæggelser er tegnefilm kommet til at betyde utrolig meget i Silas? hverdag og han genkender filmene efter hvilke sange der er med i dem. Det er desværre ikke økonomisk muligt for Silas? forældre at opfylde hans ønske, som han har talt om i flere år.

Hvad er Cerebral parese (CP)?

Cerebral parese (CP) eller spastisk lammelse er en samlet betegnelse på en række forskellige typer handicap, hvorved hjernen ikke kan styre musklerne normalt. Det vises ved spastisk og ustyrlig bevægelse, forårsaget af hjerneskade enten før, under eller efter fødslen. Hjerneskade medfører en motorisk funktionsnedsættelse som lammelse, lav spontan aktivitet, store spise vanskeligheder, indlæringsvanskeligheder, forsinket tale- og sproglige udvikling. Sygdommen kan også fremkalde krampe og epilepsi.

CP inddeles i forskellige undergrupper; Monoplegi, Hemiplegi, Diplegi og Kvadriplegi (også kaldet Tetraplegi) efter den dårlige motoriske funktion er lokaliseret.

Alle børn med Monoplegi og Hemiplegi lærer at gå selvstændigt. Blandt børn med Diplegi opnår omkring 80 % en selvstændig gangfunktion, evt. ved brug af hjælpemidler i form af benskinner. Gangfunktionen vil stort set aldrig kunne opnås af børn med Kvadriplegi. Derfor har alle der er meget handicappet behov for pleje og sygehjælp hele livet igennem.

Kort om DORV (Double outlet right ventricle)

DORV er en medfødt misdannelse, hvor både hoved -/krops- og lungepulsåren udgår fra det højre hjerte/pumpekammer. Alt efter hvordan de to store pulsårer sidder fast på det højre hjerte-/pumpekammer, kan sygdommen deles op i to undergrupper og kræver begge at der bliver foretaget operationer i barneårene.