Sofie 3 år – Multihandicap
Ønsket er opfyldt 🙂
Foreningen Ønsk er utrolig glade for at opfylde familien Sievers« ønske for deres lille prinsesse Sofie. Foreningen har hjulpet økonomisk ved at bevillige 10.000 kr. til Sofie så hun kan få en stamcellebehandling. Den gode nyhed er nu, at familien efter en lang kamp og flere års venten, endelig kan realisere det længeventet ønske om at give Sofie en stamcellebehandling, så hun kan blive rask. Vi har fået oplyst at familien har planer om at rejse til Kina i stedet for Düsseldorf allerede her i august 2010. Du kan følge Sofies rejse og læse mere om hvordan hendes stamcellebehandling kommer til at gå, via hendes dagbog her.
Vi ønsker i hvert fald hele familien Sievers rigtig held og lykke med turen og vi håber virkelig på at I får gode resultater og at Sofie bliver helbredt.
Om Sofie på 3 år med Multihandicap
Vores lille prinsesse er multihandicappet både psykisk og fysisk. Vi har ingen diagnose på hendes grundsygdom, men har fået stillet en epilepsi-diagnose, der hedder ’Early Myoclonical encephalopathy’. Sofie kan intet – ikke holde hovedet, ikke række ud efter ting, ikke kravle, sidde eller stå ? ikke fastholde øjenkontakt i længere tid og kan værst af alt IKKE smile! Hver dag plages hun af mange og grimme epileptiske anfald, hvor hun mister bevidstheden i op til 30 sekunder og bliver helt stiv og bleg/blå efterfulgt af nogle voldsomme ryk, som varer fra 3-15 minutter, hvilket forringer hendes livskvalitet betydeligt. Den epilepsi-sygdom hun har, responderer IKKE på medicin og lægerne har efterhånden opgivet hende herhjemme, fortæller Sofies mor.
Sofies ønske
Sofies forældre ønsker at kunne give Sofie en stamcellebehandling, der ville kunne afhjælpe alle hendes mange anfald. De har kontakt til et tysk hospital i Düsseldorf, der mener de kan hjælpe hende. Desværre skal de selv betale, da det danske lægesystem IKKE anbefaler stamcellebehandlinger, simpelthen pÅ det grundlag, at de mener, der ikke er forsket nok i det. De tyske læger mener dog stadig, at de kan hjælpe Sofie. Sofies forældre er selv gået i gang med at indsamle penge, da det er en rimelig dyr affære, at få sådan en stamcellebehandling. De er klar over at Foreningen Ønsk, ikke vil kunne støtte med en hel behandling, men ethvert beløb fra Foreningen Ønsk, er hjælp nok til at komme et skridt nærmere imod realisering af Sofies forældres ønske om en bedre tilværelse for Sofie.
Hvad er Early Myoclonical Encephalopathy og Sofies status?
Sofies mor fortæller at “Early Myoclonical Encephalopathy” egentlig er en stor rodekasse med epilepsityper, man ikke rigtig har styr på. Prognosen er skidt, halvdelen af børnene født med denne form dør inden de er fyldt 2 år og det oftest pga. gentagne lungebetændelser. Og efterårs/vintersæsonen 2008 havde Sofie da også hele 6 lungebetændelser, så vi var rigtig bange, men hun er en sej lille pige og klarede skærene. Epilepsi er jo ikke en sygdom, men et symptom og selve grundsygdommen har vi som skrevet ingen diagnose på. Lægerne mener at det kan være en stofskiftesygdom, men for Sofies vedkommende er det så desværre en så sjælden type, så lægerne (i hvert fald i DK) ikke aner hvad det er.
Status nu er at lægerne både på Rigshospitalet, Roskilde og Filadelfia har opgivet at finde en diagnose og har sagt at vi “bare må vente et par år” så kan der måske være sket noget nyt.?
Sofie 3 år – Multihandicap
Ønsket er opfyldt 🙂
Foreningen Ønsk er utrolig glade for at opfylde familien Sievers« ønske for deres lille prinsesse Sofie. Foreningen har hjulpet økonomisk ved at bevillige 10.000 kr. til Sofie så hun kan få en stamcellebehandling. Den gode nyhed er nu, at familien efter en lang kamp og flere års venten, endelig kan realisere det længeventet ønske om at give Sofie en stamcellebehandling, så hun kan blive rask. Vi har fået oplyst at familien har planer om at rejse til Kina i stedet for Düsseldorf allerede her i august 2010. Du kan følge Sofies rejse og læse mere om hvordan hendes stamcellebehandling kommer til at gå, via hendes dagbog her.
Vi ønsker i hvert fald hele familien Sievers rigtig held og lykke med turen og vi håber virkelig på at I får gode resultater og at Sofie bliver helbredt.
Om Sofie på 3 år med Multihandicap
Vores lille prinsesse er multihandicappet både psykisk og fysisk. Vi har ingen diagnose på hendes grundsygdom, men har fået stillet en epilepsi-diagnose, der hedder ’Early Myoclonical encephalopathy’. Sofie kan intet – ikke holde hovedet, ikke række ud efter ting, ikke kravle, sidde eller stå ? ikke fastholde øjenkontakt i længere tid og kan værst af alt IKKE smile! Hver dag plages hun af mange og grimme epileptiske anfald, hvor hun mister bevidstheden i op til 30 sekunder og bliver helt stiv og bleg/blå efterfulgt af nogle voldsomme ryk, som varer fra 3-15 minutter, hvilket forringer hendes livskvalitet betydeligt. Den epilepsi-sygdom hun har, responderer IKKE på medicin og lægerne har efterhånden opgivet hende herhjemme, fortæller Sofies mor.
Sofies ønske
Sofies forældre ønsker at kunne give Sofie en stamcellebehandling, der ville kunne afhjælpe alle hendes mange anfald. De har kontakt til et tysk hospital i Düsseldorf, der mener de kan hjælpe hende. Desværre skal de selv betale, da det danske lægesystem IKKE anbefaler stamcellebehandlinger, simpelthen pÅ det grundlag, at de mener, der ikke er forsket nok i det. De tyske læger mener dog stadig, at de kan hjælpe Sofie. Sofies forældre er selv gået i gang med at indsamle penge, da det er en rimelig dyr affære, at få sådan en stamcellebehandling. De er klar over at Foreningen Ønsk, ikke vil kunne støtte med en hel behandling, men ethvert beløb fra Foreningen Ønsk, er hjælp nok til at komme et skridt nærmere imod realisering af Sofies forældres ønske om en bedre tilværelse for Sofie.
Hvad er Early Myoclonical Encephalopathy og Sofies status?
Sofies mor fortæller at “Early Myoclonical Encephalopathy” egentlig er en stor rodekasse med epilepsityper, man ikke rigtig har styr på. Prognosen er skidt, halvdelen af børnene født med denne form dør inden de er fyldt 2 år og det oftest pga. gentagne lungebetændelser. Og efterårs/vintersæsonen 2008 havde Sofie da også hele 6 lungebetændelser, så vi var rigtig bange, men hun er en sej lille pige og klarede skærene. Epilepsi er jo ikke en sygdom, men et symptom og selve grundsygdommen har vi som skrevet ingen diagnose på. Lægerne mener at det kan være en stofskiftesygdom, men for Sofies vedkommende er det så desværre en så sjælden type, så lægerne (i hvert fald i DK) ikke aner hvad det er.
Status nu er at lægerne både på Rigshospitalet, Roskilde og Filadelfia har opgivet at finde en diagnose og har sagt at vi “bare må vente et par år” så kan der måske være sket noget nyt.?