Victoria 11 år – Downs Syndrom
Ønsket er opfyldt
Foreningen Ønsk er utrolig glade for at kunne opfylde Victorias ønske om at komme til Californien for at svømme med delfiner. Hun har nemlig fået et Spies rejsegavekort hele 10.000 kr. Ovenfor ses et par billeder fra Victorias familie.
Vi ønsker ligeledes at benytte lejligheden til at takke vores samarbejdspartner, for uden dem havde Foreningen Ønsk ikke kunne opfylde så mange ønsker som nu. TUSIND TAK.
Om Victoria på 11 År med Downs Syndrom
Victoria, den ene af et tvillingepar på 11 år, lider af Downs syndrom og har alle årene sammen med sin søster Monica svømmet, gået til ridning og i øvrigt deltaget i alle mulige aktiviteter afpasset efter Victorias behov. Alt takket være hendes mors ukuelige vilje til, at Victoria skulle have alle de fordele i sit liv som hendes mor kunne klare. Nu er moderen imidlertid selv blevet ramt af en dødelig sygdom kræft, som har bredt sig og via metastaser til lever og mave og også rygrad. Rigshospitalet har erklæret, at de ikke kan hjælpe yderligere, kun smertestille i den sidste tid. Dette kan moderen imidlertid ikke acceptere. Hun skal for enhver pris leve videre for sine piger og hun har derfor indledt en behandling i Frankfurt, hvor hun får kemoterapi direkte i lever og mave. Behandlingen koster 30.000 kr. pr. gang og hun skal have 8 behandlinger med 4 ugers mellemrum. Der bliver ingen penge til en ferie med pigerne, hvilket netop i denne situation er yderst tiltrængt. Venner og bekendte og kollegaer samler lige nu penge ind til hendes behandlinger i Tyskland, idet hun har fået afslag fra sundhedsstyrelsen på betalingen.
Begge piger er meget påvirket af moderens sygdom og græder meget og er frygtelig angste for at moderen skal dø fra dem.
Victorias ønske
Victoria ønsker sig en svømmetur med delfiner i Californien alternativt en tur på kamelryg ved pyramiderne, i håbet om at det ikke bliver den sidste rejse, hvor hele familien er sammen.
Hvad er Downs Syndrom?
Downs syndrom opstår i befrugtningsøjeblikket og skyldes tilstedeværelsen af et ekstra kromosom nr. 21. i fostrets celler dvs. at der opstår en fejl under celledelingen. Hvorfor fejldelingen sker, vides ikke med sikkerhed. Ca. 1 ud af 1000 levende fødte barn har Downs syndrom. Alle med Downs syndrom er psykisk udviklingshæmmede. Det betyder, at børn med Downs syndrom udvikler sig langsommere end andre børn og har brug for væsentlig mere hjælp til indlæring.
Syndromet har navn efter den engelske læge, John Langdon Down, der i 1866 beskrev en række karakteristiske fysiske fællestræk for personer med Downs syndrom. Kroppen er ofte lille og tæt bygget med korte arme og ben. En udfladning på bagsiden af hovedet, ansigtet og hænderne er brede, ofte med firefingrefure og øjenlågene har en ekstra fold, som giver de karakteristiske skæveøjne. Andre fælles træk, der ikke umiddelbart kan ses, er lavere muskelspænding og svagere led. Det påvirker den motoriske udvikling og børn med Down Syndrom kravler og går ofte senere end andre børn.
Komplikationer ved Downs syndrom
Mennesker med Downs syndrom er mere tilbøjelige til at have følgende;
• Hjerteproblemer.
• Udbredt overvægt
• Øjenproblemer, såsom kort-eller lang snæversynethed eller gråstær
• Hørings problemer, der spænder fra let til komplet døvhed.
• Svagt immunforsvar, større tendens til at få lungeinfektioner, hoste og forkølelse.
• Problemer med fordøjelsessystemet, såsom vedvarende diarre eller forstoppelse, babyer kan
have madnings problemer og kan ikke tage på i vægt normalt.
• Demens i en tidligere alder (det sker 20 til 30 år tidligere end i resten af befolkningen).