Julie kan juleaften 2015 se frem til at få sit ønske opfyldt. Foreningen Ønsk har nemlig sørget for at hun får det stykke legetøj hun har ønsket sig, dog er mariehønen blevet skiftet ud til en fin blæksprutte istedet. Vi ønsker Julie får sig en masse gode stunder hvor hun kan fornemme resonansen som ønsket og vi ønsker hele familien en rigtig glædelig jul. I starten af det nye år vil du kunne se opdateret billede af Julie.

Om Julie på 4 år med West Syndrom
Julie på 4 år har en medfødt misdannelse i hjernen, som giver svær epilepsi. Hun er svært multihandicappet, psykomotorisk retarderet og er udviklingsmæssigt omkring 4 måneders alderen. Julie har en hjernebetinget synsnedsættelse (CVI) som følge af epilepsien, hvilket betyder, at hun ikke bruger sit syn aktivt. Hun kan holde sit hoved, og er god til at bruge sine hænder. Hun kan rulle fra mave til ryg og omvendt, men hun gør det ikke bevidst for f.eks. at kunne krybe eller bevæge sig hen til ting eller personer. Julie er motorisk meget urolig, men hun nyder bevægelse, musik og sang. Hun er svær at håndtere for andre, da hun er så urolig, som hun er. Hendes nattesøvn er meget påvirket og dårlig, dels på grund af epilepsien, dels på grund af hendes kropslige uro.
Julie sidder i kørestol og har en mavesonde, som bruges til at hun kan få væske og medicin. Hendes prognose er dårlig og vil altid være afhængig af hjælp fra andre.
Det er en meget svær børneepilepsi form som gør hendes hverdag meget besværlig og krævende. Derfor går Julie i specialbørnehave som hun trives godt med og hver anden weekend er hun i weekendaflastning. Julie er en glad og aktiv pige og trives bedst med at ligge på en måtte og tumle rundt. Hun søger ikke selv aktiviteter, men tager fat i alt omkring sig. Hun bliver bedre og bedre til at holde ved legetøj, men bruger det ikke aktivt og tygger på det. Hun er født med en læbespalte som hun fik behandlet, da hun var 7 måneder. Hun genkender kendte stemmer og lyde, da hun ikke har noget sprog, kan hun dog vise ved lyde om hun er glad eller utilfreds. Julie er den yngste i en søskende flok på 3, med 2 storebrødre på 8 og 10 år.

Julies ønske
Julie ønsker sig en ÓResonance LadybirdÓ som er et stykke legetøj som kan tilsluttes musik som vækker resonans. Julie elsker at lytte til musik, så ved at ligge med mariehønen oven på sig og lytte til musik, finder hun ro. Legetøjet kan samtidig stimulere Julie, da hun både kan ligge sig pÅ ryggen og på maven på den og fornemme resonansen.

Hvad er West Syndrom (Infantile Spasmer)?
West Syndrom (Infantile Spasmer) er en meget svær epileptisk sygdom, der rammer børn i alderen 3 måneder til 3 år. I de fleste tilfælde er årsagen, en grundlæggende hjernelidelse, men i ca. 20 procent af tilfældene kender man ikke årsagen. Symptomerne er pludselige krampeanfald som kaldes Infantile Spasmer, men har ikke noget med spasticitet at gøre. Anfaldene kommer som regel i serier, ofte i forbindelse med indsovning eller opvågning. Den psykomotoriske udvikling hæmmes eller går tilbage. Diagnosen stilles bl.a. ved EEG undersøgelse af hjernens elektriske aktivitet.

Psykosociale konsekvenser af West Syndrom
Anfaldene er tydeligt generende for børnene, idet de fleste græder ulykkeligt of irritabelt efter de første anfald i en serie. De fleste børn har før epilepsiens debut lettere eller sværere udviklingsforstyrrelser. Når West Syndrom debuterer, vil mange ophøre med at smile ved kontakt, øjenkontakten forsvinder, de kan blive slappe, og udviklingen går i stå hos de fleste. Omkring 80-85 procent af børnene bliver retarderede og en del bliver autister eller udvikler autistiske træk. Mange vil senere udvikle en anden form for epilepsi.