Lucas har juleaften fået sit ønske opfyldt. Han har fået et rejsegavekort så han nu kan komme til de varme lande og nyde en dejlig ferie med familien. Vi ønsker hele familien en rigtig god tur. Rigtig god jul 2015

Om Lucas på 14 år med Lennox Gastaut Syndrom (LGS) og Dravet Syndrom
Lucas er attypisk autist dvs. kærlig og ikke udadreagerende. Han har meget slem epilepi ved navn Lennox Gastaut Syndrom og Dravet syndrom. Hans mor gik hjemme på fuld tid i 6 år fra 2007-2013. Nu bor Lucas på fuldtidsinstitution, da det er 24 timer i døgnet han skal holdes øje med da han har mange anfald som startede fra han var 6 måneder. Hans alder inden i er som et lille barn på ca. 3 år. Han har sprog men hans motorik bliver dårligere og dårligere.

Om Lucas’ ønske
Lucas ønsker at komme på ferie til de varme lande med sin mor og bror. Det skal være ren luksus og de skal alle hygge i poolen og nyde solen. Lucas elsker vand så at se ham i vand er den største af alle glæder.

Hvad er Lennox Gastaut Syndrom (LGS)

Syndromet er relativt sjældent med omkring 0,2–2,8 nye tilfælde ud af 10.000 børn om året.

Debuttidspunktet for syndromet udgør 5 % af alle epilepsier og omkring 10 % af alle børneepilepsier. Der er meget stor variation i debuttidspunktet, som kan ses fra 1 til 7 år med flest omkring 3-5 år.

Omkring 70 % af tilfældene med Lennox-Gastaut syndrom (LGS) skyldes medfødte hjernemisdannelser, stort set svarende til årsagerne til West syndrom. Nogle af de tidligt indsættende epilepsisyndromer kan udvikles til LGS over tid, således også West syndrom

Der er ikke påvist genetiske årsager til LGS som syndrom, men mutationer i gener, der medfører andre syndromer (f.eks. Dravet syndrom) har kunnet påvises hos voksne med LGS.

Lennox-Gastaut syndrom er karakteriseret ved tre symptomer

• Forskelligartede, vanskeligt behandlelige anfald, især toniske, atoniske og atypiske absencer.
• Kognitive og adfærdsmæssige afvigelser.
• EEG med forekomst af karakteristiske forandringer (hurtig aktivitet og langsomme generaliserede spike-wave udladninger).

LGS har en høj dødelighed (omkring 5 %). Op mod 90 % fortsætter med at have anfald i voksenalderen

Stort set alle mennesker med LGS (>90 %) har betydelige kognitive og adfærdsmæssige udviklingsforstyrrelser. Udviklingen efter anfaldsdebut kan være præget af færdighedstab og stop i udvikling. Herefter vil udviklingen gå meget langsomt. Der kan ses svære forstyrrelser af sprog og opmærksomhed, og en del udvikler autistiske træk. Børnene er i perioder meget medtagne af de mange anfald, og det er ofte nødvendigt at overvåge dem konstant i småbarnsalderen. De børn, der ikke har en påvist årsag til deres LGS, og som var typisk udviklede inden epilepsidebut, har en forholdsvis god udviklingsprognose, men vil også opleve betydelige indlæringsvanskeligheder. Udviklingen vil typisk være præget af svingninger mellem gode og dårlige perioder, svarende til anfaldshyppigheden, som kan skifte, selv om der ikke sker ændring i medicinen. Undervejs kan det derfor være svært at vurdere effekten af den medicinske behandling.

De fleste vil have et livslangt behov for omfattende social- og specialpædagogisk bistand.

kilde: epilepsiforeningen.dk hvor der ligeledes kan læses mere om Dravet syndrom.

<b>Hvad er atypisk autisme?</b>

Atypisk betyder unormal eller anderledes. Atypisk autisme er altså en ikke helt normal form for autisme. Når et barn får diagnosen atypisk autisme betyder det som regel, at det ikke har problemer indenfor alle tre hovedsymptomer (kommunikation, socialt samspil, stereotyp adfærd) men kun indenfor ét eller to af områderne. Barnet kan også få diagnosen, hvis man først opdagede tegn på autisme, efter at det var fyldt 3 år. En del børn med atypisk autisme er retarderede mens andre er normalt begavede.