Lucas 3 år – West Syndrom
Så går Lucas’ ønsker endelig i opfyldelse. Han skal nemlig både til Lalandia og i BonBon land, så han kan komme ud og bade og få sig nogle vilde oplevelser med familien. Lucas har fået sig et gavekort til Lalandia samt 3 stk. gumlepas til BonBon land, så både mor og far kan komme med og alle å sig en uforglemmelig og sjov tur.
Om Lucas på 3 år med West Syndrom (Infantile Spasmer)
Lucas på 3 år blev født normal, men da han var ca. 5 måneder, fik han diagnosen West Syndrom, som er en meget svær børneepilepsiform, som har gjort hans hverdag meget besværlig og krævende, da det er gået meget ud over hans sanser og udvikling. Han havde meget svært ved at blive anfaldsfri, da medicinen ikke virkede. Derfor skulle han på ketogen diæt (individuelt beregnede måltider med et meget højt fedtindhold, med den nødvendige mængde protein samt et meget lavt kulhydratindhold). Han er nu anfaldsfri og ude af diæten igen.
Lucas er derudover også hjerneskadet, dvs. han har en for lille hjerne og for tynd hjernebjælke, så han kan hverken gå eller tale og dermed langt bagud i sin udvikling.
Til dagligt går Lucas i Specialbørnehave fra kl. 8-15. Når han kommer hjem går hele familien en tur med hunden, da Lucas elsker fart. Når han er hjemme træner familien ham i at kunne sidde selv, stå på sine ben og træner hans sanser med leg. En gang imellem er han i aflastning, hvor personalet rigtig hygger om ham. Familien gør nu alt for at træne Lucas i sin videre udvikling, da hans udvikling og sanser har været sat i stampe i så lang tid, før diæten endelig virkede.
Lucas’ ønske
Da Lucas godt kan lide hvilebevægelser, elsker han at komme i vand. Han har aldrig været i Bonbon land, Legoland eller Lalandia. Det ville derfor være alle tiders med et ophold i badevandet eller en tur i Bonbonland, hvor Lucas kan få nogle vilde oplevelser. Det har desværre været svært for familien at tilbyde de ting til Lucas, på grund af deres dårlige økonomi, så det vil være en stor hjælp hvis Foreningen Ønsk kunne hjælpe med at opfylde Lucas’ ønske.
Hvad er West Syndrom (Infantile Spasmer)?
West Syndrom (Infantile Spasmer) er en meget svær epileptisk sygdom, der rammer børn i alderen 3 måneder til 3 år. I de fleste tilfælde er årsagen, en grundlæggende hjernelidelse, men i ca. 20 % af tilfældene kender man ikke årsagen. Symptomerne er pludselige krampeanfald som kaldes Infantile Spasmer, men har ikke noget med spasticitet at gøre. Anfaldene kommer som regel i serier, ofte i forbindelse med indsovning eller opvågning. Den psykomotoriske udvikling hæmmes eller går tilbage. Diagnosen stilles bl.a. ved EEG undersøgelse af hjernens elektriske aktivitet.
Psykosociale konsekvenser af West Syndrom
Anfaldene er tydeligt generende for børnene, idet de fleste græder ulykkeligt og irritabelt efter de første anfald i en serie. De fleste børn har før epilepsiens debut lettere eller sværere udviklingsforstyrrelser. Når West syndrom debuterer, vil mange ophøre med at smile ved kontakt, øjenkontakten forsvinder, de kan blive slappe, og udviklingen går i stå hos de fleste. Omkring 80-85 procent af børnene bliver retarderede og en del bliver autister eller udvikler autistiske træk. Mange vil senere udvikle en anden form for epilepsi.