Magnus kan nu endelig komme ud og rejse med sin familie og få en masse mindeværdige oplevelser. Juleaften blev han nemlig overrasket da han modtog et rejsegavekort. Magnus var ikke til at skyde igennem, og han kan næsten ikke vente med at komme afsted sammen med hele hans store familie. Vi ønsker dem alle et rigtig godt nytår og god rejse.

Om Magnus 11 år -Idiopathic carpal tarsal osteolyse (ICTO) og Skoliose
Magnus på 11 år går i 2. klasse og kan lide at spille forskellige elektroniske spil og har på den måde noget til fælles med andre drenge på hans alder, der kan lide at spille sammen med ham. Magnus har haft et svært invalideret forløb og skal have hjælp til alt i dagligdagen. Han kan hverken spille fodbold eller klatre i træer som andre børn på hans alder, da han hele sit liv har været syg med mange smerter i samtlige led og har i de sidste 6 år siddet i el-kørestol.
I 2005 fik Magnus nyresvigt og var i dialyse i 1 år, 12 timer i døgnet. Denne periode var rigtig hård at komme igennem for Magnus, da han blev isoleret fra omverdenen, med manglende overskud og mange svære infektioner i bughulen. Magnus fik en nyretransplantation i 2007, efterfulgt af 3 måneders isolation og fik derefter en infektion i kroppen, som forårsagede at han fik indopereret et Ilizarovs apparatur i 2010 (se billede foroven) for at han gradvist kunne få strækket benene ud. Denne periode forløb i 6 måneder og var en rigtig smertefuld periode for Magnus. Lægerne har stået uforstående overfor den aggressive måde sygdommen har udviklet sig på og derfor foretog Magnus’ familien en beslutning i 2009, om at opsøge en gigtspecialist i England på grund af Magnus? hidtil ineffektive behandling. Her fandt de frem til at Magnus lider af sygdommen Idiopathic carpal tarsal osteolyse (ICTO) som er en yderst sjælden sygdom. Han er den eneste i Danmark og der findes kun 1 ud 26 personer på verdensplan med samme hovedsygdom. Magnus har været igennem adskillelige indlæggelser og operationer fordi sygdommen nedbryder knoglerne i hænder, fødder, knæ og albuer, samtidig med at den rammer nyrerne. Magnus har gennem alle årene haft mellemørebetændelse ca. hver 4 måned, og har haft dræn i 11 gange. Det har bevirket at Magnus’ trommehinder er blevet ødelagte, og han har derfor fået opereret nye trommehinder i begge ører og går i dag med høreapparat. Han har desuden fået indopereret en mavesonde og en port i brystet til blodprøveudtagning hver 6. uge. Han får dagligt medicin morgen og aften, samt indsprøjtninger med væksthormoner, da Magnus er meget lille af vækst og er 116 cm høj og vejer 15 kg.
I 2011 fik Magnus også konstateret en hurtigt fremadskridende Skoliose og skulle derfor bære korset for at mindske smerten og for at forhindre en forværring, indtil han fik indsat 2 metalstænger i ryggen i 2012. Denne ekstremme sjældne sygdom, har gjort det vanskeligt at finde den rigtige behandling til Magnus. Hans fremtids udsigter er ukendte, da man ikke ved om sygdommen vil angribe Magnus’ nye nyre. Lægerne har dog sagt, at Magnus og familien skal forvente et forløb som ses hos muskelsvindsbørn, hvor det desværre går ned af bakke.

Magnus’ ønske
Magnus’ højeste ønske er en rejse til et varmt land med sin familie, da han har en drøm om at ride på kameler og elefanter, samt se delfiner. Magnus ønsker at hygge og bade i solen og have det sjovt med sin familie, så de kan få samlet ind på gode minder. Det er svært økonomisk for Magnus’ familie at opfylde Magnus’ højeste ønske om at komme sydpå, grundet den store familie og der følger ekstra omkostninger med, da Magnus sidder i el-kørestol. Magnus har hele livet været igennem mange hårde operationer, og det er hårdt for ham både fysisk og psykisk. Familien kan mærke på ham, at han har brug for noget godt at se frem til og glæde sig til med sin familie. Han trænger til et pusterum fra dagligdagen og sygehuset.

Hvad er Idiopathic carpal tarsal osteolyse?
Idiopathic carpal tarsal osteolyse (ICTO) er en ekstrem sjælden medfødt sygdom, der resulterer i ødelæggelse og nedbrydelse af knoglerne. HÅndleddet og anklen er komplekse led, som består af flere individuelle knogler, kaldet håndrodsknogler (carpal) og fodrodsknogler (tarsal). Idiopatisk osteolyse er dermed kendetegnet ved en spontan indtræden uden tidligere årsagsfaktorer, efterfulgt af hurtig ødelæggelse og nedbrydning af de involverede knogler. Denne proces kan resultere i alvorlige deformiteter med fælles forskydning af led og ustabilitet. I visse former kan en tilhørende ondartet nyresygdom udvikle sig.

Hvad er Skoliose
Skoliose eller rygskævhed er en sygdom hvor rygsøjlen er deform, sådan at den har en krumning til siden. Der kan læses mere om Skoliose på laegehaandbogen.dk eller sundhed.dk