Adam har fået sit ønske opfyldt af Foreningen Ønsk.Han har fået et kæmpe 55 tommers Samsung LED Smart TV som snart kommer op at hænge på hans eget værelse også kan Adam rigtig nyde musik fra Youtube. Vi håber ham al det bedste og hele familien ønskes et godt nytår 2018.

Om Adam på 3 år med muskelsvind SMARD1

Adam er 3 år og den eneste i Danmark med sygdommen SMARD1, som er en form for muskelsvind som er genetisk arveligt. Diagnosen er årsag til at Adam sidder i kørestol og afhængig af en respirator som hjælper ham med at trække vejret.
Adam går i specialbørnehave til dagligt og han er en meget glad dreng, der elsker livet. Hans udfordring ligger i at han ikke kan snakke så godt, samt ikke kan komme rundt. Adam bor på nuværende tidspunkt i en lejlighed, hvor han ikke kan køre med sin kørestol og derfor afhængig af sine forældre. Ofte ligger han inde på sit værelse i sin seng indtil familien kan sidde med ham i en lænestol i stuen.
Fra marts til juni 2015 var han indlagt på intensiv afdeling for børn, da han under forløbet endte med at få hjertestop 8 gange pga. vejrtrækningsbesvær. Heldigvis var han en stærk dreng, der valgte at holde fast i livet. Siden da har det været en hård periode både for Adam selv og familien. Først i oktober 2015 blev familien bevidst om Adams sjældne sygdom som Adam desværre kommer til at leve med resten af livet.

Adams ønske

Adam er en livsglad dreng, der udover at hoppe på trampolin og være omgivet af balloner også har en passion for musik. Han elsker at høre musik fra Youtube og på nuværende tidspunkt er det kun muligt på Tv’et inde i stuen. Derfor er Adams ønske et TV til hans eget værelse, da han bruger rigtig meget tid derinde.

Hvad er muskelsvind SMARD1

Muskelsvind er en betegnelse, der dækker over sygdomme i nerveceller, nerve, overgangen mellem nerve og muskel eller i selve musklen. De enkelte muskelsvindsygdomme kan inddeles i specifikke undertyper, hvilket betyder, at der er en lang række af forskellige muskelsvinddiagnoser.
Muskelsvind er arvelige sygdomme det vil sige, der ofte kan være flere i familien med samme type muskelsvind. Sygdommene er fremskridende og uhelbredelige, men man kan få forebyggende behandling eller behandling som kan mindske komplikationer der opstår som følge af sygdommen.
SMARD1 sygdommen som Adam er diagnoseret med, gør at de celler som sidder i rygmarven og som giver besked til resten af kroppen er defekte. Derfor er Adams mellemgulv lammet og dermed kan han ikke selv trække vejret. Med tiden vil hans muskler svinde ind da hans krop er lammet. Adam er klar i hovedet og det eneste, som giver ham problemer med at tale, er den indopererede tube i halsen.

Kilde: muskelsvindfonden