Anna 7 år – Multihandicap & CP
Ønsket er opfyldt 🙂
Vi har glædelig nyt til Anna. Juleaften får hun sig et gavekort fra El-giganten på 4000 kr. så hun selv kan vælge den Ipad hun ønsker med tilbehør. Vi håber hun får glæde af sin nye Ipad og at den bliver brugt flittigt. Glædelig jul
Om Anna på 7 År med Cerebral Microcephaly og Cerebral Parese (CP).
Anna på 7 År bor sammen med sin mor og stedfar. Anna har også en storebror som bor sammen med deres fælles far. Anna besøger sin far hver anden weekend og Annas bror besøger dem i de modsatte weekender. Anna er udviklingshæmmet og kan kun gå lidt med et hjælpemiddel. Anna er enormt plejekrævende og skal have en voksen om hende. Hun skal have hjælp til personlige pleje og alt andet som hun har behov for. Annas mor er kontoruddannet og arbejder for kommunen, men hun har på nuværende tidspunkt fået orlov for at passe Anna. Annas stedfar er også en stor hjælp i det daglige, men det er stadig en belastning for hendes mor. Annas mor skal nå indkøb, madlavning og husholdning inden Anna kommer hjem fra skole. For Anna kræver også psykisk tilstedeværelse fra moderen og stedfaren når hun kommer hjem. Annas stedfar har et tæt forhold til Anna, men desværre fik han konstateret ADHD sidste År i oktober. Hans diagnose har givet ham en masse frustrationer og derfor har han ikke længere det samme overskud som før. Desuden er stedfaderen pt. arbejdsløs. Anna har et lille ordforråd, men kan sagtens gøre sig forståelig. Hun kan forstå og husker udmærket oplevelser. Anna bruger tegnesprog til kommunikation og familien har været til tegnesprogundervisning for at bedre kunne kommunikere med Anna.
Anna er i narkose ca. hver 4. måned, da hun får sprøjtet Botox i benene så hendes mobilitet forbedres. Ligeledes har hun været meget indlagt i de første leveår. Anna lider også af astma.
Anna går i en specialskole og når hun kommer hjem har hun ikke overskud til hjemlige arrangementer. Hun kan heller ikke klare, at være så mange timer på daginstitutionen. For når hun tilbringer megen tid der, reagere hun ved at være meget selvdestruktiv derhjemme.
Annas ønske
Annas far har tit været ude at rejse med hendes storebror hvor Anna ikke kommer med. Det er ikke optimalt for Anna at rejse sammen med dem, da hun er plejekrævende og har brug for dækket alle sine behov ved fuld opmærksomhed. Anna har også brug for at komme ud i en anden verden og opleve de samme ting som hendes bror har fortalt om. Anna har behov for at se noget nyt i hendes liv. Derfor ønsker Anna inderligt, at komme ud at rejse i de varme lande og få de samme oplevelser med sin familie. Hun elsker at være i vandet og svømme. Hun kunne også godt tænke sig, at svømme med delfiner da hun er så optaget af dem. PÅ grund af familiens omstændigheder har de en lav indtægt og har derfor ikke råd til at rejse på ferie med Anna.
Anna har efterfølgende valgt at ændre sit ønske til Ipad med tilbehør.
Hvad er Cerebral Microcephalus?
Cerebral Microcephalus er en neurologisk defekt hvor omkredsen af barnets hoved er mindre end det normale. Enten udvikler hjernen sig ikke i det normale omfang eller også stopper den med at vokse. Microcephalus kan enten være medfødt eller kan opstå i de første leveår. Microcephalus kan skyldes en genetisk eller en arvelig faktor, men hyppigst forårsaget af genetiske forholde. Den unormale vækst i hjernebarken sker de første måneder af fostrets udvikling. Microcephalus er knyttet til Down Syndrom, kromosomafvigelser og neuro metaboliske syndromer. I nogle tilfælde kan barnet blive født med sygdommen, hvis moderen under graviditeten har været misbruger af narkotika/alkohol, smittet med cytomegalovirus, haft røde hunde, skoldkopper, været udsat for giftige kemikalier eller haft ubehandlet phenylketonuri (PKU).
Symptomerne afhænger af sværhedsgraden af barnets tilknyttede syndrom, men her er nogle af dem som barnet kan have:
• Udviklingshæmning
• psykomotorisk udvikling
• kontrakture i ansigtet
• dværgvækst/ kort statur
• hyperaktivitet
• anfald
• vanskeligheder med koordination og balance
• andre neurologiske abnorme
Hvad er Cerebral Parese?
Cerebral parese (CP) eller spastisk lammelse er en samlet betegnelse på en række forskellige typer handicap, hvorved hjernen ikke kan styre musklerne normalt. Det vises ved spastisk og ustyrlig bevægelse, forårsaget af hjerneskade enten før, under eller efter fødslen. Hjerneskade medfører en motorisk funktionsnedsættelse og kan forårsage indlærings og talevanskeligheder, syns- og spiseproblemer, epilepsi m.fl.
CP inddeles i forskellige undergrupper; Monoplegi, Hemiplegi, Diplegi og Kvadriplegi (også kaldet Tetraplegi) som lokaliseres efter den dårlige motoriske funktion.
Kilde: medicinenet.com
Liv 3 år – HLHS
Juleaften ligger der en julegave under juletræet til Liv fra Foreningen Ønsk. familien glæder sig utroligt meget til at se Livs ansigtsudtryk når hun åbner gaven, som hun har ønsket sig. Det er nemlig et gavekort til Legoland/hotelophold for hele familien. Nu kan Liv se frem til at møde Dragen i Legoland som hun længe har glædet sig til. Rigtig god jul 2010 og godt nytår.
Om Liv på 3 år med HLHS
Liv på 3 år er en glad og kvik pige med et godt sprog. Liv bor sammen med sine forældre og er for nylig blevet storesøster til Linea på 9 mdr., som hun er meget glad for. Til daglig går Liv i børnehave og da hun har behov for ekstra hjælp og støtte, går hun i en mini gruppe på 5-8 børn. Hun elsker musik og synger gerne ABC.
Liv kom til verden 12. september 2006 og allerede et par dage efter opereret første gang grundet HLHS.
Først i slutningen af oktober 2006 kom familien hjem med Liv efter første operation og i maj året efter, var det tid til anden operation. Herefter måtte Liv genopereres da venen til venstre lunge var klappet sammen. Fem måneder vendte familien hjem igen og d. 16. maj 2010, var det tid til tredje operation. Allerede den 21. maj var familien hjemme efter en meget kort tid på hospitalet på trods af at lægerne havde forventede det ville tage ca. to måneder. Som det ser ud lige nu er der ikke planlagt flere operationer.
Efter Liv har været igennem 3 store hjerteoperationer får hun blodfortyndende og vanddrivende medicin samt Marevan for at hun hver mandag får taget blodprøver. Liv får let infektioner som gør at hun ofte skal indlægges. Hun får mest sonde mad, som hun får 2 gange om natten og en gang om morgenen, da hun ikke kan synke kød og større dele. Hun har til daglig ikke særlig mange kræfter til at gå ture, så derfor får Liv klapvognen eller trækvognen med.
Livs ønske
Livs største ønske er at tage med sin familie til Legoland for at møde dragen som er Legolands varetegn.
Hvad er Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS)?
Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) er en meget alvorlig medfødt hjertesygdom, hvor venstre hjertehalvdel er underudviklet. I et normalt hjerte er højre og venstre hjertekammer lige store, dog har venstre del en lidt tykkere hjertevæg, da denne skal bruge til at pumpe blodet ud i hele kroppen.
Der findes forskellige grader af HLHS. Syndromet er meget sjældent og årsagen er som regel ikke kendt.
Hvad er symptomerne på HLHS?
Følgende er de mest almindelige symptomer på HLHS som spædbørn udvikler kort tid efter fødslen.
• Kold og bleg hud
• Cyanose (blålig farve i huden, læber og negle)
• Svedig eller klam hud
• Tunge og/ eller hurtige vejrtrækninger
• Hurtig hjerterytme
• Problemer med at tage mælk til sig
Konsekvenserne kan bl.a. blive nyresvigt, skade af tarmene, krampe anfald, blodprop i hjertet og død. Derfor er det vigtigt at så snart diagnosen er stillet, at børn med Hypoplastisk venstre hjertesyndrom øjeblikkeligt får behandling for at overleve. I første omgang drejer det sig om ilttilførsel og forskellig medicin og hvis betingelserne er gunstige, vil man forsøge at operere disse fejl. Operationen er meget krævende og kaldes for Norvood- Fontan metoden. For at resultatet skal blive vellykket, må den foretages i tre trin indenfor barnets første par leveår. Enkelte gange er fejlen af en sådan art, at operation er forgæves og da skal barnet have lov til at dø så fredeligt som muligt.