Ønsket er opfyldt 🙂

Celine kan nu anvende sin nye Ipad når hun skal indlægges på hospitalet. Hun har nemlig fået sit ønske opfyldt juleaften 2012. Foreningen ønsk har givet hende en helt ny Ipad som kan bruges til formålet. Celine og hendes familie ønskes glædelig jul og rigtig godt nytår.

Her er et par ord fra Celines mor:

Kære forening Ønsk.

Tusind tusind tak fordi i opfyldte Celines største ønske juleaften. Celine blev meget glad for gaven og også overrasket.

Da hun fik gaven forklarede jeg hende hvem den var fra og hvorfor netop hun var blevet udvalgt til at få sit ønske opfyldt.

Celine åbnede gaven meget forsigtig. Jeg kunne se hun var meget spændt. Da hun ser hvad det er, hopper og skriger hun af glæde. Hun blev meget glad. Det var rørende at se.

Celine bruger Ipad’en hver dag og faktisk hele tiden. Hun spiller, skriver, er på nettet og hun tager også mange billeder. Så den bliver brugt flittigt og med stor interesse. Her i det nye år skal Celine igen indlægges på sygehuset pga. benene. Og der ved jeg at Ipad’en bliver en vigtig del af selve indlæggelsen.

Ellers har Celine det fint for tiden. Hun trives. Dog har hun stadig sine dage hvor benene driller. Men som sagt så skal vi igen på sygehuset i håb om, at de kan komme lidt tættere  på årsagen til, at Celine har så ondt som hun har indimellem har. Hjertemæssig er hun også stabil. Lægerne var tilfredse til sidste kontrol.

I det nye År skal Celine konfirmeres. Noget Celine går meget op i. Hun glæder sig. Og det gør resten af familien også.

Som mor til Celine vil jeg igen gerne takke for Celines ønske. Det er så skønt at se sit barn blive så glad. Det betyder rigtig meget. Rigtig godt nytår.

 

Om Celine på13 År med hjertefejl (Steno Fallot) og Di George Syndrom (DS)

Celine er 13 År og går i specialskole på grund af hendes sygdom. Hun er opereret to gange i hjertet, første gang da hun var 3 måneder og anden gang da hun var 10 År. Når Celine kommer hjem fra skole har hun tit brug for ro og hvile på grund af ben smerter. Celines ben smerte er ret tit voldsomme, og det gør at hun ofte bliver nødt til at frasige aktiviteter, da hun har brug for hvile. Celine får smertestillende samt kalk tilskud til daglig.

 

Celines ønske

I 2012 skal Celine indlægges i en uge, da hospitalet vil følge og undersøge hende på grund af benene. Celine er rigtig god til at fordybe sig i teknik og derfor ønsker hun sig inderligt en Ipad. Desuden når Celine skal indlægges på hospitalet, vil det være dejligt for hende at beskæftige sig med en ting som hun holder af.

 

Hvad er Steno Fallot?

Steno Fallot tetralogi er det rigtige begreb for denne medfødte hjertefejl. Steno Fallot er den mest almindelige misdannelse der omfatter flere hjertefejl på samme tid.

Den består af 4 hoved misdannelser: Hul i skillevæggen mellem hjertekamrene (ventrikelseptum defekt/VSD), forsnævring af pulmonale klappen (pulmonal stenosen), fortykkelse af muskulaturen i højre hjertekammer og højreforskydning af hovedpulsåren aorta. VSD«en og højreforskydning af hovedpulsåren gør at blodet fra højre hjertehalvdel pumpes ud til lungekredsløbet og aorta. Blodet der transporteres ud til resten af kroppen er mangelfuldt af ilt hvilket gør huden og slimhinderne cyanotiske (blålig farve). Symptomerne ved Steno Fallot er stærkt karakteriseret ved den manglende ilt i blodet. Fysisk aktivitet hos børn er vanskeligt da aktiviteten og det øget hjerterytme forværre iltmanglen i blodet. Dette gør at barnet får en kraftig Åndenød og blålig farve på huden.

Andre symptomer kan være vægttab pga. Åndenøden som gør at barnet ikke kan indtage føde på normal vis. Barnet som bliver forpustet bliver nødt til at sætte sig ned på hug for at forbedre lungernes gennemløbning. På den måde får barnet en bedre vejrtrækning.

En få procentdel af alle med Steno Fallot har en genfejl kaldet  22q11 (DiGeorge Syndrom). Mange har gane-svælgproblemer, som giver sprogforstyrrelser, nedsat immunsystem, ændret ansigtstræk, mindre hjerneskader, øjenforandringer og knogleændringer.

 

Hvad er Di George Syndrom (DS)?

DiGeorge Syndrom er det samme som kromosomfejlen 22q11 deletion- syndrom (DS). Der er flere betegnelser for dette syndrom. 22Q11 er forårsaget af deletion på den lange arm af kromosom 22 og kan konstateres på en speciel

kromosomtest kaldet FISH-test (Fluorescent In Situ Hybridization).

Der er beskrevet 150 forskellige symptomer 22Q11 DS, hvoraf kun nogle få optræder hyppigt. Det drejer sig især om flg.;

–                           et karakteristisk udseende

–                           hjertefejl

–                           varierende grad af immundefekt

–                           hypocalcæmi (for lavt kalkindhold i blodet)

–                           forsinket motorisk udvikling

–                           forsinket sprogelig udvikling

–                           udtalevanskeligheder

–                           adfærds- og opmærksomhedsforstyrrelser

Kilde: auh.dk, sundhedsguiden.dk og 22q11.dk