Dorontina 6 år – 22Q11 DS
Dorontina har fået sine ønsker opfyldt. Hun har bl.a. fået sit drømme dukkehus med tilbehør (dukker og møbler), Lalandiaophold for hele familien, tøjdyr og en badering samt et lyserødt kamera med tilhørende memory card. Vi håber hele familien får en rigtig god tur og får taget en masse mindeværdige billeder 🙂
Om Dorontina på 6 År med 22Q11 Deletion Syndrom
Dorontina er en sød og glad pige. Hun har søskende og hun er samarbejdsvillig. Hun går på skolens specielkurser. Hun bliver kørt til skolen og efterfølgende bliver hun hentet af handicapbussen.
Dorontina er nu 6 år, og siden hun blev født blev der konstateret, at hun har 22Q11 syndrom.
Hvilket betyder, at hun er født med klumpefødder. Hendes immunforsvar er meget svagt og dermed bliver hun hurtig syg. Ydereligere er hun tilbageudviklet og det samme gælder hendes sprog.
Hverdagen er meget hårdt for hende, og for hendes enlige moder. PÅ grund af moderens nuværende situation i forhold til kontanthjælp og status som enlig mor, er det svært for hende at få hverdagen til at hænge sammen.
Dorontinas ønsker
“Dorontina har altid ønsket sig at komme ud og rejse, dette har ikke været muligt, pågrund af hendes ustabile tilstand. Jeg er desuden dårligt økonomisk stillet, da jeg er på kontanthjælp og arbejder fuldtid derhjemme med at passe børnene. økonomisk bidrag vil gøre, at hverdagen bliver lidt sjovere, således at der er mulighed for at tage på ferie med hele familien. Ligeledes i håb om at der også bliver råd til de småekstra ting som min datter ALTID har ønsket sig, dukkebarnevogn, legetøjsbiler, evt. en playstation og et lyserødt kamera, gør at både Dorontina og hendes søskende får mulighed for at hygge sig, og yderligere hvad angår rejse, får lidt ro og overskud. Det vil betyde meget for min datter og generelt for hele familien. Håber på at Foreningen Ønsk kan opfylde Dorontinas ønsker,” udtaler Dorontinas mor.
Hvad er 22Q11 Deletion Syndrom?
Der er beskrevet mere end 150 forskellige symptomer på 22Q11 DS, hvoraf kun nogle få optræder hyppigt. Det drejer sig især om flg.;
• et karakteristisk udseende
• hjertefejl
• varierende grad af immundefekt
• hypocalcæmi (for lavt kalkindhold i blodet)
• forsinket motorisk udvikling
• forsinket sproglig udvikling
• velo-pharyngeal insufficiens
• udtalevanskeligheder
• adfærds- og opmærksomhedsforstyrrelser