Elise 10 år – Hjertesygdom
Juleaften 2014 fik Elise sit ønske opfyldt. Foreningen ønsk sørgede for Elise fik et rejsegavekort, så Elise og hendes familie kan komme til de varme lande som ønsket.
Elises mor beretter som følger;
Elise går i skole 3-4 dage om ugen og lever i dag et godt liv. Hun har for fire år siden fået indsat en hjerteklap fra en kalv. Elise vil hele livet have behov for at have en hjerteklap fra et dyr. Hun er noget begrænset af nedsat udholdenhed særligt om vinteren. Elises største problem er, at man ikke kan se på hende at hun er syg. Det kan være meget svært for andre at forstå at hun er syg, når hun ser helt normal ud. Siden 2014 har Elise haft det godt nok til at gå i klasse med sin tvillingesøster. Hun er generelt et glad barn, der elsker at være sammen med andre, også sin nye lillesøster. Desuden er hun meget glad for nye og spændende oplevelser og hun blev derfor rigtig rigtig glad for at få sit ønske opfyldt.
Om Elise på 10 år med Pulmonal atresi og Raynauds syndrom
Elise på 10 år har en kronisk hjertesygdom Pulmonal atresi, som gør at hun hurtigt bliver meget træt og udmattet. Hun kan ikke klare de samme fysiske anstrengelser som andre børn kan, og ofte bliver hun meget syg og må blive hjemme fra skole. På skolen og andre steder udenfor hjemmet, bliver Elise let smittet og får derved ofte luftvejsinfektioner, som kan være meget farlige for Elises helbred, idet infektionerne kan sætte sig i hendes hjerte. Derfor skal Elise helst være steder hvor der ikke er for mange børn omkring hende, da sygdommen tager meget på Elises energi, da hun ofte også har mange besværlige nætter med opkast, samt til tider Åndenød og hosten. Elise har en tvillingesøster som har det svært med hendes sygdom, da Elise kræver meget tilsyn. Derfor får Elise støtte i form af pasning så hendes tvillingesøster kan få et normalt børneliv og alene tid med deres mor. Elise bliver fortsat behandlet og kontrolleret på sygehuset, da hendes sygdom kan være et varigt problem for hende. Men Elise er på trods af sin kroniske sygdom, et meget glad og socialt menneske.
Elises ønske
Elise ønsker at komme på en ferie til et varmt sted, som hun kan bestille med kort varsel, så hun selv kan bestemme hvornår det bedst passer hende at tage af sted.
Hvad er Pulmonal atresi?
Pulmonal atresi er en medfødt hjertefejl, hvor forbindelsen mellem højre hovedkammer og lungepulsåren (arteria pulmonalis) er underudviklet eller afbrudt. Dette forårsager at blodstømmen bliver forhindret i at strømme ud af højre hovedkammer og derfra via venstre hovedkammer til hovedpulsåren (aorta), og derved sker en ændring i blodstrømmen i hjertet. Det forårsager at blodet strømmer direkte fra højre forkammer til venstre forkammer gennem en åbning i skillevæggen mellemforkamrene (atrieseptum-defekt), som gør at blodet strømmer fra hjertet ud gennem hovedpulsåren. Noget af blodet som strømmer ud, kommer til lungerne gennem blodåre (ductus arteriosus) som er vigtig for cirkulationene i fosterlivet, men lukkes typisk i løbet af få dage efter fødslen. Det er meget vigtigt at denne blodåre forbliver åben for børn, for at blodet kan mættes med ilt i lungerne. Tilstanden er sjælden, og årsagen er som regel ukendt. Læger stiller diagnosen ved at lytte til hjertet med stetoskop og ser på en ultralyd undersøgelse af hjertet, hvilket er noget som kan undersøges under graviditeten og er en fordel, da fødslen kan forberedes og behandlingen kan igangsættes hurtigt efter barnet er født.
Symptomerne opstår som regel indenfor de første tre døgn efter barnet er født, idet blodåren (ductus arteriosus) lukkes, og blodet stopper med at strømme gennem lungerne. Derfor bliver barnet typisk blålig, slap og får for hurtig puls.
Kort om Raynauds syndrom
Raynauds syndrom er betegnelsen for nedsat blodforsyning til fingre og/ eller tæer, hvilket optræder som anfald. Den nedsatte blodforsyning kan ses ved at fingrene skifter farve og gør ondt. Typisk bliver de blege, efter de er blevet udsat for kulde, herefter blå, for til sidst at blive røde, når de er varmet op igen. Der skelnes mellem primær Raynaud (Raynauds sygdom), hvor Årsagen er ukendt, og sekundær Raynaud (Raynaud fænomer) hvor tilstanden optræder i forbindelse med anden sygdom. Det er oftest kulde som udløser anfald, men også stress (psykiske faktorer) kan sætte det i gang. Det er mere eller mindre almindeligt forekommende som ses hos 10 % af voksne kvinder, og kaldes primært Raynard syndrom. Symptomerne kan typisk for alvor begynde at genere når kvinder er 20-30 år. Raynauds syndromet ses også ved sjældne bindevævssygdomme, eksempelvis sklerodermi og ved sygdomme, der kan forårsage nedsat blodforsyning til fingrene. Der findes ikke nogen bestemt behandling af Raynaud-anfald, men kan forbygges ved at holde hænderne varme. Medicinsk behandling kan forsøges, hvor forløbet som regel er positivt medmindre symptomerne optræder som led i en alvorlig kronisk lidelse.
Kilde: sundhed.dk, netdoktor.dk og gigtforeningen.dk/
Liv 3 år – HLHS
Juleaften ligger der en julegave under juletræet til Liv fra Foreningen Ønsk. familien glæder sig utroligt meget til at se Livs ansigtsudtryk når hun åbner gaven, som hun har ønsket sig. Det er nemlig et gavekort til Legoland/hotelophold for hele familien. Nu kan Liv se frem til at møde Dragen i Legoland som hun længe har glædet sig til. Rigtig god jul 2010 og godt nytår.
Om Liv på 3 år med HLHS
Liv på 3 år er en glad og kvik pige med et godt sprog. Liv bor sammen med sine forældre og er for nylig blevet storesøster til Linea på 9 mdr., som hun er meget glad for. Til daglig går Liv i børnehave og da hun har behov for ekstra hjælp og støtte, går hun i en mini gruppe på 5-8 børn. Hun elsker musik og synger gerne ABC.
Liv kom til verden 12. september 2006 og allerede et par dage efter opereret første gang grundet HLHS.
Først i slutningen af oktober 2006 kom familien hjem med Liv efter første operation og i maj året efter, var det tid til anden operation. Herefter måtte Liv genopereres da venen til venstre lunge var klappet sammen. Fem måneder vendte familien hjem igen og d. 16. maj 2010, var det tid til tredje operation. Allerede den 21. maj var familien hjemme efter en meget kort tid på hospitalet på trods af at lægerne havde forventede det ville tage ca. to måneder. Som det ser ud lige nu er der ikke planlagt flere operationer.
Efter Liv har været igennem 3 store hjerteoperationer får hun blodfortyndende og vanddrivende medicin samt Marevan for at hun hver mandag får taget blodprøver. Liv får let infektioner som gør at hun ofte skal indlægges. Hun får mest sonde mad, som hun får 2 gange om natten og en gang om morgenen, da hun ikke kan synke kød og større dele. Hun har til daglig ikke særlig mange kræfter til at gå ture, så derfor får Liv klapvognen eller trækvognen med.
Livs ønske
Livs største ønske er at tage med sin familie til Legoland for at møde dragen som er Legolands varetegn.
Hvad er Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS)?
Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) er en meget alvorlig medfødt hjertesygdom, hvor venstre hjertehalvdel er underudviklet. I et normalt hjerte er højre og venstre hjertekammer lige store, dog har venstre del en lidt tykkere hjertevæg, da denne skal bruge til at pumpe blodet ud i hele kroppen.
Der findes forskellige grader af HLHS. Syndromet er meget sjældent og årsagen er som regel ikke kendt.
Hvad er symptomerne på HLHS?
Følgende er de mest almindelige symptomer på HLHS som spædbørn udvikler kort tid efter fødslen.
• Kold og bleg hud
• Cyanose (blålig farve i huden, læber og negle)
• Svedig eller klam hud
• Tunge og/ eller hurtige vejrtrækninger
• Hurtig hjerterytme
• Problemer med at tage mælk til sig
Konsekvenserne kan bl.a. blive nyresvigt, skade af tarmene, krampe anfald, blodprop i hjertet og død. Derfor er det vigtigt at så snart diagnosen er stillet, at børn med Hypoplastisk venstre hjertesyndrom øjeblikkeligt får behandling for at overleve. I første omgang drejer det sig om ilttilførsel og forskellig medicin og hvis betingelserne er gunstige, vil man forsøge at operere disse fejl. Operationen er meget krævende og kaldes for Norvood- Fontan metoden. For at resultatet skal blive vellykket, må den foretages i tre trin indenfor barnets første par leveår. Enkelte gange er fejlen af en sådan art, at operation er forgæves og da skal barnet have lov til at dø så fredeligt som muligt.
Liv 3 år – HLHS
Juleaften ligger der en julegave under juletræet til Liv fra Foreningen Ønsk. familien glæder sig utroligt meget til at se Livs ansigtsudtryk når hun åbner gaven, som hun har ønsket sig. Det er nemlig et gavekort til Legoland/hotelophold for hele familien. Nu kan Liv se frem til at møde Dragen i Legoland som hun længe har glædet sig til. Rigtig god jul 2010 og godt nytår.
Om Liv på 3 år med HLHS
Liv på 3 år er en glad og kvik pige med et godt sprog. Liv bor sammen med sine forældre og er for nylig blevet storesøster til Linea på 9 mdr., som hun er meget glad for. Til daglig går Liv i børnehave og da hun har behov for ekstra hjælp og støtte, går hun i en mini gruppe på 5-8 børn. Hun elsker musik og synger gerne ABC.
Liv kom til verden 12. september 2006 og allerede et par dage efter opereret første gang grundet HLHS.
Først i slutningen af oktober 2006 kom familien hjem med Liv efter første operation og i maj året efter, var det tid til anden operation. Herefter måtte Liv genopereres da venen til venstre lunge var klappet sammen. Fem måneder vendte familien hjem igen og d. 16. maj 2010, var det tid til tredje operation. Allerede den 21. maj var familien hjemme efter en meget kort tid på hospitalet på trods af at lægerne havde forventede det ville tage ca. to måneder. Som det ser ud lige nu er der ikke planlagt flere operationer.
Efter Liv har været igennem 3 store hjerteoperationer får hun blodfortyndende og vanddrivende medicin samt Marevan for at hun hver mandag får taget blodprøver. Liv får let infektioner som gør at hun ofte skal indlægges. Hun får mest sonde mad, som hun får 2 gange om natten og en gang om morgenen, da hun ikke kan synke kød og større dele. Hun har til daglig ikke særlig mange kræfter til at gå ture, så derfor får Liv klapvognen eller trækvognen med.
Livs ønske
Livs største ønske er at tage med sin familie til Legoland for at møde dragen som er Legolands varetegn.
Hvad er Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS)?
Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) er en meget alvorlig medfødt hjertesygdom, hvor venstre hjertehalvdel er underudviklet. I et normalt hjerte er højre og venstre hjertekammer lige store, dog har venstre del en lidt tykkere hjertevæg, da denne skal bruge til at pumpe blodet ud i hele kroppen.
Der findes forskellige grader af HLHS. Syndromet er meget sjældent og årsagen er som regel ikke kendt.
Hvad er symptomerne på HLHS?
Følgende er de mest almindelige symptomer på HLHS som spædbørn udvikler kort tid efter fødslen.
• Kold og bleg hud
• Cyanose (blålig farve i huden, læber og negle)
• Svedig eller klam hud
• Tunge og/ eller hurtige vejrtrækninger
• Hurtig hjerterytme
• Problemer med at tage mælk til sig
Konsekvenserne kan bl.a. blive nyresvigt, skade af tarmene, krampe anfald, blodprop i hjertet og død. Derfor er det vigtigt at så snart diagnosen er stillet, at børn med Hypoplastisk venstre hjertesyndrom øjeblikkeligt får behandling for at overleve. I første omgang drejer det sig om ilttilførsel og forskellig medicin og hvis betingelserne er gunstige, vil man forsøge at operere disse fejl. Operationen er meget krævende og kaldes for Norvood- Fontan metoden. For at resultatet skal blive vellykket, må den foretages i tre trin indenfor barnets første par leveår. Enkelte gange er fejlen af en sådan art, at operation er forgæves og da skal barnet have lov til at dø så fredeligt som muligt.