Frederiks ønske om at få et gavekort til Toys R US er g å et i opfyldelse. Foreningen Ønsk har nemlig sørget for at Frederik kan få en masse godt legetøj som kan være med til at udvikle ham og styrke ham motorisk. Det håber vi kan hjælpe og give Frederik en masse glæde i hverdagen.

Om Frederik p å 3 å r med Scaphocephali

Frederik blev født med Scaphocephali og har derfor været igennem en større kranie operation for dette i august 2009 pga. sammenvokset kranieknogler.

 I dag g å r Frederik p å specialskole, da han har indlæringsvanskeligheder, d å rlig sprogfunktion, trivselsproblemer og motoriske forsinkelser. Frederik er blevet en meget velkendt lille fyr p å landets store sygehuse, hvor han har været indlagt adskillelige gange. Frederik har haft mellemøres infektioner adskillige gange og siden 6 måneders alderen haft spisevanskeligheder og har derfor gentagne gange i lange perioder haft nasalsonde. Denne er nu udskiftet med en mavesonde (Mickey knap). Frederik er meget lille af bygning og har dysmorfe ansigtstræk. Han har selvdestruktiv adfærd og ingen har på nuværende tidspunkt kunne stille en diagnose, så Frederik er tilknyttet Center for sjældne sygdomme.

Frederiks ønske

Frederik ønsker sig et gavekort til Toys’r’Us. Han ønsker sig godt legetøj som kan være med til at udvikle ham og styrke ham motorisk.

Hvad er Scaphocephali?

Scaphocephali er en kraniofacial misdannelse også kaldet bådkranium, da dette kan ses på hovedformen, der er mere aflangt end normalt og panden mere fremstående.

Det er den hyppigst forekommende kraniosynotose og denne type af kraniofacial misdannelse forekommer hyppigst hos drenge og endvidere optræder i familier.

Ved primære kraniosynostoser lukker en eller flere suturer (knoglesøm) før tiden, som begynder i fostertilværelsen. Det kan forekomme for 1 ud 2000-2500 nyfødte. Selv efter en kranieoperation, er der stadig risiko for at barnet får udviklingsvaskeligheder, motoriske forsinkelser, samt mekaniske og metaboliske ændringer mm., da det let øget tryk på hjernen kan påvirke barnets videre udvikling.

Kilde:sundhedsnformation.dk