Juleaften 2014 fik Iben endelig sit ønske opfyldt. Hun fik sig et rejsegavekort til Disneyland, så nu kan hun komme til Disneyland som ønsket sammen med familien. Vi ønsker hele familien rigtig god tur 🙂

Ibens mor fortæller som følger; Endnu engang tusind tak for den fantastiske overraskelse til Iben. Vi glæder os allesammen til at komme afsted:)
Iben er nu 4 år gammel og det er 2 år siden hun var gennem den store operation med hjerte-lunge-maskine osv. Operationen har gjort hende til en helt anden lille pige med mod på livet og fuldfart frem:)
Iben skal fortsat til kontrol på sygehuset en gang om året, da den ene af hendes hjertefejl er en forsnævring på lungepulsåren, som er af en art, som kan finde på at gendanne sig og derved lukke af for blodtilførslen fra hjerte og ud til lungerne. Så det bliver der holdt skrapt øje med. Men alt i alt har hun det godt og er en lille prinsesse, hvor lyserød og glimmer er alt overskyggende;)
Endnu engang tusind tak:)))

Om Iben på 3 år med hjertefejl VSD og Pulmonalstenose
Iben blev født med hjertefejlene VSD og Pulmonalstenose, som blev opdaget få timer efter fødslen, hvorefter Iben som 14 uger gammel fik Diural (anvendes mod ødemer) og skulle igennem vejning og kontrolscanning ugentligt i de første måneder af hendes liv. Da Iben var 3 måneder gammel virkede det som om hun havde fået det bedre og at de to hjertefejl ikke længere kunne mærkes på hende. Dette varede godt et År, indtil Iben blev syg med lungebetændelse ad flere omgange, som resulterede i at hun sov meget, tabte sig og havde mangel på energi. Dette var skyld i, at hun heller ikke udviklede sit sprog og kunne kun sige ’Mor’ og ’Far’. Iben blev akut indlagt, hvor lægerne opdagede at hjertefejlene var langt værre og af større betydning end først antaget, så Iben gik igennem en Åben operation, hvor hullet i hjertet og stenosen blev fjernet. Siden operationen, har Iben det meget bedre og der ses klare forbedringer fra dag til dag. Hun er i dag en glad pige som snakker og kan lide at lege, løbe, hoppe og danse. Iben tager til regelmæssig kontrol og skal fortsætte med det, resten af hendes liv på grund af hjertefejlene.

Ibens ønske
Iben ønsker sig en tur til Disneyland, hvor hun kan være barn sammen med sin storesøster og forældre.

Hvad er VSD?
Ventrikeltseptumdefekt (VSD) er en medfødt hjertefejl med defekt i ventrikelseptum. I hjertet forekommer et hul i skillevæggen (septum) mellem højre og venstre hjertekammer (ventrikel). Da venstre hjertekammer pumper med et større tryk end højre, medfører det, at der bliver dannet en strøm af blod fra venstre mod højre, hvilket gør, at højre hjertehalvdel bliver belastet med en større mængde blod, og blodgennemstrømningen i lungerne bliver forøget. Symptomerne ses ikke p de fleste nyfødte, da det ofte er små VSD’er, som lukker spontant inden for det første År, dog gives antibiotika for at undgå infektion i hjertet. Hjertet kan for det meste kompensere for lidt større VSD’er som endnu ikke har forårsaget højt blodtryk i lungekredsløbet, ved kun at give lette symptomer som Åndenød ved anstrengelse. Der er dog risiko for udvikling af højt lungeblodtryk og i værste fald hjertesvigt ved de lidt større VSD’er, som kræver operation. Diagnosen stilles ved at lægen lytter efter en karakteristisk mislyd på hjertet og en røntgen af brystkassen i form af EKG.
Årsagen til VSD er ukendt og den er den mest almindelige medfødte misdannelse som udgør ca. 1/3 af alle medfødte hjertefejl.

Hvad er Pulmonalstenose?
Pulmonalstenose er en hjertefejl, der som regel skyldes en forsnævring af hjerteklappen mellem højre pumpekammer og lungepulsåren. I nogle tilfælde er det ikke hjerteklappen, der er snæver, men området lige under (subvalvulær pulmonalstenose) eller lige over klappen (supravalvulær pulmonalstenose). Hvilket betyder, at det højre hjertekammer skal pumpe kraftigere for at presse blodet forbi forsnævringen og dermed medfører overbelastning af Pulmonalstenose hjertekammerets væg, som bliver tykkere end normalt. Lette forsnævringer kræver ikke behandling og i de fleste tilfælde, vil en del af dem forsvinde med tiden imodsætning til de sværere forsnævringer, som kræver behandling enten ved en ballonudvidelse eller ved operation.
Pulmonalstenose hjertefejlen ses hyppigst alene, men kan ses sammen med andre hjertefejl. Misdannelsen opdages hyppigst ved en mislyd, der fører til nærmere undersøgelse af barnet og diagnosen stilles ved en EKG. Isoleret Pulmonalstenose udgør 7 % af alle hjertefejl og hos helt nyfødte kan symptomerne ses hvis forsnævringen er meget kraftig, ved at børnene ofte er let blå (cyanotiske), ellers er det mest almindeligt at børnene mærker en lettere grad af forpustelse ved anstrengelse.

kilde: sundhedsguiden.dk, sundhed.dk og auh.dk