Foreningen Ønsk
  • Forside
  • Medlem og støtte
  • Ønsk
  • Samarbejds partner
  • Kontakt
  • Søg
  • Menu Menu
Tilbage

Mathilde 13 år – HRHS & DS

Mathildes to ønsker gik i opfyldelse juleaften 2018. Hun ønskede sig en bærbar og en tur i Tivoli med hele familien og blev meget glad da hun fik sin computer og den er allerede taget hurtigt i brug og familien glæder sig til Tivolituren. RIGTIG GODT NYTÅR. Se Mathildes videoer herunder.

https://foreningenoensk.dk/web/wp-content/uploads/2018/12/Mathilde-video-1.mp4

https://foreningenoensk.dk/web/wp-content/uploads/2018/12/Mathilde-video-2.mp4

Om Mathilde 13 år – Hjertefejl HRHS & DS

Mathilde er født med flere komplicerede og alvorlige hjertefejl (HRHS) og Di George syndrom (DS). Fra da Mathilde var 7 døgn gammel har hun været igennem 4 hjerteoperationer. Senest er det konstateret at Mathildes lever bliver ødelagt af et for højt tryk forårsaget af hjertet, der er desværre ikke nogen behandlingsmuligheder. Hun har udover sine alvorlige hjertefejl og de problemer som syndromet har med sig, såsom autisme mm. også problemer med væksten så igennem årene er hun også blevet stukket hver dag med væksthormon, hvilket har været ret voldsomt for hende.

Mathilde har kun kræfter til at komme i skole 10 timer om ugen. Derfor er hun meget isoleret og føler sig anderledes.

Mathildes ønske

Mathilde ønsker sig en computer som hun kan bruge, når hun tilbringer tiden i sengen samt tage med på hospitalet. Hvilket desværre er ret ofte. Hun ønsker også at tage med sin søster, mor og far i Tivoli for at juleudstillingen.

 

Hvad er symptomerne på HRHS?

Når den iltrige blodforsyning er kraftigt reduceret i kroppen, optræder symptomerne som et blåligt skær (cyanose) i huden, læber og negle. Udover dette kan spædbørn kort tid efter fødslen udvikle følgende symptomer:

  • Kold og bleg hud
  • Svedig eller klam hud
  • Tunge og/ eller hurtige vejrtrækninger
  • Hurtig hjerterytme
  • Problemer med at tage mælk til sig

Konsekvenserne kan bl.a. blive nyresvigt, skade af tarmene, krampe anfald, blodprop i hjertet og død. Derfor er det vigtigt at så snart diagnosen er stillet, at børn med Hypoplastisk højre hjertesyndrom øjeblikkeligt får behandling for at overleve. I første omgang drejer det sig om ilttilførsel og forskellige medicin og hvis betingelserne er gunstige, vil man forsøge at operere disse fejl. Operationerne er meget krævende og kaldes for Norvood-Fontan metoden. Enkelte gange er fejlen af en sådan art, at operation er forgæves og da skal barnet have lov til at dø så fredeligt som muligt.

Kilde : http://www.chd-uk.co.uk/

 

Hvad er Di George Syndrom (DS)

DiGeorge Syndrom er det samme som kromosomfejlen 22q11 deletion- syndrom (DS). Der er flere betegnelser for dette syndrom. 22Q11 er forårsaget af deletion på den lange arm af kromosom 22 og kan konstateres på en speciel kromosomtest kaldet FISH-test (Fluorescent In Situ Hybridization).

Kilde: www.22q11.dk 

Der er beskrevet 150 forskellige symptomer 22Q11 DS, hvoraf kun nogle få optræder hyppigt. Det drejer sig især om flg.;

  • et karakteristisk udseende
  • hjertefejl
  • varierende grad af immundefekt
  • hypocalcæmi (for lavt kalkindhold i blodet)
  • forsinket motorisk udvikling
  • forsinket sproglig udvikling
  • udtalevanskeligheder
  • adfærds- og opmærksomhedsforstyrrelser

Enfold L.A.

1818 N Vermont Ave
Los Angeles, CA, United States

(555) 774 433
LA@enfold-restaurant.com

Anika 17 år – HLHS Anne-Louise 13 år – SCOTT syndrom
Scroll to top

Foreningen Ønsk hjemmeside bruger cookies til målrettet markedsføring og statistik. Ved at klikke 'OK' accepterer du brugen af cookies.

OKTillad ikkeLæs mere

Cookie and Privacy Settings



How we use cookies

We may request cookies to be set on your device. We use cookies to let us know when you visit our websites, how you interact with us, to enrich your user experience, and to customize your relationship with our website.

Click on the different category headings to find out more. You can also change some of your preferences. Note that blocking some types of cookies may impact your experience on our websites and the services we are able to offer.

Essential Website Cookies

These cookies are strictly necessary to provide you with services available through our website and to use some of its features.

Because these cookies are strictly necessary to deliver the website, refuseing them will have impact how our site functions. You always can block or delete cookies by changing your browser settings and force blocking all cookies on this website. But this will always prompt you to accept/refuse cookies when revisiting our site.

We fully respect if you want to refuse cookies but to avoid asking you again and again kindly allow us to store a cookie for that. You are free to opt out any time or opt in for other cookies to get a better experience. If you refuse cookies we will remove all set cookies in our domain.

We provide you with a list of stored cookies on your computer in our domain so you can check what we stored. Due to security reasons we are not able to show or modify cookies from other domains. You can check these in your browser security settings.

Other external services

We also use different external services like Google Webfonts, Google Maps, and external Video providers. Since these providers may collect personal data like your IP address we allow you to block them here. Please be aware that this might heavily reduce the functionality and appearance of our site. Changes will take effect once you reload the page.

Google Webfont Settings:

Google Map Settings:

Google reCaptcha Settings:

Vimeo and Youtube video embeds:

Privacy Policy

You can read about our cookies and privacy settings in detail on our Privacy Policy Page.

Privacy
Accept settingsHide notification only