Theodore 8 år – Morbus Hirshsprung
Theodore fik sig noget af en overraskelse da han fik realiseret sit længeventet ønske om en Gamer PC. Theodore har fået sig en rød Gamer PC som ønsket, tilhørende stor skærm, gamer tastatur og gamer mus (musen gemmer sig i skærmpakken, som Theodore først opdager da computeren skal sættes op 🙂 ) Ifølge Theodores mor har gaven allerede bragt stor lykke og over alle hans forventninger 🙂 Det er bare sådan en glædelig nyhed. Rigtig glædelig jul 2018 – se videoerne herunder.
Om Theodore på 8 år med Morbus Hirshsprung
Theodore har en sjælden kronisk livstruende sygdom ved navn Morbus Hirshsprung. Han blev første gang opereret da han blot var fem dage gammel. Han er uhelbredeligt syg og er meget påvirkeret af sygdommen.
Han har ingen funktion af endetarmens lukkemuskel. Dette kræver en meget høj hygiejne samt creme fra udlandet. Sygdommen gør bl.a. at hans energi er meget lav, og at han ofte går glip af hverdagens alm ting som legeaftaler, skolen, fødselsdage, jul, m.m.
Derudover har han problemer med lavt immun forsvar, hans balance og skal være påpasselig med kosten, for at undgå gener i tarmsystemet (tarmslyng).
Dertil kommer mobningen af Theodore og han har svært ved at få venner i skolen. Hvilket tager meget hårdt på ham. Men trods alt, er han en meget glad dreng og han trænger til at lykken smiler hans vej.
Theodores ønske
Theodores største ønske er at få en gamer pc i sort/rød så han kan få mere glæde ind i hverdagen. Han elsker at spille Minecraft og vil gerne spille sammen med andre og ønsker et sted der er hans helt eget hvor han kan sidde og koble af.
Hvad er Morbus Hirshsprung?
Morbus Hirschsprung er en medfødt sygdom, som opstår når nervecellerne (ganglieceller), der normalt er til stede i tarmvæggen, ikke udvikles i fosterstadiet. På grund af manglende ganglieceller hos børn med Hirschsprung er der ikke normal fremadrettet bevægelse i tarmen. Dette medfører udtalt forstoppelse.
Symptomerne er manglende afgang af afføring og luft indenfor de første 24 timer efter barnets fødsel, eller senere udtalt forstoppelse evt. kombineret med svær infektion i tarmvæggen, som kan skabe alvorlige problemer for barnet. Den udtalte forstoppelse kan medføre, at der går hul på tarmen.
Sygdommen opstår hos ét barn for hver 5000 levende fødte børn. Drenge rammes fire gange så hyppigt som piger. Børn med Down syndrom har en forøget risiko for at have Morbus Hirschsprung.
Der kan læses mere om sygdommen på https://netdoktor.dk/sygdomme/fakta/hirschprung.htm og på sundhed.dk