Foreningen Ønsk opfylder Lucas’ rejseønske. Lucas modtager juleaften et rejsegavekort, så han kan komme på den ønskede ferie hvor han kan bade og skabe rigtig gode oplevelser og minde med sin familie. Vi ønsker dig en god rejse og Lucas og familien ønskes en glædelig jul og godt nytår 2020. Billeder kommer snart.

Om Lucas på 18 år med Dravet Syndrom & LGS

Lucas er atypisk autist dvs. kærlig og ikke udad reagerende. Han har meget slem epilepsi ved navn Lennox Gastaut Syndrom (LGS) og Dravet syndrom. Hans mor gik hjemme på fuld tid i 6 år fra 2007-2013. Nu bor Lucas på fuldtidsinstitution, da det er 24 timer i døgnet han skal holdes øje med da han har mange anfald som startede fra han var 6 måneder. Hans alder inden i er som et lille barn på ca. 3-4 år. Han har sprog men hans motorik bliver dårligere og dårligere. Han går i skole for handikappede og trods alt det han har været igennem er han en glad dreng.

Lucas er i øjeblikket på forsøgsmedicin, dvs. Han i øjeblikket ikke har anfald, derfor er der en mulighed for at rejse, da Lucas’ liv er meget ens formet og bor på institution. Han har haft et liv skiftevis indlagt, og i kørestol på institution, operationer, VNS (nervesimulator) mm.

Hans mor beskriver ham som glad, dejlig og hendes kærlighedsbarn, men så begrænset, så derfor vil hun rigtig gerne give ham en oplevelse, da hver dag er en gave.

Lucas’ ønske

Da Lucas nu er i en god periode uden anfald ønskes en flyrejse. Et ferieophold hvor Lucas kan bade, hygge, spise og være sammen med sin familie på hans præmisser.

Hvad er Dravet Syndrom

Dravet Syndrom er en sjælden genetisk  epilipsiform. På epilepsiforeningens hjemmeside kan man læse en rigtig god beskrivelse af Dravet syndromet.

Hvad er Lennox Gastaut Syndrom (LGS)

Syndromet er relativt sjældent med omkring 0,2–2,8 nye tilfælde ud af 10.000 børn om året.

Debuttidspunktet for syndromet udgør 5 % af alle epilepsier og omkring 10 % af alle børneepilepsier. Der er meget stor variation i debuttidspunktet, som kan ses fra 1 til 7 år med flest omkring 3-5 år.

Omkring 70 % af tilfældene med Lennox-Gastaut syndrom (LGS) skyldes medfødte hjernemisdannelser, stort set svarende til årsagerne til West syndrom. Nogle af de tidligt indsættende epilepsisyndromer kan udvikles til LGS over tid, således også West syndrom

Der er ikke påvist genetiske årsager til LGS som syndrom, men mutationer i gener, der medfører andre syndromer (f.eks. Dravet syndrom) har kunnet påvises hos voksne med LGS.

Lennox-Gastaut syndrom er karakteriseret ved tre symptomer

• Forskelligartede, vanskeligt behandlelige anfald, især toniske, atoniske og atypiske absencer.
• Kognitive og adfærdsmæssige afvigelser.
• EEG med forekomst af karakteristiske forandringer (hurtig aktivitet og langsomme generaliserede spike-wave udladninger).

LGS har en høj dødelighed (omkring 5 %). Op mod 90 % fortsætter med at have anfald i voksenalderen

Stort set alle mennesker med LGS (>90 %) har betydelige kognitive og adfærdsmæssige udviklingsforstyrrelser. Udviklingen efter anfalds debuten kan være præget af færdighedstab og stop i udvikling. Herefter vil udviklingen gå meget langsomt. Der kan ses svære forstyrrelser af sprog og opmærksomhed, og en del udvikler autistiske træk. Børnene er i perioder meget medtagne af de mange anfald, og det er ofte nødvendigt at overvåge dem konstant i småbarnsalderen. De børn, der ikke har en påvist årsag til deres LGS, og som var typisk udviklede inden epilepsidebut, har en forholdsvis god udviklingsprognose, men vil også opleve betydelige indlæringsvanskeligheder. Udviklingen vil typisk være præget af svingninger mellem gode og dårlige perioder, svarende til anfalds hyppigheden, som kan skifte, selv om der ikke sker ændring i medicinen. Undervejs kan det derfor være svært at vurdere effekten af den medicinske behandling.

De fleste vil have et livslangt behov for omfattende social- og specialpædagogisk bistand.

Hvad er atypisk autisme?

Atypisk betyder unormal eller anderledes. Atypisk autisme er altså en ikke helt normal form for autisme. Når et barn får diagnosen atypisk autisme betyder det som regel, at det ikke har problemer indenfor alle tre hoved symptomer (kommunikation, socialt samspil, stereotyp adfærd) men kun indenfor ét eller to af områderne. Barnet kan også få diagnosen, hvis man først opdagede tegn på autisme, efter at det var fyldt 3 år. En del børn med atypisk autisme er retarderede mens andre er normalt begavede.