Marvin 8 år – OI
Marvin får en stor overraskelse juleaften når han får opfyldt sit ønske om en rejse til Disneyland. Han får et rejsegavekort på stort 10.000 kr. Vi ønsker at Marvin får en fantastisk tur til Disneyland hvor han får lov til at møde selveste Mickey mouse. Vi ønsker ham rigtig god rejse og ikke mindst ønskes Marvin og hele hans familie en glædelig jul samt godt nytår 2020.
Om Marvin på 8 år med Osteogenesis Imperfecta (OI) Glasknogler
Marvin er født med en sjælden sygdom kaldet OI – Oteogenesis Imperfecta som betyder glasknogler.
Marvin har haft utallige brud på ben, fødder, arme, kraveben og kæbe og det forårsager smerter i knoglerne hver eneste dag og han er meget påvirket af det i hans udvikling. Han er kørestolsbruger og går på specialskole. Hans almene udvikling er påvirket af de svære smerter i dagligdagen og af brudene.
Han kan ikke overskue at få til nogen fritidsaktiviteter, da han er smadret efter skolen. Familien prøver at give ham små lyspunkter a se frem til, men det er svært.
Marvins ønske
Marvins største ønske er at komme ned til Mickey Mouse i Paris. Der er nogen i Patientforeningen der har anbefalet det, idet det er et sted de tager enorm hensyn til deres sygdom og er meget hjælpsomme. Familien har bare ikke midlerne til det, da moren selv er handicappet efter en trafikulykke og er på pension.
Hvad er Osteogenesis imperfecta (OI)?
Osteogenesis imperfecta (OI) der også kaldes for glasknogler, er en medfødt, genetisk sygdom, hvor osteogenesen (knogledannelsen) er ufuldkommen, hvilket resulterer i utroligt skrøbelige knogler, der brækker ved mindre eller ingen åbenlyse traumer.
Det er stor forskel mellem de letteste og de alvorligste tilfælde. Sygdommen medfører ofte dværgvækst og underudvikling af lemmer så der er mange der ender i kørestol af det. De børn som er mest udsat er de som fødes for tidlig.
I dag deler man sygdommen i fire grupper: Type I, Type II, type III og type IV; hvoraf type I er den mest almindelige, der udgør cirka 70 % af alle sygdomstilfælde.
Hvad er symptomerne?
I de sværeste tilfælde kan barnet være dødfødt eller dø kort tid efter fødslen, ofte grundet åndedrætsbesvær, hvilket delvist skyldes deformitet af blandt andet ribben og brystkasse, foruden underudviklede lunger.
Sygdommen kan også forårsage brud ud over ustabile led, tandproblemer, hørenedsættelse, øget tendens til blå mærker, blålig farvning af det hvide i øjne (sclera) og en vis risiko for hjerteklap problemer.
Kilde: https://da.wikipedia.org/wiki/Osteogenesis_imperfecta