Simon & Robel 9 år – CP
Tvillingebrøderne Simon & Robel får deres ønske om en “all inclusiv” tur til Legoland med ophold på ridderværelset opfyldt juleaften. Da Foreningen Ønsk forærer dem et gavekort til legoland som kan dække hele herligheden 🙂 Vi ønsker jer en fantastisk tur med masser af positive oplevelser og ikke mindst en masse sjov og leg i Legoland. Glædelig jul og godt nytår 2020.
Om Simon & Robel på 9 år med Cerebral Parese (CP)
Simon og Robel er meget kærlige og livsglade drenge. Udover diagnosen CP, lider de begge af hørenedsættelse. Robel er er derudover hjerteopereret. De synger meget og generelt glade for musik. Arten af deres CP og hørenedsættelse påvirker deres tale, så sang er rigtig godt for dem. Simon og Robel er adopteret fra Etiopien, 15 måneder gamle og går begge i specialklasse og udtrættes nemt i skolen.
Simon og Robels ønske
Simon og Robel ønsker sig en “all inclusiv” tur til Legoland med overnatning i ridderværelset, og som Robel siger: “Så kan man bare lige gå ind og få noget at spise og så gå ud og lege videre”.
Hvad er Cerebral Parese (CP)
Cerebral Parese (CP) eller spastisk lammelse er en samlet betegnelse for en række forskellige typer handicap, hvorved hjernen ikke kan styre musklerne normalt. Det vises ved spastisk og ustyrlig bevægelse, forårsaget af hjerneskade enten før, under eller efter fødslen. Hjerneskaden medfører en motorisk funktionsnedsættelse og kan forårsage indlærings og talevanskeligheder, syns- og spiseproblemer, epilepsi mfl.
Det er en hjerneskade, hvor 9 ud af 10 af tilfældene skyldes skader og forstyrrelser i den umodne hjerne, mens den er under udvikling i graviditeten. Kun i 1 ud 10 tilfælde er der tale om en skade, der er opstået under eller kort tid efter fødslen. Cerebral Parese er ikke fremadskridende, dog kan fysisk træning og den rigtige behandling ofte mindske og/eller udsætte de fysiske vanskeligheder ved CP. Udover fysiske vanskeligheder som CP altid giver, vil mange mennesker desuden have kognitive vanskeligheder i mindre eller større grad. Med de kognitive funktioner er de mentale processer i hjernen som giver os evnen til at tale, ræsonnere, tænke og problemløse.
Simon & Robel 9 år – CP
Juleaften ligger der en julegave under juletræet til Liv fra Foreningen Ønsk. familien glæder sig utroligt meget til at se Livs ansigtsudtryk når hun åbner gaven, som hun har ønsket sig. Det er nemlig et gavekort til Legoland/hotelophold for hele familien. Nu kan Liv se frem til at møde Dragen i Legoland som hun længe har glædet sig til. Rigtig god jul 2010 og godt nytår.
Om Liv på 3 år med HLHS
Liv på 3 år er en glad og kvik pige med et godt sprog. Liv bor sammen med sine forældre og er for nylig blevet storesøster til Linea på 9 mdr., som hun er meget glad for. Til daglig går Liv i børnehave og da hun har behov for ekstra hjælp og støtte, går hun i en mini gruppe på 5-8 børn. Hun elsker musik og synger gerne ABC.
Liv kom til verden 12. september 2006 og allerede et par dage efter opereret første gang grundet HLHS.
Først i slutningen af oktober 2006 kom familien hjem med Liv efter første operation og i maj året efter, var det tid til anden operation. Herefter måtte Liv genopereres da venen til venstre lunge var klappet sammen. Fem måneder vendte familien hjem igen og d. 16. maj 2010, var det tid til tredje operation. Allerede den 21. maj var familien hjemme efter en meget kort tid på hospitalet på trods af at lægerne havde forventede det ville tage ca. to måneder. Som det ser ud lige nu er der ikke planlagt flere operationer.
Efter Liv har været igennem 3 store hjerteoperationer får hun blodfortyndende og vanddrivende medicin samt Marevan for at hun hver mandag får taget blodprøver. Liv får let infektioner som gør at hun ofte skal indlægges. Hun får mest sonde mad, som hun får 2 gange om natten og en gang om morgenen, da hun ikke kan synke kød og større dele. Hun har til daglig ikke særlig mange kræfter til at gå ture, så derfor får Liv klapvognen eller trækvognen med.
Livs ønske
Livs største ønske er at tage med sin familie til Legoland for at møde dragen som er Legolands varetegn.
Hvad er Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS)?
Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) er en meget alvorlig medfødt hjertesygdom, hvor venstre hjertehalvdel er underudviklet. I et normalt hjerte er højre og venstre hjertekammer lige store, dog har venstre del en lidt tykkere hjertevæg, da denne skal bruge til at pumpe blodet ud i hele kroppen.
Der findes forskellige grader af HLHS. Syndromet er meget sjældent og årsagen er som regel ikke kendt.
Hvad er symptomerne på HLHS?
Følgende er de mest almindelige symptomer på HLHS som spædbørn udvikler kort tid efter fødslen.
• Kold og bleg hud
• Cyanose (blålig farve i huden, læber og negle)
• Svedig eller klam hud
• Tunge og/ eller hurtige vejrtrækninger
• Hurtig hjerterytme
• Problemer med at tage mælk til sig
Konsekvenserne kan bl.a. blive nyresvigt, skade af tarmene, krampe anfald, blodprop i hjertet og død. Derfor er det vigtigt at så snart diagnosen er stillet, at børn med Hypoplastisk venstre hjertesyndrom øjeblikkeligt får behandling for at overleve. I første omgang drejer det sig om ilttilførsel og forskellig medicin og hvis betingelserne er gunstige, vil man forsøge at operere disse fejl. Operationen er meget krævende og kaldes for Norvood- Fontan metoden. For at resultatet skal blive vellykket, må den foretages i tre trin indenfor barnets første par leveår. Enkelte gange er fejlen af en sådan art, at operation er forgæves og da skal barnet have lov til at dø så fredeligt som muligt.
Simon & Robel 9 år – CP
Juleaften ligger der en julegave under juletræet til Liv fra Foreningen Ønsk. familien glæder sig utroligt meget til at se Livs ansigtsudtryk når hun åbner gaven, som hun har ønsket sig. Det er nemlig et gavekort til Legoland/hotelophold for hele familien. Nu kan Liv se frem til at møde Dragen i Legoland som hun længe har glædet sig til. Rigtig god jul 2010 og godt nytår.
Om Liv på 3 år med HLHS
Liv på 3 år er en glad og kvik pige med et godt sprog. Liv bor sammen med sine forældre og er for nylig blevet storesøster til Linea på 9 mdr., som hun er meget glad for. Til daglig går Liv i børnehave og da hun har behov for ekstra hjælp og støtte, går hun i en mini gruppe på 5-8 børn. Hun elsker musik og synger gerne ABC.
Liv kom til verden 12. september 2006 og allerede et par dage efter opereret første gang grundet HLHS.
Først i slutningen af oktober 2006 kom familien hjem med Liv efter første operation og i maj året efter, var det tid til anden operation. Herefter måtte Liv genopereres da venen til venstre lunge var klappet sammen. Fem måneder vendte familien hjem igen og d. 16. maj 2010, var det tid til tredje operation. Allerede den 21. maj var familien hjemme efter en meget kort tid på hospitalet på trods af at lægerne havde forventede det ville tage ca. to måneder. Som det ser ud lige nu er der ikke planlagt flere operationer.
Efter Liv har været igennem 3 store hjerteoperationer får hun blodfortyndende og vanddrivende medicin samt Marevan for at hun hver mandag får taget blodprøver. Liv får let infektioner som gør at hun ofte skal indlægges. Hun får mest sonde mad, som hun får 2 gange om natten og en gang om morgenen, da hun ikke kan synke kød og større dele. Hun har til daglig ikke særlig mange kræfter til at gå ture, så derfor får Liv klapvognen eller trækvognen med.
Livs ønske
Livs største ønske er at tage med sin familie til Legoland for at møde dragen som er Legolands varetegn.
Hvad er Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS)?
Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) er en meget alvorlig medfødt hjertesygdom, hvor venstre hjertehalvdel er underudviklet. I et normalt hjerte er højre og venstre hjertekammer lige store, dog har venstre del en lidt tykkere hjertevæg, da denne skal bruge til at pumpe blodet ud i hele kroppen.
Der findes forskellige grader af HLHS. Syndromet er meget sjældent og årsagen er som regel ikke kendt.
Hvad er symptomerne på HLHS?
Følgende er de mest almindelige symptomer på HLHS som spædbørn udvikler kort tid efter fødslen.
• Kold og bleg hud
• Cyanose (blålig farve i huden, læber og negle)
• Svedig eller klam hud
• Tunge og/ eller hurtige vejrtrækninger
• Hurtig hjerterytme
• Problemer med at tage mælk til sig
Konsekvenserne kan bl.a. blive nyresvigt, skade af tarmene, krampe anfald, blodprop i hjertet og død. Derfor er det vigtigt at så snart diagnosen er stillet, at børn med Hypoplastisk venstre hjertesyndrom øjeblikkeligt får behandling for at overleve. I første omgang drejer det sig om ilttilførsel og forskellig medicin og hvis betingelserne er gunstige, vil man forsøge at operere disse fejl. Operationen er meget krævende og kaldes for Norvood- Fontan metoden. For at resultatet skal blive vellykket, må den foretages i tre trin indenfor barnets første par leveår. Enkelte gange er fejlen af en sådan art, at operation er forgæves og da skal barnet have lov til at dø så fredeligt som muligt.