Juleaften ligger der en julegave under juletræet til Mynthe fra Foreningen Ønsk. Mynthe bliver rigtig glad da hun fik sit ønske opfyldt. Hun fik nemlig den nyeste Ipad mini. Vi ønsker Mynthe og familien en rigtig glædelig jul 2020 og godt nytår.

Om Mynthe på 5 år med CHARGE syndrom

Mynthe blev hjerteopereret som 5 dage gammel med efterfølgende land indlæggelse på børneintensiv. Siden da blev hun udredt, hvor man konstaterede, at hun havde CHARGE. I den forbindelse konstaterede man det nedsatte syn som afhjælpes med briller, manglende balancecenter, nedsat hørelse som afhjælpes med høreapparat og indopereret CI (Cochlear Implant).

Mynthe har bl.a. ikke noget sprog og har brug for støtte for at en hverdag fungerer for hende. Mynthe går derfor i en handicap integreret børnehave med tilknyttet fysioterapeuter osv. Mynthe har herudover en kronisk blodsygdom, som påkræver ugentlige og månedlige kontroller og behandlinger for at holde hende stabil. Mynthe har derfor mange forskellige sygehusbesøg på en lang række sygehuse, da hun bliver fulgt på forskellige sygehuse i Danmark.

Mynthe benytter sin Ipad hver dag til aflastning, sprog/tale træning, kommunikation ml. børnehave og hjem.

Mynthes ønske

Mynthe ønsker sig en nyere Ipad mini som kan bruges sammen med hendes høreapparat og CI og køre de apps som hun og børnehaven benytter til indlæring og kommunikation. Familien har desværre kun haft økonomi til at købe ældre Ipads til Mynthe, som ikke længere kan løfte opgaven.

Hvad er CHARGE syndrom?

CHARGE-syndrom forekommer hos ca. en ud af hver 10.000 spædbørn. Den sjældne tilstand er forbundet med abnormiteter på det ottende kromosom som kan manifestere sig på forskellige måder.
CHARGE syndrom er en genetisk tilstand som tilhører gruppen døv/blind-syndromer. Navnet er en engelsk initialforkortelse (akronym) hvor hvert bokstav står for de mest almindelig forekommende symptomer i syndromet: Kolobom (Coloboma of the eye), hjertefejl (Heart defects), koanalatresi (Atresia of the choanae), udviklingshæmning (Retardation of growth and/or development), underudvikling af kønsorganer (Genital and/or urinary defects) og øremisdannelser med nedsat hørsel eller døvhed (Ear anomalies and/or deafness).

For en mere detaljeret beskrivelse af hvad CHARGE syndrom er, henviser vi til lægehåndbogen på sundhed.dk