Om Marvin 11 år med Osteogenesis imperfecta (OI)

Marvin er født med en sjælden sygdom kaldet OI – Oteogenesis Imperfecta som betyder glasknogler. Marvins sygdom bliver først opdaget da Marvin begyndte at gå da han brækkede benet første gang. Marvin har haft utallige brud på ben, fødder, arme, kraveben og kæbe og det forårsager smerter i knoglerne hver eneste dag og han er meget påvirket af det i hans udvikling. Han er kørestolsbruger og går på specialskole. Hans almene udvikling er påvirket af de svære smerter i dagligdagen og af brudene.

Han kan ikke overskue at få til nogen fritidsaktiviteter, da han er smadret efter skolen. Familien prøver at give ham små lyspunkter a se frem til, men det er svært.

Efter en hård omgang Corona har han udviklet astma og en masse allergier (græs, pollen, støv, alt med pels og gran osv.)

Marvins ønske

Marvin ønsker sig en ny PS5 og tilhørende FIFA 23 spil. Han elsker fodbold og det er forbudt for ham pga knoglebrud. Derfor spiller han det på Playstation. Han har arvet ps3, men den er i stykker og vi har ikke ressourcer til at købe en ny. Når han spiller glemmer han smerterne og føler at han selv spiller fodbold.

Hvad er Osteogenesis imperfecta (OI)?

Osteogenesis imperfecta (OI) der også kaldes for glasknogler, er en medfødt, genetisk sygdom, hvor osteogenesen (knogledannelsen) er ufuldkommen, hvilket resulterer i utroligt skrøbelige knogler, der brækker ved mindre eller ingen åbenlyse traumer.

Det er stor forskel mellem de letteste og de alvorligste tilfælde. Sygdommen medfører ofte dværgvækst og underudvikling af lemmer så der er mange der ender i kørestol af det. De børn som er mest udsat er de som fødes for tidlig.

I dag deler man sygdommen i fire grupper: Type I, Type II, type III og type IV; hvoraf type I er den mest almindelige, der udgør cirka 70 % af alle sygdomstilfælde.

Hvad er symptomerne?

I de sværeste tilfælde kan barnet være dødfødt eller dø kort tid efter fødslen, ofte grundet åndedrætsbesvær, hvilket delvist skyldes deformitet af blandt andet ribben og brystkasse, foruden underudviklede lunger.

Sygdommen kan også forårsage brud ud over ustabile led, tandproblemer, hørenedsættelse, øget tendens til blå mærker, blålig farvning af det hvide i øjne (sclera) og en vis risiko for hjerteklap problemer.

Kilde: https://da.wikipedia.org/wiki/Osteogenesis_imperfecta