Viktor er nu klar til at flyve til London for at opleve Harry Potter Museumet. Foreningen Ønsk har opfyldt hans ønske ved at give ham et rejsegavekort.

Vi ønsker Viktor en glædelig jul og godt nytår og vi håber han får de bedste oplevelser i London.

Om Viktor 10 år med Ehlers-Danlos (EDS) og OI

Viktors mor har Ehlers –Danlos syndrom (EDS) og hans bror har både Ehlers – Danlos og osteogenesis imperfecta OI (glasknogler).

Viktor har en del af de samme udfordringer med svær hypermobilitet og fysisk nedsat funktionsniveau. Han bliver hurtig træt og får ondt i fødderne, ben og ryg. Han bliver fulgt på center for sjældne sygdommen.

Viktor anvender en aflastende kørestol for at kunne komme med på ture i skole og privat. Grundet ovenstående har han også en del fravær og ofte brug for at have lidt kortere dage eller en hjemmedag om ugen grundet svære smerter i kroppen .

Desværre kan Viktor ikke længere deltage i sportsaktiviteter.

Viktors ønske

Viktor ønsker sig en tur til London for at se Harry Potter Museum eller en Disneyland tur.

Hvad er Ehlers-Danlos?

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en medfødt genetisk (arvelig) uhelbredelig og kronisk sygdom/ handicap. der kan læses mere om sygdommen på flg. link https://sjaeldnediagnoser.dk/wp-content/uploads/2016/06/Medicinske-fakta-ehlers-danlos.pdf

Hvad er Osteogenesis Imperfecta OI?

Osteogenesis imperfecta (OI) der også kaldes for glasknogler, er en medfødt, genetisk sygdom, hvor Osteogenesis (knogledannelsen) er ufuldkommen, hvilket resulterer i utroligt skrøbelige knogler, der brækker ved mindre eller ingen åbenlyse traumer.

Det er stor forskel mellem de letteste og de alvorligste tilfælde. Sygdommen medfører ofte dværgvækst og underudvikling af lemmer så der er mange der ender i kørestol af det. De børn som er mest udsat er de som fødes for tidlig.

I dag deler man sygdommen i fire grupper: Type I, Type II, type III og type IV; hvoraf type I er den mest almindelige, der udgør cirka 70 % af alle sygdomstilfælde.

Hvad er symptomerne?

I de sværeste tilfælde kan barnet være dødfødt eller dø kort tid efter fødslen, ofte grundet åndedrætsbesvær, hvilket delvist skyldes deformitet af blandt andet ribben og brystkasse, foruden underudviklede lunger.

Sygdommen kan også forårsage brud ud over ustabile led, tandproblemer, hørenedsættelse, øget tendens til blå mærker, blålig farvning af det hvide i øjne (sclera) og en vis risiko for hjerteklap problemer.

http://Kilde: https://da.wikipedia.org/wiki/Osteogenesis_imperfecta