Om Christian 13 år med MED13L
Christian har juleaften 2024 fået sit ønske opfyldt. Han har fået et gavekort til Feline Holidays, så han kan tage hele familien med, og nyde et dejligt pool ophold og samtidig få sig en uforglemmelig oplevelse. Vi ønsker hele familien en rigtig god tur. Rigtig god jul og Godt Nytår.
Om Christian 13 år med MED13L
Christian på 13 år er født med en sjælden genfejl MED13L (haploinsufficiens og følges af Neuropædiatrisk Ambulatorium). Som følge af denne genfejl, er han svært udviklingshæmmet, uden sprog og permanent kørestolsbruger. Han har gentagne lungeinfektioner samt urinvejsinfektioner og er i forebyggende behandling med penicillin for begge dele. Han har tidligere også været indlagt for disse infektioner og været i respirator. Christian er ernæret med mave sonde og kan ikke indtage føde gennem munden. Tilstanden er særdeles sjælden og der findes kun få patienter med den diagnose i Danmark.
Christian bliver passet hjemme af sin mor. Han går i et skoletilbud 1-2 timer om dagen hvor hans mor er med ham i skolen.
Christians ønske
Christian ønsker sig et sommerhus ophold hvor der er pool. Han elsker at bade, men steder som svømmehal og Lalandia er ikke en mulighed på grund af infektionsrisiko samt for mange mennesker.
Det giver ham livsglæde at bade samt at have hyggelig samvær med resten af familien.
OM MED13L
Der kan læses om sygdommen på følgende link.