Leonora 6 år – Ketotisk hypoglykæmi mm.
Juleaften 2025 blev Leonoras ønske opfyldt. Hun modtog et gavekort på 10.000 kr. til en rejse, som kan bruges til at komme til Disneyland – men som også giver familien mulighed for at selv vælge et andet rejsemål, der passer bedst til Leonoras behov. En gave, der giver håb, glæde og mulighed for fælles oplevelser væk fra sygdom og hverdag. Godt nytår 2026.
Leonora på 6 år med dobbelt anlæg på nyrer, hals cyste/fistel og Ketotisk hypoglykæmi
Leonora har flere helbredsudfordringer og har været syg lige siden hun blev født og ind og ud af hospital, indlæggelser, undersøgelser mm. Hun er født med dobbelt anlæg på nyrer, hvilket har betydet hun har haft mange urinvejsinfektioner og har større risiko for at få det. Det har medført flere indlæggelser, undersøgelser og en åben indlæggelse på børneafdelingen indtil hun fylder 18 år.
Ligeledes er hun født med en hals cyste/fistel som hun blev opereret for da hun var 2,5 år. Den gav betændelse og krævede mange gange antibiotika før hun blev opereret. Aktuelt lider hun har ketotisk hypoglykæmi, hvilket betyder hendes blodsukker falder uforklarligt og hurtigt. Det kræver restriktioner i hverdagen. Blandt andet mad hver 2. time, medicin 3 gange om dagen og så har hun også en blodsukker måler påsat som måler hendes blodsukker 24 timer i døgnet. På nuværende tidspunkt er der overvejelser om hun skal have indopereret en mave sonde fordi hendes blodsukker ikke kan holdes stabilt og hun blandet andet er oppe om natten for at spise. Hun går i børnehave, men er pt kun afsted et par gange i ugen et par timer på grund af helbredet. Hun trænger til en oplevelse væk fra sygdom og få en følelse af at være den prinsesse hun ikke føler hun er til daglig.
Leonoras ønske
Leonora ønsker sig rigtig meget en tur til Disneyland hvor hun ønsker sig at møde en rigtig Disney prinsesse og selv at blive klædt på og få ordnet hår som en rigtig prinsesse i Disneyland.
Hvad er Ketotisk Hypoglykæmi
Ketotisk hypoglykæmi er en tilstand med lavt blodsukker, hvor kroppen først bruger sukker og derefter skifter til at forbrænde fedt, hvilket producerer ketoner. Det kan føre til et lavt blodsukker og en øget fedtforbrænding, som nogle gange kan lugte af acetone. Tilstanden er typisk mest almindelig hos børn og kan være forårsaget af underliggende sygdomme eller tilstande, som kan kræve udredning og behandling.
Kendetegn
- Lavt blodsukker (hypoglykæmi):Blodsukkerniveauet falder, hvilket kan føre til symptomer som rysten, sult, svimmelhed, uro og hjertebanken.
- Høj fedtforbrænding:Kroppen begynder at forbrænde fedt for energi, når der ikke er nok sukker tilgængeligt.
- Ketonstoffer:Denne øgede fedtforbrænding producerer ketoner, som kan akkumuleres i blodet og urinen. I nogle tilfælde kan man lugte aceton fra ånden.
Årsager
- Underliggende sygdomme:Den kan være et symptom på sjældne og livstruende sygdomme, der involverer enzymdefekter i stofskiftet eller hormonelle sygdomme.
- Uforklarlige tilfælde:I andre tilfælde er årsagen uforklarlig, hvilket kaldes patologisk idiopatisk ketotisk hypoglykæmi.
- Faste:Langvarig faste kan også føre til ketotisk hypoglykæmi.
Behandling og håndtering
- Ernæringsterapi:Behandlingen involverer ofte ernæringsterapi for at genoprette et stabilt blodsukkerniveau.
- Medicin:Hvis der er en underliggende sygdom, der kan behandles, kan medicin være en del af behandlingen.
- Overvågning:I nogle tilfælde kan det være nødvendigt med kontinuerlig overvågning af blodsukkeret, især hos børn, så man kan reagere hurtigt, hvis blodsukkeret falder drastisk
Kilde: