Isabella 15 år – Cystisk fibrose (CF)
Isabella fik et af sine ønsker opfyldt… hun har fået et gavekort som kan bruges til en masse wellness i det nye år 🙂
Mens Isabella venter på at få sit ønske opfyldt kan hun sammen med sin familie denne sommer opleve Cirkus Baldoni. Vi ønsker hele familien en rigtig god tur i cirkus.
Om Isabella på 15 år med Cystisk fibrose (CF)
Isabella på i dag 15 år har siden fødslen haft sygdommen Cystisk fibrose (CF), hvilket gør, at hun blandt andet har nedsat lungefunktion. Isabella er under intens medicinsk behandling, hvor hun dagligt inhalerer 2-3 gange assorterede medicin og indtager 15 piller hver gang hun indtager et måltid. Isabella har i de forgangne år været indlagt på sygehus til IV medicinbehandling i sammenlagt 6 måneder og får hyppigt hjælp derhjemme. Isabella har selv skrevet et langt brev til Foreningen Ønsk, hvor hun fortæller om sin sygdom og sin hverdag. Hun har pt. mange smerter i lungerne grundet en bakterie som hun ikke kan komme af med. Det kan tage op til to år at bekæmpe denne og hun har virkelig brug for at få opfyldt et af sine ønsker, så hun har noget at se frem til i de perioder hun er indlagt.
Isabellas ønske
Isabella ønsker sig enten en shopping tur til Paris med lidt sightseeing eller et luksus weekend spa ophold på et hotel eller et fladskærms TV med en Apple Mac mini computer som hun kan bruge når under indlæggelserne på hospitalet.
Hvad er Cystisk fibrose (CF)
Cystisk fibrose (også kaldet Mucoviscidosis) er en medfødt kronisk sygdom, som er den hyppigste arvelige sygdom i Vesteuropa. Det er en alvorlig sygdom, som kan forårsage dødsfald i de første par leveår uden behandling, men i dag er der gode chancer for at leve mere end 40 år med sygdommen. Forudsætning for sygdommens opståen er, at man arver et defekt gen fra sine forældre, da sygdommen ikke har en dominant arvegang. Således har forældrene både et sygt og et rask gen og derfor raske bærere af sygdommen. Det syge gen er skyld i at salttransporten i visse celletyper i lungerne, bugspytkirtlen og svedkirtlerne ikke fungerer. Derfor viser symptomerne sig især i luftvejene og bugspytkirtlen. Den præcise sygdomsmekanisme kendes ikke, men det syge gen er skyld i en forstyrret salttransport, som forårsager bl.a. at slimet i luftvejene er meget sejt og tykt, og derfor bliver luftvejene lettere inficeret med bakterier.
Mennesker med cystisk fibrose skal flere gange dagligt gennemgå en omfattende hjemmebehandling med inhalationer af bl.a. antibiotika samt lungefysioterapi for at bringe det seje slim op fra lungerne. De skal også dagligt have meget medicin og må ofte på hospitalet til kontrol for bl.a. lungekomplikationerne.
Symptomer på Cystisk fibrose (CF) De symptomer som man får ved sygdommen, viser sig ofte i de første leveår, mens enkelte først får symptomerne i den tidlige ungdom.
• Åndenød ved anstrengelser på grund af generelt dårlige lunger.
• Gentagne lungebetændelser.
• Nedsat bugspyt-produktion som forårsager vægttab og fedtede diarre.
• Risiko for hedeslag, da der i sveden er et øget saltindhold.