Christine 5 år – Leukæmi (ALL)
Ønsket er opfyldt 🙂
Så er Christines ønske blevet opfyldt af Foreningen Ønsk. Hun har fået 6000 kr. gavekort til Bauhaus som nu kan bruges til det nødvendige materiale i forbindelse med at få bygget noget i haven så Christine kan få udfordret sin motorik og ikke mindst lege med sine søskende og andre børn der kommer på besøg. Sidste nyt fra familien er at de har haft et par hårde uger igennem den sidste tid (sep 2010) med afsluttende prøver men nu er alle svar endelig kommet og alle kræftceller er væk så nu kan familien puste ud for en stund og det ser ud til Christine er på rette vej. Vi er rigtig glade på familiens vegne og ønsker dem ligeledes held og lykke med trampolin og klatrestativ projektet til foråret.
Om Christine på 5 år med ALL (leukæmi)
Christine på 5 år fik konstateret Akut lymfatisk leukæmi (ALL) i 2008. Hun kom straks i gang med kemo og har haft 3 behandlingsperioder (venekateter som ligger i brystet og som går ind i hjertet, så man kan give kemo og tage blodprøver, så man undgår for mange stik). Det virkede aldrig og gjorde familiens besøg påhospitalet længere end forventet. Til sidst fik Christine en ’kapsel’ og det var den rigtige beslutning, for siden hun fik den, er det gået godt, selvom det har betydet, en del flere indlæggelser og at hun er blevet stukket mange gange? især fordi hun har været med i forsøg, hvor man har givet ekstra kemo og det har givet en del problemer, men hun har holdt fanen høj og kæmpet. Forløbet har været præget af ubestemmelig feber, infektioner i hendes behandlingsperioder, mundbetændelse og udslet. I juli overgik hun til ambulant kontrol og tabletbehandling og jo mindre kemo hun får, jo mere kommer familiens angst for tilbagefald som lurer meget og der er 20 procent der får tilbagefald, men familien må tro på at den sidste celle er død men angsten er deres tro følgesvend og deres kliniske blik kører hver dag op og ned af Christine.
Familien har været meget adskilt, især Christine fra hendes to mindre tvilling søskende på 3 år. De havde ikke haft skoldkopper, så der var en del isolering på grund af dette som medførte et stort savn for hele familien.
For et lille år siden kunne Christine endelig starte i børnehave igen. Det var en kamp på ca. 7 mdr. for familien og den var hård og gjorde ondt, at skulle kæmpe mod et system, for sit barns ret til socialisering som jo er en selvfølge for alle andre børn og forældre. Nu er hun så endelig begyndt i børnehave, dog med de restriktioner der nu er. Isoleret fra mange af de andre børn, har Christine fået et rum for sig selv nede i børnehaven, tilknyttet en voksen som skal beskytte og skærme hende mod de andre børn og sygdomme ? for det er stadig sådan, at Christine ikke kan tåle bakterier, for så bliver hun syg og skal være hjemme eller indlagt. Det er gået rigtig godt og Christine er vokset og blevet mere almindelig, selvom der er meget hun stadig ikke må, men familien klager ikke, for de har fået en rigtig glad pige ud deres anstrengelser og det har været kampene værd, men kostet på overskuddet fortæller Christines mor.
Christines ønske
Christine er stadig meget hjemme fordi et almindeligt ALL forløb varer 3 år under isolation og de 2? år er i behandling med kemo og selvom det måske ikke altid er penge familien mangler, så er det stadig dyrt og have en syg datter, for man køber mange ting, ting som familien mener, kan kompensere for alt det, som hun ikke må eller kan. Christines mor fortæller, at der aldrig er nogle der spørger, om Christine vil med hjem og lege eller de må komme her ? de er bange. Vi har haft børn på besøg, men så har vi skulle arrangerer og vi har købt ting for at det kunne være interessant at komme her ? mange perler, trampolin, computer m.m. ? også fordi hun meget af tiden bare har ligget. Nu er Christine så frisk og sommeren nærmer sig og så kunne hun godt tænke sig en legeplads/ hule i haven og heldigvis har vi en meget stor have hvor vi kan bygge den. Sidste År lavede vi en bålplads ? så der kan ske lidt hele tiden, men nu er hun frisk til at klatre og hoppe rundt og derfor en hule, hvor hun kan udfordre motorikken, men også hvor det er interessant for andre at komme hjem og blive en del af den hule og lege som vi andre husker vi gjorde i legehuset med legekammeraterne. Børnene elsker at være ude og det er oftest nemmest for os at have gæster udenfor, for så skal vi ikke på samme måde tænke på, om de er en smule forkølet eller hoster lidt, for bakterierne kan bedre flyve væk uden for, så derfor syntes vi det kunne være perfekt med noget udeleg slutter Christines mor af med.
Hvad er Akut lymfatisk leukæmi (ALL)?
Akut lymfatisk leukæmi (ALL), bedre kendt som børneleukæmi, der hører til gruppen af maligne blodkræftsygdomme (leukæmier). Det er næsten kun børn der rammes, typisk i 3 års alderen. ALL er den hyppigste maligne sygdom blandt børn og der findes ca. 50 nye tilfælde om året. Sygdommen er forårsaget af en opstået fejl i blodets dannelse, hvor defekte hvide blodlegemer ukontrolleret deler sig. Dette giver en række symptomer og følgesygdomme. Det er karakteristisk for ALL, at den er hurtigudviklende, samt at den ondartede lymfocyt (hvide blodlegemer) findes i knoglemarv og blod og kan befinde sig i lymfeknuder, milt, lever samt nervevæv.
Symptomerne på ALL kan ligne mange andre sygdomme, hvorfor diagnosen endeligt stilles ved at lave en knoglemarvsundersøgelse. Behandlingen består af, at give bestemte typer af cellegifte (kemoterapi), der kan suppleres med binyrebarkhormon. Cellegiften gives direkte ind omkring rygmarven for at undgå spredning i det centrale nervesystem. Behandlingen skal holdes ved lige, de efterfølgende 2-3 år, for at undgå tilbagefald. I denne periode overgår man til at indtage cellegifte på pilleform. ALL kræver øjeblikkelig behandling og modtager man ikke denne, ender sygdommen med dødelig udgang i løbet af få måneder. Prognosen er meget god for børn, og langt de fleste bliver helbredt, men er der flere organer end knoglemarven involveret, bliver prognosen dårligere.