Ønsket er opfyldt 🙂

Foreningen Ønsk er utrolig glade for at kunne opfylde Christians ønske om at komme ud og rejse. En ferie for hele familien med et Magic Tours gavekort til DisneyLand på hele 10.000 kr. Vi ønsker ligeledes at benytte lejligheden til at takke vores samarbejdspartner og vi ønsker Christian og hans familie en rigtig god tur.

Om Christian på 15 år med MEN-1 m.m.
Christian er en dreng på 15 År, der er født med en alvorlig hjertefejl kaldet Steno Fallot. Christian blev som 8 måneder gammel opereret for denne hjertefejl, men grundet fejl under operationen var han døden nær og blev dermed hjerneskadet. Herefter måtte Christian døje med konstant lungebetændelse forsaget af de lungeskader bl.a. forsnævret lungepulsåre, han pådrog sig under hjerteoperationen.
Da Christian var 1? År gammel, fik han endnu en operation for at få fjernet mandlerne. Uheldigvis gik dette også galt og Christian var igen tæt på at dø, men fik lavet en trakeostomi (et kirurgisk indgreb, hvor en Åbning er skåret i luftrøret, således at et rør kan indsættes for at hjælpe vejrtrækningen). Dette gav varig skade påhans luftrør og var skyld i at Christian i to År levede isoleret. Det blev en ekstrem hård tid for ham og familien, for imens dette stod på, fik Christian en lillesøster som blev født med galdevejsatresi (en sygdom, hvor dele af eller alle galdevejene fra leveren til tarmen ikke er udviklet) og døde blot 11 måneder gammel. Samtidig opdagede familien en arvelig gensygdom (MEN-1) hos Christians far som Christian desværre ogsåhar arvet. Denne gensygdom forårsager udvikling af tumorer i de endokrine organer. Den eneste helbredelses metode er ved operativ fjernelse, efterhånden som tumorerne udvikler sig.

Christian er nu ved at udvikle disse tumorer i blot en alder af 15 År. Han er på angstdæmpende medicin + mod ADHD, da Christian er meget nervøs for rigtig meget og det gør hverdagen meget svær for ham. Hans far er syg med kræft (MEN-1), men stabil i øjeblikket.
Christian går på en specialskole, som han er meget glad for dog er han tit syg og meget fraværende på grund af sygdommen. Christian er udviklingshæmmet og aldersmæssigt svare Christian til at være 7-8 År gammel. Han kan hverken skrive, regne eller besidder andre skolefærdigheder.

Christians ønske
Christian ønsker sig en ferie hvor man skal flyve til eller høre Kim Larsen synge.

Hvad er MEN-1 Steno Fallot?
MEN1 er en sjælden arvelig sygdom, hvor nogle hormon-producerende kirtler (endokrine kirtler) udvikler svulster, som for det meste er godartede. Oftest er der forstyrrelser i biskjoldbruskkirtlerne, hypofysen og den hormonproducerende del af bugspytkirtlen. Sygdomsbilledet afhænger af hvorledes hormonproduktionen forstyrres, og varierer således fra patient til patient. Det defekte gen kan i langt de fleste tilfælde påvises.

Steno-Fallot er en hjertefejl, som er karakteriseret ved et hul i skillevæggen mellem de to pumpekamre; en ventrikel septum defekt og en eller anden form for forsnævring mellem det højre hjertekammer og lungepulsåren, som arbejder med et højere tryk, som fører til en vis fortykkelse af pumpekammerets muskulatur. Samtidig med dette er hovedpulsåren skubbet lidt i forhold til skillevæggen. Sygdommen findes i mange forskellige sværhedsgrader afhængigt af hvor alvorlig forsnævringen ud til lungerne er.
Næsten alle med Steno-fallot sygdommen er allerede opereret i barnealderen. Det er en meget kompliceret operation, hvor hullet i skillevæggen lukkes med en lap af kunststof, mens forsnævringen fjernes ved for eksempel det tykke væv der spærrer blodet og den snævre klap til lungepulsåren åbnes. Hvis denne forsnævring ikke kan fjernes tilstrækkeligt, må det snævre område udvides ved en indsyning af en kunststofs lap i selve lungepulsåren.