Emilie fik sig en overraskelse juleaften 2018. Hun modtog et gavekort på 5.000 kr. til Landal Greenparks. Vi ønsker at Emilie og hendes familie får en uforglemmelig badeferie. Rigtig godt nytår.

Om Emilie på 14 år med Microcefali

Emilie er født med en hjerneskade og med et hold forældre der ikke kunne magte forældrerollen. Hun kom i pleje som 7 mdr. gammel. Da hun var 7 år, skiftede hun igen plejefamilie (til den nuværende). Emilie er både fysisk og psykisk handikappet. Emilie har ikke noget verbalt sprog men kan gøre sig forståelig ved brug af tegn og tale. Emilie skal have hjælp til alt i hverdagen såsom plejeopgaver, spisning, på/afklædning mm. Hun har en meget usikker gangfunktion, hvilket gør det vanskeligt for hende at komme rundt. Hun bruger derfor rollator og kørestol. Hun skal også være under voksenopsyn 24 timer i døgnet. Emilies kognitive udvikling ligger på mellem 3-5 år.

Hun har oplevet mange svigt og har haft svært ved at knytte sig til andre. Da hun så oven i købet er fysisk og psykisk handikappet, har hun ikke meget socialt udenfor den specialskole hun går på. Der kommer ikke sådan lige kammerater med hjem og leger.

Emilies ønske

Emilie er plejebarn og har stor fornøjelse af plejefamiliens andre familiemedlemmer, især børn på 6 og 3 år. De ”overhaler” hende dog hurtigt både fysisk og kognitivt.

Emilie ønsker sig derfor et weekend ophold i et feriecenter med badeland for 10 personer. Her vil hun føle sig mere jævnbyrdig, sammen med familiens andre børn på 3 og 6 år.

Hvad er Microcefali?

Microcefali er en sygdom af neurologisk oprindelse, hvor kraniets omkreds og dermed hjernens størrelse er mindre end forventet for babyer af samme størrelse og alder. Microcefalien selv er ikke en sygdom, men snarere en fælles konsekvens af flere forskellige sygdomme.

Microcefali, som altid har været et relativt usædvanligt og dårligt forstået problem i den generelle befolkning, har for nylig fået ry for sin tilknytning til Zika virusinfektion under graviditeten.

Størrelsen af ​​børnenes hoved er direkte relateret til hjernens størrelse. Hvis barnets hjerne vokser, udbreder hans kraniet i samme forhold.

Vores kranium består af seks knogler, der ved fødslen adskilles af fontaneller. Denne adskillelse gør det muligt for kraniet at ekspandere, når hjernen vokser. Som allerede nævnt er microcefalien i sig selv ikke en sygdom, det er et tegn på sygdom. Når et barn har Microcefali, skal man forsøge at identificere årsagen bag denne ændring.

Hjernen skubber kraniet, hvilket får dem til at ekspandere. Denne ekspansionshastighed er højere i de første par måneder og falder gradvist efterhånden som fontanellerne lukker og begrænser kapacitetsudvidelsen.

Hvis fosteret af en eller anden grund ikke udvikler hjernen i livmoderen korrekt, vil den blive født med en mindre størrelse kranium end forventet. Disse tilfælde kaldes medfødt Microcefali.

Microcefali kan også erhverves. En baby kan have haft normal udvikling i fosterstadiet, men hjernen kan stoppe med at vokse efter fødslen. Over tid vil dit barns krop vokse hurtigere end din kraniet, hvilket gør dit hoved til at se mindre ud end forventet. Disse tilfælde, der opstår efter fødslen kaldes erhvervet Microcefali.

Der kan læses mere om Microcefali på flg. Link hvor ovenstående tekst om Microcefali er hentet fra. https://da.imevictoria.com/microcefalia

Sygdommens udvikling

Nyfødte med Microcephali kan være født med normal hovedstørrelse, eller med formindsket hovedstørrelse. Der tales om primær Microcephali såfremt barnet er født formindsket hovedstørrelse og sekundær Microcephali så fremt væksten af hovedet stopper eller aftager efter fødslen. Ansigtet fortsætter med at udvikle sig på normal vis efter fødslen. Barnet får således et lille hoved med et stort ansigt og en vigende pande, og en løs, ofte rynket hovedbund. Efterhånden som barnet bliver ældre, så bliver den beskedne størrelse af kraniet mere tydelig, også selv om hele kroppen ofte også er væksthæmmet og undervægtig^. Udviklingen af barnets motoriske færdigheder og tale kan være forsinket. Hyperaktivitet og mental retardering er almindeligt forekommende, men graden af varierende. Kramper kan også forekomme. Den nedsatte motoriske færdighed varierer

Tekst fra Wikipedia.