Malte 8 år – HLHS
Juleaften gik Maltes største ønske i opfyldelse, da han igennem Foreningen Ønsk modtog en Gamer PC med stor skærm, tastatur, mus og headset. Vi håber han nu får en masse spilletid med vennerne. Malte og hans familie ønskes en glædelig jul 2020 og godt nytår.
Om Malte 8 år med HLHS
Malte er alvorlig hjertesyg. Han mangler højre hjertehalvdel. Malte har været igennem 3 store åbne hjerteoperationer med lange indlæggelsesforløb. Derudover har han været meget på hospitalet til kontroller, blodprøver, skanninger, kateterundersøgelser, samt akutte indlæggelser med ambulancer eller helikopter. Malte er for tidligt født (har en tvilling bror og har meget dårligt syn (blind på det ene øje og ser dårligt med det andet. Derudover har han dårlige tænder pga sondemælk og meget medicin, så han bliver også fulgt på øjenafdelingen på hospitalet og kæbekirurgisk afdeling.
Maltes hverdag er præget af sygdom, infektioner og hospitalsbesøg. Inden corona gik Malte i skole få timer om ugen, når han havde kræfter til det, når han ikke var syg og når han ikke havde sovet dårligt (grundet mange kramper om natten samt mareridt).
Siden Coronaen har Malte været isoleret fra en masse ting, bl.a. skole. Malte får nemt diverse infektioner og har svært ved at komme sig, så han er særlig sårbar i forhold til corona, så bliver hjemmeundervist.
Maltes store interesse er fodbold. Når han er frisk spiller han selv og er god til det 🙂
Maltes ønske
Når Maltes forældre spørger Malte hvad han ønsker sig så siger han, at hans største ønske er en Gamer computer med stor skærm, så han kan spille med sine venner. Derudover ønsker han sig sin egen telefon, så han kan ringe og facetime med sine klassekammerater og familie. Han ønsker sig også at møde Kasper Schmeichel og Christian Eriksen, evt. til landsholdssamling. Han vil også meget gerne besøge stadion i Barcelona efter coronaen.
Hvad er Hypoplastisk højre hjertesyndrom (HLHS)?
Hypoplastisk Højre Hjerte Syndrom (HLHS) er en tilstand, hvor højre hjertehalvdel er underudviklet eller helt mangles. Det er mindre udbredt end Hypoplastisk venstre hjerte syndrom (HLHS), og identificeres i nogle tilfælde prænatalt. Normalt kommer iltfattigt blod ind i højre forkammer og videre til højre hovedkammer og derfra ud til lungerne via lungepulsåren, hvor lungerne sørger for at blodet mættes med ilt. Når højre hjertehalvdel er underudviklet kan hjertet ikke pumpe tilstrækkelig med blod ud til lungerne, derfor skal børn født med HLHS opereres indenfor de første par dage af deres liv, da de ikke selv kan forsyne ilt ud igennem til kroppen.
Hvad er symptomerne på HLHS?
Når den iltrige blodforsyning er kraftigt reduceret i kroppen, optræder symptomerne som et blåligt skær (cyanose) i huden, læber og negle. Udover dette kan spædbørn kort tid efter fødslen udvikle følgende symptomer:
• Kold og bleg hud
• Svedig eller klam hud
• Tunge og/ eller hurtige vejrtrækninger
• Hurtig hjerterytme
• Problemer med at tage mælk til sig
Konsekvenserne kan bl.a. blive nyresvigt, skade af tarmene, krampe anfald, blodprop i hjertet og død. Derfor er det vigtigt at så snart diagnosen er stillet, at børn med Hypoplastisk højre hjertesyndrom øjeblikkeligt får behandling for at overleve. I første omgang drejer det sig om ilttilførsel og forskellige medicin og hvis betingelserne er gunstige, vil man forsøge at operere disse fejl. Operationerne er meget krævende og kaldes for Norvood-Fontan metoden. Enkelte gange er fejlen af en sådan art, at operation er forgæves og da skal barnet have lov til at dø så fredeligt som muligt.
Kilde : http://www.chd-uk.co.uk/