Maja er en af de heldige der juleaften fik sit ønske opfyldt igennem Foreningen Ønsk. Se videoen hvor hun åbner sin gave og får en Iphone 12 Pro som ønsket.

Glædelig jul og godt nytår.

Om Maja på 17 år med Osteogenesis imperfecta (OI)

Maja er født med en svær grad af Osteogenesis imperfecta forkortet til OI. Det betyder at Maja er 100 % afhængig af kørestol. Hun har haft over 100 knoglebrud. Maja har været igennem talrige operationer og indlæggelser. I august 2019 fik Maja 3 bækkenbrud som har givet hende permanente og kritiske bækken forandringer. Det betyder at Maja har daglige ryg og bækkensmerter. Hun deltager ikke fuldtid i skole pga. smerter. Maja er normal begavet og har afsluttet folkeskolen og går nu på efterskole.

Majas ønske

Maja ønsker sig en helt ny Iphone 12 pro i sølv.

Hvad er Osteogenesis imperfecta OI?

Osteogenesis imperfecta (OI) der også kaldes for glasknogler, er en medfødt, genetisk sygdom, hvor Osteogenesen (knogledannelsen) er ufuldkommen, hvilket resulterer i utroligt skrøbelige knogler, der brækker ved mindre eller ingen åbenlyse traumer.

Det er stor forskel mellem de letteste og de alvorligste tilfælde. Sygdommen medfører ofte dværgvækst og underudvikling af lemmer så der er mange der ender i kørestol af det. De børn som er mest udsat er de som fødes for tidlig.

I dag deler man sygdommen i fire grupper: Type I, Type II, type III og type IV; hvoraf type I er den mest almindelige, der udgør cirka 70 % af alle sygdomstilfælde.

Hvad er symptomerne?

I de sværeste tilfælde kan barnet være dødfødt eller dø kort tid efter fødslen, ofte grundet åndedrætsbesvær, hvilket delvist skyldes deformitet af blandt andet ribben og brystkasse, foruden underudviklede lunger.

Sygdommen kan også forårsage brud ud over ustabile led, tandproblemer, hørenedsættelse, øget tendens til blå mærker, blålig farvning af det hvide i øjne (sclera) og en vis risiko for hjerteklap problemer.

Kilde: https://da.wikipedia.org/wiki/Osteogenesis_imperfecta