Nicklas fik juleaften åbnet en julegave fra Foreningen Ønsk og i den lå der et Spies rejsegavekort. Vi ønsker Nicklas en rigtig god og oplevelsesrig ferie, når han endelig kommer afsted på sin rejse til Mallorca. Rigtig glædelig jul og godt nytår.

Om Nicklas 15 år med hjernetumor NF1 og Skoliose

Nicklas går i skole 3 timer hver dag . Han kan desværre ikke holde til mere. Han har været igennem  flere operationer og mere end 4 år  i kemo plus han går med korset pga hans skoliose.

Nicklas er en glad dreng til trods for alle hans udfordringer med balancebesvær, træthed.

Nicklas kan ikke helbredes.

Nicklas ønske

Nicklas ønsker sig brændende at komme  til Mallorca og være i varmen og i swimmingpool.

Hvad er hjernetumor?

Hjernetumorer er en fælles betegnelse for kræftsvulster, der befinder sig indenfor kraniet. Man deler dem i primære og sekundære tumorer. De primære tumorer er dem der opstår i selve hjernevævet. De sekundære er dem der har spredt sig fra en kræftsygdom et andet sted i kroppen. Oftest er alle hjernetumorer hos børn primære, da de som regel opstår i hjernevæv og støttevæv i hjernen. Kræft i hjernen, altså centralnervesystemet, kan også fra alle celletyper/strukturer der findes i hjernen. De navngives efter det væv svulsten er opstået fra.  Under halvdelen af hjernetumorerne er godartede, de kaldes også for lavgrads/benigne. De ondartede hjernetumorer bliver kaldt for højgrads/maligne. Hjernetumorer bliver behandlet på mange måder. Operation er oftest den første og i enkelte tilfælde den eneste behandling. Der er også forebyggende medicinsk kræftbehandling (kemoterapi), ligesom der også er strålebehandling, som i øvrigt ikke anbefales til børn under 3 år, da hjernen kan tage skade af strålebehandlingen.

Symptomer på hjernetumorer

Hjernetumorer giver to slags symptomer:

• Uspecifikke symptomer, som skyldes tryk inden i kraniet såsom hovedpine, kvalme og opkastninger.
• Specifikke symptomer, der er knyttet til den hjerne funktion, hvor svulsten sidder. Det kan være symptomer som lammelser, taleforstyrrelser, synsforstyrrelser, epileptiske anfald, føleforstyrrelser og personlighedsændringer.

Hvad er NF1?

NF1 er en af de hyppigste medfødte og sjældne sygdomme, som skyldes forandringer i et enkelt gen beliggende på kromosom 17. De væsentligste symptomer er lokaliseret til hud (café-au-lait-pletter, fregner og svulster), øjne (Lische noduli og opticus-gliom), og nervesystemets bindevæv (neurofibromer) og sjældnere i knoglerne (falske led, skoliose og knogledysplasi). Indlæringsvanskeligheder er ikke ualmindelige.

Mængden og arten af symptomer samt sværhedsgraden heraf varierer meget fra person til person, selv inden for én og samme familie. Den enkelte har sjældent alle symptomer, og hos nogle er symptomerne milde, mens andre har mange og alvorlige symptomer.

Hvad er Skoliose?

Skoliose eller rygskævhed er en sygdom hvor rygsøjlen er deform, sådan at den har en krumning til siden. Mange har en lille skævhed i ryggen, men diagnosen skoliose kræver en skoliosevinkel på mere end 10° målt med en særlig målemetode. Ryggen kan når man ser den bagfra have en S-form elle en C-form.

Derudover kan skævheder vise sig på forskellige måder. For eksempel kan skuldrene være i forskellig højde, den ene skulder eller hofte kan stikke mere frem end den anden, hovedet kan se ud til at være skævt placeret eller eller kroppen kan læne til den ene side.

De fleste symptomer på skoliose er rent kosmetiske og normalt en smertefri tilstand, dog kan store skævheder give smerter og til og med åndedrætsbesvær.

Alle kan få skoliose, men det er mest almindeligt at få skoliose i alderen 10-16 år i forbindelse med puberteten. 3-5 % af alle børn og unge har skoliose, men kun en tiendedel der behøver behandling. Piger er mest udsatte og skoliose kan være arveligt.

Man skelner mellem to hovedtyper af skoliose, strukturel og en ikke-strukturel. Der kan være flere strukturel skoliose såsom l kan ra have en S-form elle en C-form. turelver behandling. ter og i mere ekstrem tilfælde roterer ryårsager til strukturel skoliosesom skyldes medfødte misdannelser, skader og sygdomme i muskel- eller nervesystemet, f.eks. cerebral parese. Men i cirka 70 % af tilfældene finder man ingen bestemt årsag, og man kalder det idiopatisk skoliose. Mange personer med idiopatisk skoliose har nære slægtninge som også har tilstanden. Forskerne tror, at arvelige faktorer er de vigtigste for, om et barn vil udvikle skoliose. Ved en ikke- strukturel skoliose er selve rygsøjlen normal. Skævhederne skyldes andre forhold, f.eks. uens længde af benene.

Ved ikke-strukturel (funktionel) skoliose er selve rygsøjlen normal. Skævhederne skyldes andre forhold, f.eks. uens længde af benene. Tilstanden volder sjældent særlige problemer.

Hvad er symptomerne på skoliose?

Symptomerne kan være meget varierende, og spænde fra ingen symptomer til ekstreme smerter, påvirkning af hjerte-/lungefunktion, nerverodspåvirkning m.m.

Der kan læses mere om Skoliose på laegehaandbogen.dk