Jonathan har fået et rejsegavekort. Glædelig jul og godt nytår

Om Jonathan med MED13L Syndrom, hjertefejl mm.

Jonathan er født i uge 32. Han var indlagt i 110 døgn hvor hvor han flere gange var i livsfare med hun i lungen. NEL, opereret for dobbelt hernia. Jonathan blev hjerteopereret da han var 9 måneder gammel og 3 x operation i fødderne. En hverdag er præget af meget sygdom (Epilepsi, hjerte-misdannelse, mental retardering, astma, mave-tarm problemer, stærkt langsynet, nonverbal, infantil Autisme), hyppige hospitalsbesøg, fravær fra skole og venner. Gode minder betyder meget at se tilbage på de svære dage.

Jonathans ønske

Jonathan ønsker at komme ud og rejse eventuelt en tur til Mallorca da han elsker at være i vand.

Hvad er MED13L Syndrom ?

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/sjaeldne-sygdomme/sjaeldne-sygdomme/

https://med13l.org/med13l-syndrome/

Hvad er Epilepsi?

Epilepsi er en sampling af sygdomme med gentagne, spontane epileptiske anfald. Det er fortsat uklart, hvad der udløser det epileptiske anfald. Man kan måle, at der sker en abnorm elektrisk udladning i hjernen ved selve anfaldet. Årsagen hertil er i nogle tilfælde et ar i hjernevævet, i andre en fejlagtig opbygning i et lille område i hjernebarken eller ekstremt sjældent forårsaget af en hjernesvulst. Oftest kan der ikke påvises en strukturel fejl i hjernen. Man forestiller sig da, at der er en kemisk fejl i hjernens såkaldte transmittersystem. Det betyder, at der er fejl i det system, hvor de enkelte hjerneceller ”snakker” sammen og udveksler forskellige kemiske stoffer.

Hvad er symptomerne på epilepsi?
Som nævnt kan epileptisk anfald være af meget forskellig karakter. Anfaldene kan for eksempel vise sig som:
• Tab af bevidsthed
• Sanse- eller bevægelsesforstyrrelser, der blot ikke passer ind i omgivelserne
• Krampe i form af muskeltrækninger eller mavesmerter
• kvalme
• spytflåd og sved
• psykiske symptomer, med fx pludselige angstanfald el lign.0