Ønsket er opfyldt 🙂

Rasmus og Linus fik juleaftensdag 2012 en stor overraskelse. De fik deres ønsker opfyldt. Rasmus og Linus fik hver en to-hjulede cykel som de nu kan køre mange ture på de næste par år. I løbet af formiddagen, blev cyklerne pakket ud og afprøvet med det samme. Begge var glade for cyklerne. Linus som bliver kaldt for familiens cykeldjævel = elsker at cykle, var ellevild og skulle afprøve den med det samme. Han blev enig med sig selv om at den skulle hedde stencyklen, da den kunne køre på sten (grus på bedsteforældrenes gårdsplads).  

Vi ønsker Rasmus, Linus og resten af familien et rigtig godt nytår.

Om Rasmus og Linus på 3 år med Steno Fallot og Dorv

Tvillingerne Rasmus og Linus på 3 år er begge født med en kompliceret udgave af Steno Fallot. Linus er desuden født med Dorv og en forsnævring på tolvfingertarmen, men denne misdannelse på tarmen blev allerede opereret 2 dage efter hans fødsel. En vellykket operation. Linus har også haft andre misdannelser som ikke giver problemer længere. Begge drenge har fået foretaget to åbne hjerteoperationer, og eftersom de har fået fjernet klappen i lungepulsåren venter der flere. Første operation blev foretaget da de var 1 måned og anden gang da de var ca. 10 måneder gamle. Linus skal formentlig igennem en større hjerteoperation i år 2012. Han skal have udskiftet materialet med noget andet og få lavet en klapfunktion. Rasmus og Linus er velfungerende i dagligdagen, men de er i perioder ret ofte trætte.

Rasmus og Linus’ ønske

De glade tvillinger Rasmus og Linus ønsker sig brændende to to-hjulede cykler og en trampolin til deres nye have. Begge aktiviteter er noget som de holder af og det er ikke så anstrengende i forhold til deres fysik.

Hvad er Steno Fallot?

Steno Fallot tetralogi er det rigtige begreb for denne medfødte hjertefejl. Steno Fallot er den mest almindelige misdannelse der omfatter flere hjertefejl på samme tid.

Den består af 4 hoved misdannelser: Hul i skillevæggen mellem hjertekamrene (ventrikelseptum defekt/VSD), forsnævring af pulmonale klappen (pulmonal stenosen), fortykkelse af muskulaturen i højre hjertekammer og højreforskydning af hovedpulsåren aorta. VSD«en og højreforskydning af hovedpulsåren gør at blodet fra højre hjertehalvdel pumpes ud til lungekredsløbet og aorta. Blodet der transporteres ud til resten af kroppen er mangelfuldt af ilt hvilket gør huden og slimhinderne cyanotiske (blålig farve). Symptomerne ved Steno Fallot er stærkt karakteriseret ved den manglende ilt i blodet. Fysisk aktivitet hos børn er vanskeligt da aktiviteten og det øget hjerterytme forværre iltmanglen i blodet. Dette gør at barnet får kraftig Åndenød og en blålig farve på huden.

Andre symptomer kan være vægttab pga. Åndenøden som gør at barnet ikke kan indtage føde på normal vis. Barnet som bliver forpustet bliver nødt til at sætte sig ned på hug for at forbedre lungernes gennemløbning. På den måde får barnet en bedre vejrtrækning.

Kilde:www.auh.dk, www.sundhedsguiden.dk

Kort om DORV?

DORV (Double outlet right ventricle) er en medfødt misdannelse, hvor både hoved-/krops- og lungepulsåren udgår fra det højre hjerte/pumpekammer. Alt efter hvordan de to store pulsårer sidder fast på det højre hjerte/pumpekammer, kan sygdommen deles op i to undergrupper og kræver begge at der bliver foretaget operationer i barneårene.