Ønsket er opfyldt 🙂

Melina fik sit ønske opfyldt. Hun ønskede sig et specielt boblerør og det fik hun. Det er allerede taget i brug og er et stort hit hos hende. Hun nyder at ligge og kigge på det. Vi ønsker Melina og hele familien rigtig godt nytår

Om Melina på 4 år med West Syndrom og Epilepsi
Melina på 4 år har siden hun var 5 dage gammel været syg. Melina er psykomotorisk retarderet og svare til en baby på 4-6 måneder selvom hun er 3 år gammel. Hun har infantile spasmer og har multifokal epilepsi. Det første år var hun indlagt i sammenlagt 9 måneder på 5 forskellige sygehuse med utallige anfald bag sig, hvilket har krævet intensive indlæggelser med respirator. Melina sidder i kørestol og har en mavesonde som hun får mad igennem. Hun har intet sprog og sansesart, samt meget nem at overstimulere, hvilket resulterer i endnu dårligere søvn, da hun normalt kun sover 5 timer i døgnet.

Melinas ønske
Melina ønsker et boblerør som er et af de mest anvendte og populære ting i sanserummet, da bevægelserne i boblerne er fascinerende og gør Melina opmærksom og rolig. Det er ikke et helt almindelig stykke legetøj, og det er den eneste ting som kan holde Melinas fokus i mere end 5 sekunder

Hvad er West Syndrom (Infantile Spasmer)?
West Syndrom (Infantile Spasmer) er en meget svær epileptisk sygdom, der rammer børn i alderen 3 måneder til 3 År. I de fleste tilfælde er Årsagen, en grundlæggende hjernelidelse, men i ca. 20 % af tilfældene kender man ikke årsagen. Symptomerne er pludselige krampeanfald som kaldes Infantile Spasmer, men har ikke noget med spasticitet at gøre. Anfaldene kommer som regel i serier, ofte i forbindelse med indsovning eller opvågning. Den psykomotoriske udvikling hæmmes eller går tilbage. Diagnosen stilles bl.a. ved EEG undersøgelse af hjernens elektriske aktivitet.

Psykosociale konsekvenser af West Syndrom
Anfaldene er tydeligt generende for børnene, idet de fleste græder ulykkeligt og irritabelt efter de første anfald i en serie. De fleste børn har før epilepsiens debut lettere eller sværere udviklingsforstyrrelser. NÅr West syndrom debuterer, vil mange ophøre med at smile ved kontakt, øjenkontakten forsvinder, de kan blive slappe, og udviklingen går i stå hos de fleste. Omkring 80-85 procent af børnene bliver retarderede og en del bliver autister eller udvikler autistiske træk. Mange vil senere udvikle en anden form for epilepsi.

Hvad er Epilepsi?
Epilepsi er en samling af sygdomme med gentagne, spontane epileptiske anfald. Det er fortsat uklart, hvad der udløser det epileptiske anfald. Man kan måle, at der sker en abnorm elektrisk udladning i hjernen ved selve anfaldet. Årsagen hertil er i nogle tilfælde et ar i hjernevævet, i andre en fejlagtig opbygning i et lille område i hjernebarken eller ekstremt sjældent en hjernesvulst. Oftest kan der ikke påvises en strukturel fejl i hjernen. Man forestiller sig da, at der er en kemisk fejl i hjernens såkaldte transmittersystem. Det betyder, at der er fejl i det system, hvor de enkelte hjerneceller “snakker” sammen og udveksler forskellige kemiske stoffer.

Hvad er symptomerne på epilepsi? Som nævnt kan epileptisk anfald være af meget forskellig karakter. Anfaldene kan for eksempel vise sig som:

• Tab af bevidsthed
• Sanse- eller bevægelsesforstyrrelser, der blot ikke passer ind i omgivelserne
• Krampe i form af muskeltrækninger eller mavesmerter
• kvalme
• spytflåd og sved
• psykiske symptomer, med fx pludselige angstanfald el lign.