Madeleine jublede bogstavelig talt af glæde, da hun juleaften 2016 fik sit længeventet ønske opfyldt af Foreningen Ønsk. Endelig kommer hun til Disneyland og skal møde Elsa figuren og hele det magiske univers. Billederne udstråler denne glæde og vi er blot glade for at have haft en finger med i spillet. Rigtig godt nytår

Om Madeleine på 6 år med Ataktisk cerebral parese (CP)
Madeleine på 6 år har Ataktisk cerebral parese og har været syg hele sit liv. Hun blev opereret første gang da hun var 3 dage gammel for en tumor i hjernen, som hun kun med nød og næppe overlevede. Efterfølgende fik hun hydrocephalus (vand i hovedet) og epilepsi (med op til 100 anfald i døgnet1) og som 2 årig var hun igennem endnu en tumor operation for at få fjernet epilepsien. Operationen resulterede i at Madeleine blev lam i venstre side. Madeleines venstre side fungerer i dag, dog med nedsat funktion. Hun har balance besvær, men er på trods af det hele, en meget glad pige som holder humøret oppe.

Madeleines ønske
Madeleine ønsker sig en tur til Disneyland Paris da hun er meget betaget af alt Disney og har set tonsvis af Disney film. Hun lever sig helt ind i deres magiske univers og taler tit om at hun ville ønske hun kunne møde figurerne i virkeligheden. Særligt er hun vild med Elsa fra Frost.

Hvad er Ataktisk cerebral parese (CP)?
Cerebral parese (CP) betyder spastisk lammelse og skyldes en skade i hjernen, som er den hyppigste årsag til funktionsnedsættelse hos børn. Der er betydelig forskel på hvordan cerebral parese påvirker det enkelte barns funktionsniveau. Fra børn som bliver svært fysisk handicappede og skal have hjælp det meste, til børn som kun bliver påvirket af diagnosen i begrænset omfang. Der er forskellige former for cerebral parese, hvor de fleste børn kun får en form for CP som kun giver symptomer i den ene halvdel af kroppen. CP inddeles i tre hovedgrupper ud fra de motoriske problemer, som er følgende:

• Spastisk cerebral parese, hvor barnets muskler har konstant forhøjet bevægelse, spastisitet (hyppigste form og udgør 75 procent).
• Dyskinetisk cerebral parese, hvor barnets bevægelser er ufrivillige (udgør 10-15 procent).
• Ataktisk cerebral parese, hvor barnets bevægelser er meget følsomme for stress, smerte eller andet ubehag (udgør 5-7 procent).

I Danmark er der ca. 10.000 mennesker med CP, hvor omkring 5-7 procent af denne gruppe har ataktisk CP. Denne lammelse giver børnene problemer med at koordinere muskelbevægelserne, som derfor bliver upræcise og usikre. Usikkerheden viser sig først når barnet når den alder hvor de skal lære at række ud efter ting eller lære at gå. Børn med denne lammelse, har ofte nedsat muskel spænding og slaphed fra fødslen.
Behandling af børn med CP foregår ved teamarbejde således at målet er at hjælpe barnet med at overvinde flest mulige af sine funktionsvanskeligheder, både motoriske og de vanskeligheder der er forårsaget af eventuelle ledsagehandicap. Så snar diagnosen er stillet, bliver barnet introduceret til fysioterapi og ergoterapi i tæt samarbejde med barnets forældre. Hvis barnet har for meget spænding, kan der forsøges med en medicinsk behandling for at nedsætte barnets spænding. Hos nogle børn kan det dog på trods af tidlig fysioterapi og ergoterapi, stadig være nødvendigt med operation hvor barnets funktion i arme og ben bliver forlænget eller muskler og sener flyttet, i nogle tilfælde er det også nædvendigt at operere på knogler. Dog er operation hyppigst efter 10 års alderen.

Kilde: spastikerforeningen.dk