Foreningen Ønsk
  • Forside
  • Medlem og støtte
  • Ønsk
  • Samarbejds partner
  • Kontakt
  • Søg
  • Menu Menu
Tilbage

Anne-Louise 11 år – SCOTT syndrom

Anne-Louises ønske om at få en Iphone 8 med masser af hukommelse er nu gået i opfyldelse. Se med på videoen herunder. Vi ønsker hele familien et rigtig godt nytår 2018

https://foreningenoensk.dk/web/wp-content/uploads/2017/11/Video-kopi.mp4

Om Anne-Louise 11 år med SCOTT syndrom

Anne-Louise er født med SCOTT syndrom som er en blødersygdom og i hendes tilfælde mangler hun et enzym, der skal til for at udskille syrestoffer i blodet.

Flere dage er hun nødt til at blive hjemme fra skole, da hendes syretal er for høje. Hun har været igennem utallige test med mange blodprøver til følge. Fire gange har familien været tæt på at miste hende, hvor de fik at vide af lægerne at de skulle ringe til familie, hvis de skulle nå at sige farvel. Udover de kritiske indlæggelser, har de været indlagt utallige gange.

Anne-Louises ønske

Anne-Louise ønsker sig helt vildt en IPhone 8 med masser af hukommelse. Hun er tit hjemme og det at hun har en telefon gør at hun bl.a. kan ringe til hendes bedstemor, venner m.fl.

Hvad er SCOTT syndrom

Scott syndrom er en yderst sjælden blødersygdom. Der ikke er skrevet meget om denne sygdom på nettet. Der henvises derfor til Wikipedia eller andre videskablige artikler, hvis man vil have en detaljeret beskrivelse af SCOTT syndrom. I Anne-Louises tilfælde drejer det sig om et manglende enzym, der neutraliserer syrestof i blodet.

Enfold L.A.

1818 N Vermont Ave
Los Angeles, CA, United States

(555) 774 433
LA@enfold-restaurant.com

Alberte 7 år – Hjertefejl Sofie 12 år – CFC syndrom og hjertefejl
Scroll to top

Foreningen Ønsk hjemmeside bruger cookies til målrettet markedsføring og statistik. Ved at klikke 'OK' accepterer du brugen af cookies.

OKTillad ikkeLæs mere

Cookie and Privacy Settings



How we use cookies

We may request cookies to be set on your device. We use cookies to let us know when you visit our websites, how you interact with us, to enrich your user experience, and to customize your relationship with our website.

Click on the different category headings to find out more. You can also change some of your preferences. Note that blocking some types of cookies may impact your experience on our websites and the services we are able to offer.

Essential Website Cookies

These cookies are strictly necessary to provide you with services available through our website and to use some of its features.

Because these cookies are strictly necessary to deliver the website, refuseing them will have impact how our site functions. You always can block or delete cookies by changing your browser settings and force blocking all cookies on this website. But this will always prompt you to accept/refuse cookies when revisiting our site.

We fully respect if you want to refuse cookies but to avoid asking you again and again kindly allow us to store a cookie for that. You are free to opt out any time or opt in for other cookies to get a better experience. If you refuse cookies we will remove all set cookies in our domain.

We provide you with a list of stored cookies on your computer in our domain so you can check what we stored. Due to security reasons we are not able to show or modify cookies from other domains. You can check these in your browser security settings.

Other external services

We also use different external services like Google Webfonts, Google Maps, and external Video providers. Since these providers may collect personal data like your IP address we allow you to block them here. Please be aware that this might heavily reduce the functionality and appearance of our site. Changes will take effect once you reload the page.

Google Webfont Settings:

Google Map Settings:

Google reCaptcha Settings:

Vimeo and Youtube video embeds:

Privacy Policy

You can read about our cookies and privacy settings in detail on our Privacy Policy Page.

Privacy
Accept settingsHide notification only