Juleaften kom julemanden med flere gaver til Djamilla fra Foreningen Ønsk. Hun fik lige det hun ønskede sig, en bærbar pc med webkamera, en farveprinter og et cover, ovenfor kan du se Djamillas billeder.

Om Djamilla på 13 år med MDS og børnegigt
Djamilla på 13 har i de seneste par år været igennem en hård tid, da hun i 2008 fik konstateret børneleddegigt i mange af hendes led. Siden da har Djamilla modtaget forskellige former for medicin og gået til fysioterapi 2-3 gange dagligt. Derudover går Djamilla i varmt vands bassin i svømmehallen 1 gang ugentligt, for at afhjælpe gigt problemer og bevægelses indskrænkninger som Djamilla døjer med. I 2010 opdagede lægerne på sygehuset en ændring i Djamillas blodprøve tal og dermed efter adskillelige prøver og test fik Djamilla også konstateret en fejl i knoglemarven kaldet MDS, som er et forstadie til leukæmi.
I løbet af 2011 har Djamilla været igennem forebyggende operationer, hver 14.dag fået blodtransfusioner, samt knoglemarvsprøver for at finde den rette doner til en ny knoglemarv. Samme år blev der heldigvis fundet en donor og dermed fik foretaget en knoglemarvs transplantation. Forberedelsen til transplantationen var en meget lang proces, hvor Djamilla blev isoleret på hospitalet med sin mor og far i 5 uger med medicin og kemobehandling, som gjorde at Djamilla ikke kunne se sin lillesøster på 7 år i den tid. Hele forløbet har været meget hårdt og anstrengende for Djamilla og hendes familie. Hun har i hele perioden været væk fra sine venner, fritidsinteresser og skolen. Djamilla har været rigtig sej og det tegner rigtig godt for Djamilla, hvor hun indtil maj 2012 har skullet vænne sin krop til nye knoglemarv, og dermed opbygge sit immunforsvar langsomt.
I dag har Djamilla det meget bedre, hvor alt ser ud til at forløbe som planlagt, dog med mange bivirkninger, mavesmerter, kvalme, opkast af sonde og indtagelse af en masse medicin. Djamilla er til kontrol hver tirsdag og resten af ugen har hun hjemmeundervisning, så hun kan blive klar til at starte i skole igen når hendes immunforsvar er blevet bedre, så hun ikke behøver at være i isolation for mange ting, for at undgå infektioner. Når Djamilla har mere overskud og energi vil hun også kunne genoptage at gå til fysioterapi.

Djamillas ønske
Djamilla ønsker sig en bærbar computer med webkamera, en farveprinter samt tilhørende cover, så hun kan kommunikere med sine veninder og klasse.

Hvad er MDS og børnegigt?
Ved MDS (Myelodysplastisk syndrom) udvikler cellerne i knoglemarven ikke sig som de skal. Knoglemarven vil således ikke kunne producere den nødvendige mængde af blodceller og dermed ikke fungerer korrekt. Sygdommens navn forklarer en del i sig selv om sygdommen, da det får: Myelo betyder knoglemarv, hvori blodet modne celler dannes ud fra en fælles stamcelle. Dysplasi betyder, at cellerne har en forkert form, dette bevirker at cellerne ikke fungerer som de skal og at de går til grunde i et hurtigere tempo end normalt. Syndrom betyder en ’gruppe af sygdomme’ MD betragtes som en præleukæmi betingelse, fordi nogle former for MDS kan udvikle sig til akut myeloid leukæmi, som er den mest almindelige form for blodkræft hos voksne. De fleste typer af MDS er ukendt, og dermed er betingelsen kaldet primær eller de novo MDS. Børnegigt er en forholdsvis sjælden sygdom, som omkring 1200 børn (under 16 år) i Danmark har. Man er endnu ikke bekendt med hvad der udløser betændelsen i leddene og heller ikke med hvorfor flere piger hyppigst bliver ramt af sygdommen. Muligvis opstår børnegigt ved, at kroppens immunforsvar overreagerer på f.eks. en ellers almindelig virusinfektion, hvilket fører til at kroppens immunceller går til angreb på kroppens egne celler i leddene. Sygdommen hverken smitter eller er arvelige. Nogle arvelige egenskaber (vævstyper) kan dog spille en rolle, f.eks. i form af en særlig reaktionsevne over
for bestemte virusinfektioner, som fører til varig betændelsestilstand i leddene.
Symptomerne ved MDS opstår som følge af mangel på en eller flere celletyper i blodet:

• Røde blodlegemer: Kaldes f.eks. blodmangel, lav blodprocent eller anæmi.
Symptomer: Træthed, svimmelhed, åndenød og hjertebanken

• Hvide blodlegemer: Alvorlig mangel kan føre til forøget infektionsrisiko.
Symptomer: Høj feber, som ofte kræver hospitalsbehandling

• Blodplader: Blødninger ses først ved mere udtalte mangeltilstande.
Symptomer: Blødninger i huden, fra tandkødet eller næsen.

Sværhedsgraden af symptomerne er varierende og kræver ikke nødvendigvis behandling. Derudover er mange sygdomstilfælde uden symptomer og findes ved en tilfældighed. Børnegigt er en slags betændelsestilstand i et eller flere led (gigtbetændelse, inflammation). Ofte kan sygdommen optræde med et mildt forløb med kun få symptomer, men den kan også i svære tilfælde give betydelige problemer. Symptomerne er følgende:
• Smerte
• Hævelse
• Varme og nedsat bevægelighed af leddene