Foreningen Ønsk
  • Forside
  • Medlem og støtte
  • Ønsk
  • Samarbejds partner
  • Kontakt
  • Søg
  • Menu Menu
Tilbage

Oliver 10 år – knogleskørhed

Oliver og lillebror Viktor blev så glade da det gik op for dem at de skal til Disneyland. Olivers ønske er blevet opfyldt. Han har fået et Magic Tours gavekort til Disneyland på 10.000 kr. Foreningen Ønsk håber at Oliver får overvundet sin frygt for at prøve forlystelserne og de alle får en uforglemmelig fantastisk tur. Se med på videoen herunder.

https://foreningenoensk.dk/web/wp-content/uploads/2018/12/Oliver-video-1.mp4

https://foreningenoensk.dk/web/wp-content/uploads/2018/12/Oliver-video-2.mp4

Om Oliver 10 år med knogleskørhed

Oliver er født med en sjælden kronisk sygdom/handikap kaldet Osteogenisis imperfecta (medfødt knogleskørhed/glasknogler) hvilket betyder at han har rigtig mange brud. På 4 måneder havde han 22 brud inkl. begge knæ. Han har til daglig mange knogle og ledsmerter. Han får Zoledronsyre behandlinger 2 x årligt på sygehus.

Olivers ønske

Han ønsker sig rigtig meget en tur til Disneyland med sin mor og lillebror på 6 år men da han passer meget på sig selv tør han ikke at prøve nogle forlystelser men håber at han kan overvinde denne frygt i Disneyland. Olivers andet ønsker er en rejse til de varme lande hvor der er masser af rutsjebaner og delfiner.  Oliver har stort set ingen smerter når han er i varmt vand.

Hvad er Osteogenesis imperfecta (OI)?

Osteogenesis imperfecta (OI) der også kaldes for glasknogler, er en medfødt, genetisk sygdom, hvor osteogenesen (knogledannelsen) er ufuldkommen, hvilket resulterer i utroligt skrøbelige knogler, der brækker ved mindre eller ingen åbenlyse traumer.

Det er stor forskel mellem de letteste og de alvorligste tilfælde. Sygdommen medfører ofte dværgvækst og underudvikling af lemmer så der er mange der ender i kørestol af det. De børn som er mest udsat er de som fødes for tidlig.

I dag deler man sygdommen i fire grupper: Type I, Type II, type III og type IV; hvoraf type I er den mest almindelige, der udgør cirka 70 % af alle sygdomstilfælde.

 

Hvad er symptomerne?

I de sværeste tilfælde kan barnet være dødfødt eller dø kort tid efter fødslen, ofte grundet åndedrætsbesvær, hvilket delvist skyldes deformitet af blandt andet ribben og brystkasse, foruden underudviklede lunger.

Sygdommen kan også forårsage brud ud over ustabile led, tandproblemer, hørenedsættelse, øget tendens til blå mærker, blålig farvning af det hvide i øjne (sclera) og en vis risiko for hjerteklap problemer.

Kilde: https://da.wikipedia.org/wiki/Osteogenesis_imperfecta

Enfold L.A.

1818 N Vermont Ave
Los Angeles, CA, United States

(555) 774 433
LA@enfold-restaurant.com

Theodore 8 år – Hirshsprung Karl 10 år – Opticus gliom
Scroll to top

Foreningen Ønsk hjemmeside bruger cookies til målrettet markedsføring og statistik. Ved at klikke 'OK' accepterer du brugen af cookies.

OKTillad ikkeLæs mere

Cookie and Privacy Settings



How we use cookies

We may request cookies to be set on your device. We use cookies to let us know when you visit our websites, how you interact with us, to enrich your user experience, and to customize your relationship with our website.

Click on the different category headings to find out more. You can also change some of your preferences. Note that blocking some types of cookies may impact your experience on our websites and the services we are able to offer.

Essential Website Cookies

These cookies are strictly necessary to provide you with services available through our website and to use some of its features.

Because these cookies are strictly necessary to deliver the website, refuseing them will have impact how our site functions. You always can block or delete cookies by changing your browser settings and force blocking all cookies on this website. But this will always prompt you to accept/refuse cookies when revisiting our site.

We fully respect if you want to refuse cookies but to avoid asking you again and again kindly allow us to store a cookie for that. You are free to opt out any time or opt in for other cookies to get a better experience. If you refuse cookies we will remove all set cookies in our domain.

We provide you with a list of stored cookies on your computer in our domain so you can check what we stored. Due to security reasons we are not able to show or modify cookies from other domains. You can check these in your browser security settings.

Other external services

We also use different external services like Google Webfonts, Google Maps, and external Video providers. Since these providers may collect personal data like your IP address we allow you to block them here. Please be aware that this might heavily reduce the functionality and appearance of our site. Changes will take effect once you reload the page.

Google Webfont Settings:

Google Map Settings:

Google reCaptcha Settings:

Vimeo and Youtube video embeds:

Privacy Policy

You can read about our cookies and privacy settings in detail on our Privacy Policy Page.

Privacy
Accept settingsHide notification only