Karls ønske om at få en touch screen PC gik i opfyldelse juleaften. Hans forældre havde allerede åbnet pakken og sat computeren op så den stod klar til at Karl kunne bruge den. Vi er så glade for at Karl blev glad for gaven. Se videoen 🙂

Om Karl på 10 år med hjernetumor – Opticus gliom

Da Karl var 4 måneder gammel, fik han konstateret en meget stor tumor omkring synsnerverne (Opticus gliom) og har derfor stort set i hele sit liv fået kemobehandling en gang om ugen, enten på hospitalet eller derhjemme. Karls tumor er en godartet tumor (lavgradsgliom) som efter længerevarende kemoterapi forløb, har vist sig at vende tilbage og derfor har Karl skulle genoptage terapien flere gange af 2 års varighed.

Karl har flere følger af sygdommen. Han er udviklingshæmmet og svagtseende. Han har nedsat syn som følge af tumorens placering omkring synsnerven, kraftnedsættelse i den ene side, ændret adfærd og ekstremt søvnbesvær hvor han kun sover få timer om natten.  Karl er på trods af alle sine skavanker en meget livsglad og positiv dreng med to søskende som han kan lege med og går i dag i specialskole og har et godt liv på trods af, at han stadig lever med hjernetumor, som tjekkes ofte og desværre også vokser – så fremtidig kemobehandling kommer Karl nok ikke udenom.

Karls ønske

Karl ønsker sig en computer med touch-skærm, som han har meget glæde af på skolen, en handicap cykel eller en god stol med støtte til at sidde ved sit skrivebord.

Hvad er Opticus gliom?

Opticus gliom, er en knudedannelse på synsnerven, som er en tumor der vokser i forskellige dele af hjernen. Tumoren kan derfor påvirke begge de optiske nerver der bærer visuel information til hjerne fra hvert øje. I sjældne tilfælde bliver knuderne behandlingskrævende. Tumoren har i de fleste tilfælde en langsom og godartet vækst. Mens øget tumorvækst kan forekomme og derved presse øjet frem og hvis lokaliseringen er i chiasma opticus, kan det forårsage et tryk på hypofysen og forårsage nedsat funktion af synet til følge. Opticus gliom er meget sjælden og årsagen er ukendt, men forekommer oftest høs børn og ellers meget sjældne efter 6 års alderen. Symptomerne som forekommer som skyldes at tumoren vokser og kan trykke på synsnerven og nærliggende strukturer er følgende:

• ufrivillig bevægelse af øjeæblet
• en eller begge øjne kan bule udad
• skelen
• syns tab i et eller begge øjne
• kan fører til eventuel blindhed
• tab af perifert syn, eller synstab kan være mere generelle
• symptomer på diencephalic syndrom, som omfatter forsinket vækst, tab af appetit og kropsfedt, søvn i dagtimerne og nedsat hukommelse og intellektuel funktion.