Oliver 10 år – knogleskørhed
Oliver og lillebror Viktor blev så glade da det gik op for dem at de skal til Disneyland. Olivers ønske er blevet opfyldt. Han har fået et Magic Tours gavekort til Disneyland på 10.000 kr. Foreningen Ønsk håber at Oliver får overvundet sin frygt for at prøve forlystelserne og de alle får en uforglemmelig fantastisk tur. Se med på videoen herunder.
Om Oliver 10 år med knogleskørhed
Oliver er født med en sjælden kronisk sygdom/handikap kaldet Osteogenisis imperfecta (medfødt knogleskørhed/glasknogler) hvilket betyder at han har rigtig mange brud. På 4 måneder havde han 22 brud inkl. begge knæ. Han har til daglig mange knogle og ledsmerter. Han får Zoledronsyre behandlinger 2 x årligt på sygehus.
Olivers ønske
Han ønsker sig rigtig meget en tur til Disneyland med sin mor og lillebror på 6 år men da han passer meget på sig selv tør han ikke at prøve nogle forlystelser men håber at han kan overvinde denne frygt i Disneyland. Olivers andet ønsker er en rejse til de varme lande hvor der er masser af rutsjebaner og delfiner. Oliver har stort set ingen smerter når han er i varmt vand.
Hvad er Osteogenesis imperfecta (OI)?
Osteogenesis imperfecta (OI) der også kaldes for glasknogler, er en medfødt, genetisk sygdom, hvor osteogenesen (knogledannelsen) er ufuldkommen, hvilket resulterer i utroligt skrøbelige knogler, der brækker ved mindre eller ingen åbenlyse traumer.
Det er stor forskel mellem de letteste og de alvorligste tilfælde. Sygdommen medfører ofte dværgvækst og underudvikling af lemmer så der er mange der ender i kørestol af det. De børn som er mest udsat er de som fødes for tidlig.
I dag deler man sygdommen i fire grupper: Type I, Type II, type III og type IV; hvoraf type I er den mest almindelige, der udgør cirka 70 % af alle sygdomstilfælde.
Hvad er symptomerne?
I de sværeste tilfælde kan barnet være dødfødt eller dø kort tid efter fødslen, ofte grundet åndedrætsbesvær, hvilket delvist skyldes deformitet af blandt andet ribben og brystkasse, foruden underudviklede lunger.
Sygdommen kan også forårsage brud ud over ustabile led, tandproblemer, hørenedsættelse, øget tendens til blå mærker, blålig farvning af det hvide i øjne (sclera) og en vis risiko for hjerteklap problemer.
Kilde: https://da.wikipedia.org/wiki/Osteogenesis_imperfecta