Juleaften fik Marvin opfyldt sin ønske. Han fik en playstation 5 inklusiv et nyt FIFA spil som han længe havde ønsket sig. Så nu kan han spille en masse fodbold på sin konsol. Foreningen ønsker Marvin og hans familie en glædelig jul og rigtig godt nytår 🙂

Om Marvin på 13 år med Osteogenesis Imperfecta (OI) Glasknogler

Marvin er født med en sjælden sygdom kaldet OI – Oteogenesis Imperfecta som betyder glasknogler. Marvins sygdom bliver først opdaget da Marvin som lille begyndte at gå og dermed brækkede benet for første gang.

Marvin har efterfølgende haft utallige brud på ben, fødder, arme, kraveben og kæbe og det forårsager smerter i knoglerne hver eneste dag og han er meget påvirket af det i hans udvikling.

Marvins hverdag er præget af masser af medicin, smerter og begrænsninger.

I de sidste par år, er der udover brud også kommet det, at hans skuldre går ad led og en hofte. Efter Corona har det været et helvede fordi Marvin har udviklet en masse allergier og astma. Han elsker at være ude men må holde sig indendørs pga pollen, græs og svampesporer.

Marvins ønske

Marvin ønsker sig en ny PS5 og tilhørende FIFA spil. Han elsker fodbold og det er forbudt for ham pga knoglebrud. Derfor spiller han det på Playstation. Han har arvet ps3, men den er i stykker og ressourcerne er der ikke til at købe en ny. Når han spiller glemmer han smerterne og føler at han selv spiller fodbold.

Hvad er Osteogenesis imperfecta (OI)?

Osteogenesis imperfecta (OI) der også kaldes for glasknogler, er en medfødt, genetisk sygdom, hvor osteogenesen (knogledannelsen) er ufuldkommen, hvilket resulterer i utroligt skrøbelige knogler, der brækker ved mindre eller ingen åbenlyse traumer.

Det er stor forskel mellem de letteste og de alvorligste tilfælde. Sygdommen medfører ofte dværgvækst og underudvikling af lemmer så der er mange der ender i kørestol af det. De børn som er mest udsat er de som fødes for tidlig.

I dag deler man sygdommen i fire grupper: Type I, Type II, type III og type IV; hvoraf type I er den mest almindelige, der udgør cirka 70 % af alle sygdomstilfælde. 

Hvad er symptomerne?

I de sværeste tilfælde kan barnet være dødfødt eller dø kort tid efter fødslen, ofte grundet åndedrætsbesvær, hvilket delvist skyldes deformitet af blandt andet ribben og brystkasse, foruden underudviklede lunger.

Sygdommen kan også forårsage brud ud over ustabile led, tandproblemer, hørenedsættelse, øget tendens til blå mærker, blålig farvning af det hvide i øjne (sclera) og en vis risiko for hjerteklap problemer.

Kilde: https://da.wikipedia.org/wiki/Osteogenesis_imperfecta